5岁10个月发病一个月，无法确诊嗜血，医生不敢治疗

尚琼 · 发表于 2024-1-4 14:07

   患者我侄女，现在5岁10个月，2023年11月下旬反复低烧，在农村诊所看了很多次不能痊愈，就到渭南某医院治疗，还是查不出原因。12月21日到市级儿童医院检查，发现血小板非常低（20多），CT见肝脾肿大。住院1天身上偶现出血点。医院一开始怀疑是白血病，后各种检查排除。

   住院期间打亚胺培南抗感染的药。血小板26-20-18，后用了三天血小板生成素，升到81，过了几天今早上血常规，血小板又到20了。住院期间反复低烧，37.5度以下，偶尔上38度，住院第11天发烧39度，听医院安排用了美林很快退烧。娃在晚上快睡觉的时候体温稍微上升，睡觉后慢慢下降，白天体温基本正常。

   因无床位，也因一直无法确定病因，所以在呼吸科病房住了14天，昨天1月3号中午才转到血液科病房。一直在做各种检查，目前是无法确诊嗜血细胞综合征，也无法确定嗜血的原因。医院现在不能确诊，所以不敢用激素，还在各种检查，遥遥无期，请问各位病友大佬，娃现在应该怎么办？要不要到北京或者其他医院去检查？麻烦给些经验

亮哥 · 发表于 2024-1-4 14:33

   你家这些检查报告，的确在噬血方面是诊断存疑的，不一定就是噬血。因为现上传的检查结果，除了血小板低、肝脾肿大、发烧以外，其他几项均不太符合噬血的诊断标准，尤其是铁蛋白结果，是完全不符合噬血的。另骨穿结果虽然有噬血现象，但是要排除下重度感染的问题。

   不知道你家做过细胞因子全套的检查没有？SCD25结果如何？这些都是噬血的关键指标。另常规病毒学如果没有结论，建议查个宏基因病原学检测，以判断下其他罕见感染源。还有个，不知道排除黑热病没有，建议重点查下。其他基因及免疫功能学有没有检查？现阶段孩子血小板太低，转院怕出现危险，而且可能一些检测还在进一步检查中，建议可以先在当地再看看后期的判断结论。如果当地确实找不到原因，那就要想法北上了。

   我个人现有结果来看，认为噬血指标还是不完全太符合，具体请以医生结合临床及其他检查结果为准，祝好！

尚琼 · 发表于 2024-1-4 14:37

亮哥发表于 2024-1-4 14:33
你家这些检查报告，的确在噬血方面是诊断存疑的，不一定就是噬血。因为现上传的检查结果，除了血小 ...

铁蛋白627了

亮哥 · 发表于 2024-1-4 14:38

尚琼发表于 2024-1-4 14:37
铁蛋白627了

重度感染也会导致铁蛋白的轻微升高，噬血导致的铁蛋白升高，一般至少是5倍以上的。所以，这点就不太符合了。先看看其他结果如何吧，需要医生临床综合判断了。还是那句话：如果当地确实没法确诊孩子的疾病，那家长就要想法北上更权威的医院了。祝好！

遥远的彼岸 · 发表于 2024-1-4 14:39

看铁蛋白不像嗜血，肝脾肿大很多病会出现，还是医院排查吧。状况不允许转院的话尽快安排权威医院专家会诊，毕竟时间紧急，这个状况需要尽快找到病因对症治疗。

尚琼 · 发表于 2024-1-4 14:43

遥远的彼岸发表于 2024-1-4 14:39
看铁蛋白不像嗜血，肝脾肿大很多病会出现，还是医院排查吧。状况不允许转院的话尽快安排权威医院专家会诊， ...

就是医院一直各种检查找不到原因，才让人着急，怕耽搁娃病情治疗说起来这个是我们省会最好的儿童医院了

梅梅3 · 发表于 2024-1-4 14:49

如果身体允许转院吧，不要一直在那耗着了，既然无法确诊是什么病，简直就是浪费时间

听涛观海 · 发表于 2024-1-4 15:39

看这些结果不能确认是噬血，另外噬血的八项指标也没有做全！我觉得用不用激素也不是噬血才可以用的吧，如果当地医院不能有效治疗还是别在那靠着，尽快找更上级医院治疗

WVCPO · 发表于 2024-1-4 15:40

查eb病毒了？

尚琼 · 发表于 2024-1-4 16:18

WVCPO 发表于 2024-1-4 15:40
查eb病毒了？

查了，这个和白血病一块查的，医生说排除了

尚琼 · 发表于 2024-1-4 17:30

亮哥发表于 2024-1-4 14:33
你家这些检查报告，的确在噬血方面是诊断存疑的，不一定就是噬血。因为现上传的检查结果，除了血小 ...

今天做了黑热病检查，阴性，黑热病排除

Petal · 发表于 2024-1-4 17:41

查恙虫病了吗，前期就是肝大脾大，身上有出血点，而且就掉血小板，一开始医生会怀疑什么血小板减少症

尚琼 · 发表于 2024-1-4 17:56

Petal 发表于 2024-1-4 17:41
查恙虫病了吗，前期就是肝大脾大，身上有出血点，而且就掉血小板，一开始医生会怀疑什么血小板减少症

查了，也不是

尚琼 · 发表于 2024-1-4 18:07

娃目前精神状态还可以，吃饭也正常，体重也没有怎么减轻，就是住院多了有点情绪。她还是肝脾肿大，血小板低，按压腹部娃喊疼，膝盖腿弯后边疼，面部感觉有一点点潮红，眼周稍微红肿，偶有鼻出血（用纸擦的时候沾出来一点点红），身上偶有出血点，零星几个。也不高烧，反复低烧，偶尔上38度，用美林能很快退烧。就这些症状，医生查不出来原因，又不敢让出院