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噬血细胞综合征之家

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19岁慢活报道,请各位病友指点

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发表于 2019-1-8 19:26 | 显示全部楼层 |阅读模式

       患者是我的小舅子,19岁,发病至今2个月,前41天反复发烧,口服布洛芬即可退烧。第42天起至今再无发烧,食欲良好。由于湖南湘雅给出诊断:慢性活动性EB病毒感染及先天性心脏并,告知我们束手无策,于是找到王昭教授,
       现在于北京友谊医院住院。住院期间做了EBV-DNA 、亚群、穿刺、鼻子活检,CD25、CD107A、穿孔素、颗粒酶、微生物、细胞因子等(检测报告件附件)。
       王晶石诊断为慢活EBV。我仔细看了所有的报告由很多看不懂,只能看懂DNA 、CD25,其他看不懂。

       另外他由先心病,无法正常化疗,只能保守治疗静脉注射阿昔洛韦和口服卢可替尼及护心药。目前状态稳定、无任何症状,咨询过王昭教授后,决定明天转入阜外作心脏手术。


       恳请各位病友帮忙解答相关报告及分析他的病情状况,尤其是有相似经历的病友。感谢!






湘雅诊断书.jpg
细胞因子.png
颗粒酶B12.26.png
穿孔素12.26.png
冰原微生物检测.png
XIAP检测.png
UNC13D检测.png
SAP  1.2.png
NK活性 12.26.png
EBV抗体6项12.26.png
EBV-DNA 12.26.png
EBV-DNA  1.2.png
CD107a 12.26.png
CD25  12.26.png
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论坛元老

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发表于 2019-1-8 19:40 | 显示全部楼层
     检查报告免疫还好,器官有病症,病情还没有完全爆发,还属于过渡期,及时治疗心脏问题,为以后化疗和移植做好铺垫工作。 另心脏有问题的病友已经无法回答你所提的最后一个问题。已有前车之鉴,尽快治疗心脏问题才是王道。祝好!
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 楼主| 发表于 2019-1-10 12:29 | 显示全部楼层
我一直再找资料证明看他是不是慢活。现在诊断结果来了!

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 楼主| 发表于 2019-1-9 12:38 | 显示全部楼层
arroa 发表于 2019-1-8 21:03
看报告,基因和免疫方面应该没有问题。祝早日康复

谢谢
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 楼主| 发表于 2019-1-9 09:02 | 显示全部楼层
今天复查了CD25和DNA, CD25为6067已恢复正常,但是全血DNA还是3.6*10^5,血浆DNA阴性。怎么全血DNA降不下来。哪有病友帮忙分析一下,感谢了。
EBV-DNA  1.8.png
CD25 1.8.png
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 楼主| 发表于 2019-1-8 21:29 | 显示全部楼层
Iron.Wu 发表于 2019-1-8 20:53
听亮哥的,他家慢活移植后几年了,情况挺好的。有问题可以多问他,祝好!

我家的与亮哥的不同,不具备移植条件,有先心病。希望能这段时间把心脏先处理好
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发表于 2019-1-8 21:03 | 显示全部楼层
看报告,基因和免疫方面应该没有问题。祝早日康复
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发表于 2019-1-8 20:53 来自手机 | 显示全部楼层
听亮哥的,他家慢活移植后几年了,情况挺好的。有问题可以多问他,祝好!
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 楼主| 发表于 2019-1-8 19:47 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2019-1-8 19:40
检查报告免疫还好,器官有病症,病情还没有完全爆发,还属于过渡期,及时治疗心脏问题,为以后化疗和 ...

谢谢,王昭也说了主要是心脏问题,不能化疗。这两天找心脏专家评估后看他们是否接受做心脏手术。
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