序：成人34岁，EB病毒相关噬血移植100多天的记录。（2023年8月21日回输）
1月11日-1月17日
2024年1月12日被抓回来住院保肝，再顺带做做各项检查。现在回来住院的心情和之前完全不一样，如果各项指标能够稳定或有所好转，再加上一周内就能出院，反而会有种安心和松弛感。只是每每看到新入院的病友们痛苦的模样，又仿佛看到了当初的自己。也有计划移植的病友看到我现在恢复的模样后对移植增添了些许信心，真希望我的经历能够多少帮助到谁。
15日早又抽了几管血，转氨酶指标继续下降，希望尽快降低到正常水平。血项三系也还可以，血小板终于到达正常水平了，药食同源，小伙伴推荐的五红粥可以安利一波。忍不住吐槽跟白细胞比起来，血小板真的是太金贵了，不管是升板针还是海曲都不便宜。
不开心的事情有两件，一度搞得我很焦虑。首先是肺功能检测，通气功能正常，但弥散功能略微低了，ct结果正常，直到呼吸科的大夫来找我会诊前我都惴惴不安的，目前肺部状态还可以，没有器质性改变，最近血氧也还算稳定，排除了BO，也无需用药。之前血氧下降可能跟贫血有一定关系，未来我还要继续监测自己的血氧，定期做一下肺功能检测，遇到问题早发现早治疗。第二个不开心的事是这次顺带测了激素5项，虽然一开始也有心理预期，但是看到各项数据都属于绝经期后心情真是糟透了，仿佛整个人立马进入了更年期状态，脸上的斑似乎都多了。但是现在糟心这个还为时尚早，在保命面前，还要什么自行车，医生建议移植满一年后再考虑去调理，总之我打算先多吃点山药挣扎一下。
17日按计划顺利出院啦，回家继续吃保肝药，争取下次抽血肝功能能恢复正常。
1月18日-1月24日
2024年22日继续到北人复查眼睛和口腔。
北人的眼科人真的好多，楼道里挤满了人，测眼压的队伍排了足足有三四十个人。最近右眼一直很稳定，没什么不适感，左眼时不时的有异物感，看电子屏幕就会加重。经过检查，左眼的排异较半个月前还是略有好转的，将妥布霉素地塞米松眼药膏先停掉了，每日继续使用同款滴眼液两次，环孢素滴眼液两次。口腔排异的情况也比较稳定，略有好转，我平时除了用医生开的漱口水外，偶尔也会用康复新液漱口，康复新液虽然味道腥臭腥臭的，但在我心中的地位简直是神药，治疗各种伤口的效果和原材料本身一样惊人。
仔细一想，我的排异种类真的不少，出仓一个月我就停掉了所有的免疫抑制剂，回输不足五个月就先后经历了皮排、眼排、口排、肝排。就连去看医生时都没有遇到眼排和口排比我还早的病友，口腔科大夫甚至以为我都移植完两年了。移植后感觉一直在寻求一种排异和对抗EB病毒的平衡，没有排异担心原发病复发，排异重了自己又很难受。我虽然排异种类多，但在控制下并没有给我带来太多的痛苦。我和我的家人也一直在日常的饮食、锻炼、寻医问药中不断的摸索，及时复查调整用药。希望时间能够治愈所有的伤痛，随着免疫系统的逐步重建，身体各器官也能够温柔的接纳新的我。
鸡汤文学：
生活永远不会像我们想象的那样好，但也不会像我们想象的那样糟。无论是好的时候，还是糟的时候，都一定要坚强。人的脆弱和坚强都超乎自己的想象。有时，我可能脆弱的因为一句话就泪流满面，有时，也发现自己咬着牙走了很远的路。—— 莫泊桑 | 
发表于 2024-1-31 10:37
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