四岁女童北上后胜利在望，分享心情给各位，大家加油！

媚笑嫣然 · 发表于 2024-1-14 12:19

不知不觉从北京回许昌已经半年了，一波三折，非常坎坷！

回想女儿从发病初期，对这个病的一无所知，感觉无所谓，以为就是发烧而已，到后来迟迟不好着急，再到转院去了郑州，医生说是慢活eb。才开始了解这个病，害怕，然后活检结果出来是EB病毒阳性相关T/NK淋巴细胞增殖性疾病，确诊不是淋巴瘤！医生让出院观察！结果芦可替尼的减量孩子又开始发烧。开始借用网络的力量寻找名医。找到了北京友谊医院王昭主任！开始进京治疗！

   孩子在北京通过化疗四次，eb病毒转阴！出院留在北京观察，孩子白细胞特别低。一直升不上去，加上因为化疗导致的淀粉酶增高，担心引发胰腺炎。而对孩子控制饮食。营养跟不上，白细胞迟迟不涨。经常需要打升白针或者吃利可君片。期间孩子又感染过甲流，新冠复阳！减药也一次一次推迟。医生特别慎重孩子的减药！

   回到许昌后，2023年10月份发烧两次，不知道什么原因，地方医院没有做详细检查，加上发烧能控制住，也没有在意，十月底复查，eb病毒血浆也复阳了，全血四次方，魏主任说情况不好，如果有发烧赶紧进京。没几天孩子又发烧了，赶紧去了北京。做了大检查，血项各方面还好，病毒比上一次复查也有所下降。我就问了一个问题，以后会不会发展成慢活eb。医生说按照慢活eb的标准，已经是慢活eb了！心里很难受，但是坦然接受了，不管以后如何，目前只看眼下过好今天！尽努力照顾好她，以后随命吧？

   回了许昌后，调整孩子作息，以前她经常下午睡觉晚上熬夜，不让她下午睡觉了，晚上早点睡！第二天让她自然醒。引导她多运动。尽量不出门她爱吃肉就让她吃。吃主食营养均衡，每天吃苹果香蕉保证水果摄入。元旦复查结果非常好。eb病毒全血基本清零了！

   很多人问我，怎么就是慢活eb了。觉得慢活eb很可怕！这个怎么就是慢活eb了这个问题。我也讲不清楚，毕竟我对这个病一知半解。还有的家长说孩子eb病毒全血四次方好高啊，好怕！我现在是用我孩子的经历告诉各位家长，放平心态。注意保暖减少或者不让孩子发烧，注意饮食营养均衡多吃高蛋白有营养的。适量运动。孩子自身免疫力提升上去了，就能抵抗住病毒了！孩子年龄应该也很关键，我孩子才四岁多，发病的时候三岁多，那些大点的孩子听医生的。不管怎样，家长不能慌不能着急，孩子心情好也很重要。

   非常感谢北京友谊医院王昭主任的医学团队，也感谢我们病友噬血病友群各位病友的经验分享和帮助。

   最后祝各位大小病友早日康复！期待各位守得云开见月明，熬过去就是胜利！2024年龙年大吉！

   附图，让大家看下在北京治疗期间和现在的对比。

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亮哥 · 发表于 2024-1-14 14:02

首先恭喜大佬家小朋友EB病毒成功转阴，可喜可贺！另你家活检病理之前张燕林主任对于慢活EB是存疑的，但是EB病毒方面的增殖性疾病是肯定确诊的，EB病毒相关噬血也会导致病理出现增殖性疾病的，故不能说是绝对的慢活EB。所以，现在转阴了，是一件非常值得高兴的事情，但是也需继续随诊观察。当然，祝一切越来越好！