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噬血细胞综合征之家

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三岁十一个月噬血,化疗中发烧

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发表于 2023-12-6 15:48 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国江苏
       宝宝于2023.11.13号在南京儿童医院广州路医院确诊噬血细胞综合征,医生用地塞米松和VP16化疗中,第五次化疗结束11.30号出院,之前的铁蛋白是3万左右,出院那天复查未稀释是500左右,回家口服一天一次地塞米松4.5片和保肝药谷胱甘肽一天三次一次两片,宝宝12.4号那天一直说眼睛疼,当天夜里发烧38.6,吓得我们立刻带他到南京儿童医院找住院医生,当天就住院了,从5号凌晨到6号四点半一直处于高烧状态最高40.8度,喝了美林也只是降了一点38-39左右,晚上十一点医生开了头孢和地塞米松和一些葡萄糖冲水,6号凌晨四点半喝了美林后截止目前下午3:40没有发烧。医生怀疑是噬血复发,铁蛋白现在是两千八左右,但今天查血结果出现又得了甲流,但还是不排除噬血复发可能性,之前住院时外送的噬血检测报告。

       6号早上抽血化验结果出来了,请友友们帮忙看看是不是噬血复发?

       爸爸基因报告也出来了,请友友们帮忙看一下有没有问题?



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发表于 2023-12-6 16:33 | 显示全部楼层 中国浙江杭州
你们家是eb病毒导致的嗜血的话,同时检测出了甲流,病毒感染是会引起eb病毒的活跃,那么是很有可能嗜血复发的。目前看报告铁蛋白是较之前500是有上涨趋势的。建议将血常规等检查报告也附上,看看三系的情况,细胞因子及scd25如果有检查也可以附上。先控制发热,抗甲流,遵循医嘱吧,加油!
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发表于 2023-12-6 16:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
基因没看到问题,免疫功能那个数据不知道是不是检测机构问题。最主要病因找到没有。病原查没有。复发需要结合噬血指标至少达到4条才算。如果只是感染感冒用药对症就好了。但是因为刚刚化疗停了没两天身体免疫很差,所以要多关注下。
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发表于 2023-12-6 16:47 | 显示全部楼层 中国四川成都
血常规结果呢?细胞因子12项结果做没有?SCD25结果做没有?最新的EB病毒结果呢?
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发表于 2023-12-6 17:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北黄冈
治疗中免疫功能很低,出院在家不要出去玩,也不要让其他外人到家里看孩子,家长也要注意防范,平时出门回来消毒,避免一切感染的可能,你这个铁蛋白稍微有些高,具体还要看血常规和细胞因子,scd 25!希望只是普通流感!
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发表于 2023-12-6 17:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
铁蛋白是有升高,但是是否复发还要结合血常规,scd25,细胞因子等结果判断
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 楼主| 发表于 2023-12-6 17:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏
丶酒纯巷子深 发表于 2023-12-6 16:33
你们家是eb病毒导致的嗜血的话,同时检测出了甲流,病毒感染是会引起eb病毒的活跃,那么是很有可能嗜血复发 ...

血常规,甲流是阴性

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 楼主| 发表于 2023-12-6 18:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏
亮哥 发表于 2023-12-6 16:47
血常规结果呢?细胞因子12项结果做没有?SCD25结果做没有?最新的EB病毒结果呢?

12项结果没出,包含ccD25是12000
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 楼主| 发表于 2023-12-6 18:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏
春末yy夏初 发表于 2023-12-6 17:02
治疗中免疫功能很低,出院在家不要出去玩,也不要让其他外人到家里看孩子,家长也要注意防范,平时出门回来 ...

CCD25是12000

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 楼主| 发表于 2023-12-6 18:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏
゛c三月、 发表于 2023-12-6 17:59
血常规,甲流是阴性

12项

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 楼主| 发表于 2023-12-6 18:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏
成塔刘文俊 发表于 2023-12-6 16:34
基因没看到问题,免疫功能那个数据不知道是不是检测机构问题。最主要病因找到没有。病原查没有。复发需要结 ...

SCD25是12000


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发表于 2023-12-6 21:45 | 显示全部楼层 中国四川成都
       因为你家尚在治疗中,也才化疗了3次还是3周。相关指标肯定是不会正常的,所以,现有噬血结果需要对比上次的结果,才能更加精准的判断噬血是否活动。比如铁蛋白、SCD25等。

       你家血常规的C反显示感染很严重,感染也会导致发烧,并不是流感才会导致发烧,其他细胞值还好。感染发烧也会引起细胞因子等指标升高,这个就要看医生如何判断指标了。所以,对比上次的指标很关键,具体请以医生医嘱为准,祝好!
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