快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 2177|回复: 3

11岁,友谊医院评估结束,帮忙看下报告

[复制链接]

2

主题

5

帖子

565

积分

高级会员

Rank: 4

积分
565
发表于 2024-1-30 12:14 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国上海
孩子11岁,EB病毒相关噬血,激素控制期间因为感染噬血复发了,上了三次vp16,病情平稳后去友谊医院做了评估,铁蛋白,scd25,肝指标都恢复正常,脾稍大,没问题的报告就不贴了,之前脑脊液eb病毒4次方,这次检测是0,但是做腰穿的时候还是给打了甲氨蝶玲,住院评估期间开始吃芦可替尼。管床医生建议上L-dep桥接移植,麻烦大佬们看下报告?

IMG_5581.jpeg

IMG_5581.jpeg

IMG_5581.jpeg

IMG_5581.jpeg

IMG_5581.jpeg

回复

使用道具 举报

2

主题

5

帖子

565

积分

高级会员

Rank: 4

积分
565
 楼主| 发表于 2024-1-30 12:21 | 显示全部楼层 中国上海
cd107a,nk活性之前都是正常的,不知道是不是化疗的原因这次降低了,之前颗粒酶有低的这次都正常了
回复

使用道具 举报

16

主题

9020

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33339
发表于 2024-1-30 16:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
eb病毒的检查不太好,全血,血浆,亚群都还有病毒,具体的治疗问下主任医生吧
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
490197
发表于 2024-1-31 01:22 | 显示全部楼层 中国四川成都
IISZA 发表于 2024-1-30 12:21
cd107a,nk活性之前都是正常的,不知道是不是化疗的原因这次降低了,之前颗粒酶有低的这次都正常了

       化疗的确会导致CD107a、NK细胞活性降低,这个需要医生对比判断。另你家孩子现阶段关键的问题是EB病毒没有转阴,EB病毒全血阳性5次方和血浆阳性4次方,个体细胞感染率也高。EB病毒亚群和造血干细胞也有部分感染。这种情况是不太理想的。

       因为你家之前只化疗了三次,EB病毒不转阴的情况下应该需要继续治疗。我个人认为你家年龄偏大,即使噬血控制住了,如果EB病毒结果持续不理想,管床大夫的医嘱判断也是有理由的。当然,如果你不放心,可以再挂号咨询下大主任,听下大主任的看法,那样就可以安心后期治疗了。祝好!
回复

使用道具 举报

热门推荐
康复近5年病友的国庆心声:从危急治疗到校园时光,愿病友们共迎希望!
康复近5年病友的国庆心声:从危急治疗到校
又到一年的国庆,看着窗外飘扬的国旗,想起孩子患病至今已经快5年了,心中满是
33岁,EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后复发,北上就医的心德
33岁,EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后
大家好,我是因EB病毒引起的噬血细胞综合征,25年4月份在浙江移植后,本以为能
X连锁淋巴增殖综合征2型 XLR( 母亲XIAP杂合突变,儿子XIAP半合子突变 )讨论帖分享
X连锁淋巴增殖综合征2型 XLR( 母亲XIAP杂
此分享是小病友治疗后反馈信息,由矮油大叔、亦舒爸、青岛涛哥、亮哥 讨论后慎
3岁eb病毒嗜血,半年复查结果eb病毒全血,为啥还不转阴?
3岁eb病毒嗜血,半年复查结果eb病毒全血,
女孩2岁5个月无明显诱因出现发热38.5,去医院复查血常规,白细胞20.7,中性粒1
咨询打预防针的问题,大佬说下经验呢?
咨询打预防针的问题,大佬说下经验呢?
很久没有来报道了。我宝宝是出生二个月发烧不退引发的噬血。基因没问题。也不知道啥原
8岁,慢活EB病毒感染引起淋巴系统NK/T细胞增殖
8岁,慢活EB病毒感染引起淋巴系统NK/T细胞
上海华山医院活检切片,后转上海复旦附属儿科医院继续活检切片检查。PET-CT显示全身多
公益线上茶话会 王旖旎 主任解惑15岁、26岁、68岁病友的诊治提问 ——  公益茶话会
公益线上茶话会 王旖旎 主任解惑15岁、26岁
北京安贞医院血液科 王旖旎 教授 就三个病友家属在公益线上茶话会的诊治提问,
帮我看一下我媳妇儿血项,是否存在噬血复发的可能性?
帮我看一下我媳妇儿血项,是否存在噬血复发
我媳妇儿2020年罹患噬血细胞综合征,治疗回复后去北京友谊医院评估,大夫也说
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高,准备在安贞医院二次移植。
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高
33岁,2024年12月在当地医院确诊EB慢活合并嗜血细胞综合征,25年4月进行造血干
风雨两载,向阳而生! —— 移植后两年感言
风雨两载,向阳而生! —— 移植后两年感言
时光荏苒,孩子移植已满两年多。回望那段惊心动魄的岁月,eb病毒噬血综合症,
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表