快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 2931|回复: 12

男孩不明原因嗜血,停药七周的复查结果报告

[复制链接]

4

主题

29

帖子

372

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
372
发表于 2024-1-8 19:38 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国浙江温州
一岁5个月宝宝,不明原因嗜血细胞综合征,2023年11月18日停激素地塞米松,未化疗。第七周的复查报告。目前大部分检查都挺好,免疫球蛋白组相较前几次检查,显持续下降趋势,是否因为丙球逐渐代谢原因+之前激素药抑制免疫系统原因的导致?后期是否注重提高免疫力上升就问题不大?

0A90B8C7-1AAC-4688-8BB8-26379F4F85D0.png

0A90B8C7-1AAC-4688-8BB8-26379F4F85D0.png

193713h91z8uz2ahiyu5hi.png

193713s7lf3mar6nrnajn5.png

0A90B8C7-1AAC-4688-8BB8-26379F4F85D0.png

0A90B8C7-1AAC-4688-8BB8-26379F4F85D0.png

0A90B8C7-1AAC-4688-8BB8-26379F4F85D0.png

0A90B8C7-1AAC-4688-8BB8-26379F4F85D0.png

0A90B8C7-1AAC-4688-8BB8-26379F4F85D0.png

193720msk04s0vl1ly79s6.png

回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
500752
发表于 2024-1-8 20:20 | 显示全部楼层 中国四川成都
        我个人认为你家噬血关键指标都是不错的,是持续缓解正常中的。EB病毒也是阴性的。另免疫结果方面,总淋巴细胞亚群和免疫球蛋白的恢复,那是需要时间的,有些小病友停药半年后才完全恢复正常,只要没有其他问题,家长要给予时间,不要过多的焦虑。后期做好医生端定期的随诊,遵医嘱即可,祝好!
回复

使用道具 举报

9

主题

49

帖子

1861

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1861
发表于 2024-1-8 20:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南衡阳
跟我家情况一样,我们停药几个月了,祝一切顺利
回复

使用道具 举报

23

主题

7172

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28095
发表于 2024-1-8 20:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
结果都没什么问题啊。后面慢慢恢复,免疫力提升起来就好了
回复

使用道具 举报

16

主题

9069

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33649
发表于 2024-1-8 20:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
检查都挺好,免疫球蛋白可能还是需要时间恢复
回复

使用道具 举报

0

主题

431

帖子

3116

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3116
发表于 2024-1-8 20:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
没得啥事,我们也是一样的,免疫功能都没恢复,我们停疗半年了,还在吃药。这个免疫功能要慢慢恢复
回复

使用道具 举报

19

主题

620

帖子

5160

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5160
发表于 2024-1-8 21:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国黑龙江鹤岗
挺好的,免疫力需要慢慢恢复,别着急!
回复

使用道具 举报

4

主题

29

帖子

372

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
372
 楼主| 发表于 2024-1-8 21:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江温州
亮哥 发表于 2024-1-8 20:20
我个人认为你家噬血关键指标都是不错的,是持续缓解正常中的。EB病毒也是阴性的。另免疫结果方面, ...

好的感谢亮哥
回复

使用道具 举报

4

主题

29

帖子

372

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
372
 楼主| 发表于 2024-1-8 21:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江温州
ACC7 发表于 2024-1-8 20:25
跟我家情况一样,我们停药几个月了,祝一切顺利

好的,感谢!放心啦
回复

使用道具 举报

4

主题

29

帖子

372

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
372
 楼主| 发表于 2024-1-8 21:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江温州
成塔刘文俊 发表于 2024-1-8 20:55
没得啥事,我们也是一样的,免疫功能都没恢复,我们停疗半年了,还在吃药。这个免疫功能要慢慢恢复

好的,我就怕一直下降。正常现象我就放心啦。感谢
回复

使用道具 举报

4

主题

29

帖子

372

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
372
 楼主| 发表于 2024-1-8 21:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江温州
听涛观海 发表于 2024-1-8 20:30
结果都没什么问题啊。后面慢慢恢复,免疫力提升起来就好了

好的,我们后期注重免疫力的提升感谢!
回复

使用道具 举报

4

主题

29

帖子

372

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
372
 楼主| 发表于 2024-1-8 21:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江温州
菜菜子12 发表于 2024-1-8 20:41
检查都挺好,免疫球蛋白可能还是需要时间恢复

好的,就担心持续下降不正常。感谢您
回复

使用道具 举报

4

主题

29

帖子

372

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
372
 楼主| 发表于 2024-1-8 21:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江温州
琦7205 发表于 2024-1-8 21:07
挺好的,免疫力需要慢慢恢复,别着急!

好的,是我太担心啦,感谢
回复

使用道具 举报

热门推荐
时隔又是一年多,这次北上复查的部分结果已出来,麻烦大佬们给看看?
时隔又是一年多,这次北上复查的部分结果已
暂还有外检的一个细胞因子,以及骨穿,息咽部增强CT结果未出来。
12岁嗜血细胞综合征,合并坏死性淋巴结炎,突然这几天一直发烧。
12岁嗜血细胞综合征,合并坏死性淋巴结炎,
7月15号刚在北京复查完,结果几乎都正常。目前口服芦可替尼,复查完隔一天吃半片,8月
家人61岁噬血细胞综合征,多次转院后确诊血管内大B细胞淋巴瘤 ( 五 )
家人61岁噬血细胞综合征,多次转院后确诊血
接上篇 自从不让下床之后,我们就彻底失去了自由,实现全天候卧床。每天打
原发噬血移植后,需要做哪些检查?
原发噬血移植后,需要做哪些检查?
我19岁,移植差不多有两个月了,检查一直做的都是嵌合度,血常规,炎症,咽拭
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
一月感染的eb,断续发烧半年,我这个是慢活eb吗?症状只有发烧和淋巴结肿大。
成人慢性活动性EB病毒病的治疗和移植  ——   罗荣牡 教授
成人慢性活动性EB病毒病的治疗和移植 ——
序:2026年5月22日,成都昭程慈爱公益服务中心、噬血细胞综合征之家病友论坛、
60岁,确诊成人斯蒂尔,有感确诊的指南
60岁,确诊成人斯蒂尔,有感确诊的指南
我母亲60岁,风湿相关嗜血,在北京安贞医院五月份判定的是结缔组织病引起继发
八岁女孩噬血,已停药,在上海的复查结果
八岁女孩噬血,已停药,在上海的复查结果
小孩2026.1.25被确诊噬血细胞综合征,无移植、无化疗、无吃药,以前是在武汉同
4岁,咽颊炎发烧不退
4岁,咽颊炎发烧不退
2年前不明原因噬血,用激素治好了。中间也发过烧,这次发烧比较高,39.5,昨天早上开
人生忧患生病始 : 4岁女儿EB病毒诱发噬血,三次复发,正常停药2年多来新春打call!
人生忧患生病始 : 4岁女儿EB病毒诱发噬血
注:本帖家长的女儿4岁时,因EB病毒感染诱发噬血细胞综合征,治疗期间复发三
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表