快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 2313|回复: 7

孩子EB病毒阳性T细胞淋巴增值性疾病,如何确定到底有没有免疫问题?

[复制链接]

4

主题

24

帖子

474

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
474
发表于 2024-1-20 21:25 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国江苏南京
孩子4岁了,这次噬血复发主要检查出来是T细胞大量增殖,中枢受累,医生说,小孩T细胞对EB病毒无杀伤力,所以就不断增殖。10月份做的免疫活性,CD107、颗粒梅、穿孔素、NK细胞活性都是正常,但是一线方案化疗完后,EB病毒dna全血一直5次方,也下不去。医生怀疑免疫问题,我们还需做什么检查,来进一步确定到底是不是免疫问题?基因做了也没用问题。医生这边暂时没有其他检查。


212457iupuqgzq5dpqju5a.jpeg

212501h7cjrvj96ji2kr7i.jpeg

212457wljewuk0aevunesn.jpeg

212458iqy2q7wcrtjd9y79.jpeg

212458m12ulvgk14c02hgc.jpeg

212457m9oaoaaapd0epr8z.jpeg

212457mn788yrk5j8s22d6.jpeg

212457gk8cthkn1nkplcnn.jpeg

212457thjumzs6h121umua.jpeg

212457z2gk4qsasa7sdkt7.jpeg

212458wd23dlx4d3l3d3ts.jpeg
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
490304
发表于 2024-1-20 21:50 | 显示全部楼层 中国四川成都
       说句实在话:你家复发了,也准备移植了,就没必要纠结是不是免疫功能问题了,因为有些就算是,也检查不出来的具体结果的。好好配合医生做好后面的治疗工作,没必要把心思花在无用的讨论上。祝好!
回复

使用道具 举报

2

主题

25

帖子

1914

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1914
发表于 2024-1-20 21:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国
你家和我家之前比较相识,建议听取魏娜主任的建议,
回复

使用道具 举报

4

主题

24

帖子

474

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
474
 楼主| 发表于 2024-1-21 07:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏南京
郑州腹膜胶,粘 发表于 2024-1-20 21:59
你家和我家之前比较相识,建议听取魏娜主任的建议,

你家是什么方案治疗的?
回复

使用道具 举报

4

主题

24

帖子

474

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
474
 楼主| 发表于 2024-1-21 07:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏南京
亮哥 发表于 2024-1-20 21:50
说句实在话:你家复发了,也准备移植了,就没必要纠结是不是免疫功能问题了,因为有些就算是,也检 ...

主要是T细胞对抗EB的不行,不是整个免疫系统不行,所以T细胞会不断增值,我就想了解清楚
回复

使用道具 举报

16

主题

9020

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33339
发表于 2024-1-21 10:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
感觉重点还是要关注eb病毒的动态变化,eb病毒无法清楚,病情反复的话就要考虑其他治疗方式
回复

使用道具 举报

4

主题

24

帖子

474

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
474
 楼主| 发表于 2024-1-21 10:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏南京
菜菜子12 发表于 2024-1-21 10:08
感觉重点还是要关注eb病毒的动态变化,eb病毒无法清楚,病情反复的话就要考虑其他治疗方式

主要是EB载量下降的慢,这个跟用药关系大吗?
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
490304
发表于 2024-1-21 13:19 | 显示全部楼层 中国四川成都
陆辉 发表于 2024-1-21 07:48
主要是T细胞对抗EB的不行,不是整个免疫系统不行,所以T细胞会不断增值,我就想了解清楚

        噬血在爆发期就会导致T细胞增生,EB病毒持续感染也会刺激T淋巴细胞不断增生增殖。同理,没有EB病毒持续感染也不会造成你家噬血了。而且噬血虽然现有医学理念是不能完全覆盖诱因的。你家也找了多个医生了,你再这样下去我怕你走火入魔了。有那研究精神还是好好照顾孩子吧。积极配合医生后面的治疗吧。祝好!
回复

使用道具 举报

热门推荐
xiap,突然血项不好,不知道是不是爆发性噬血综合征,该怎么治疗
xiap,突然血项不好,不知道是不是爆发性噬
3月份白细胞3.37,四月突然发烧白细胞降到1.28,去了医院的时候降到了0.66,后面打了
孩子停药3年半,准备打疫苗需要注意什么?请有时间看下
孩子停药3年半,准备打疫苗需要注意什么?
患儿 2022年8月确诊不明原因噬血细胞综合征(发病时年龄1岁6个月),住院期间复发一次
6岁,xiap基因突然造成的克罗恩病
6岁,xiap基因突然造成的克罗恩病
6岁男孩,xiap基因突然造成的及早发克罗恩病,这种情况除了移植还有别的办法吗?现在
淋巴结彩超,请友友们帮忙看一下
淋巴结彩超,请友友们帮忙看一下
继8月底嗜血出院后一直遵医嘱复查,近几天孩子脖子上出现明显的淋巴结肿大按压疼痛,
XIAP基因突变,1岁宝宝4个多月贫血复发
XIAP基因突变,1岁宝宝4个多月贫血复发
4个多月因重度贫血抗人球蛋白弱阳性,被医院判定为自免溶,后经基因检测为XIAP。服用
33岁,EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后复发,北上就医的心德
33岁,EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后
大家好,我是因EB病毒引起的噬血细胞综合征,25年4月份在浙江移植后,本以为能
康复近5年病友的国庆心声:从危急治疗到校园时光,愿病友们共迎希望!
康复近5年病友的国庆心声:从危急治疗到校
又到一年的国庆,看着窗外飘扬的国旗,想起孩子患病至今已经快5年了,心中满是
X连锁淋巴增殖综合征2型 XLR( 母亲XIAP杂合突变,儿子XIAP半合子突变 )讨论帖分享
X连锁淋巴增殖综合征2型 XLR( 母亲XIAP杂
此分享是小病友治疗后反馈信息,由矮油大叔、亦舒爸、青岛涛哥、亮哥 讨论后慎
3岁eb病毒嗜血,半年复查结果eb病毒全血,为啥还不转阴?
3岁eb病毒嗜血,半年复查结果eb病毒全血,
女孩2岁5个月无明显诱因出现发热38.5,去医院复查血常规,白细胞20.7,中性粒1
咨询打预防针的问题,大佬说下经验呢?
咨询打预防针的问题,大佬说下经验呢?
很久没有来报道了。我宝宝是出生二个月发烧不退引发的噬血。基因没问题。也不知道啥原
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表