3岁男童eb噬血（XIAP）停疗3个月复查结果，麻烦各位大佬看看

漫漫57 · 发表于 2024-2-4 14:53

目前吃药芦可早半片，利可君早中晚各半片，复方磺胺周一、二早晚各半片，拉夫米定三分之一，双环醇片早晚一片。12.22号停疗三个月复查结果，有几个问题，麻烦各位大佬看看呢？

1、个别淋巴结比停疗时还稍微大了一点，这说明什么呢？有问题吗？有必要再做一次淋巴活检吗？（发病时做过淋巴活检）也找张燕林教授做了结果正常。

2、停疗三个月了，eb全血一直维持在4次方，没有降下去了，是不是说明自身抵抗力没办法清除eb呢？

3、有什么办法能提高免疫力的，麻烦大家给点意见呢！

4、在北京观察三个月复查后稳定回广州了，附上今天在广州的复查结果。以为生化功能就是肝功肾功，结果每个医院不同，没有查到肝功能，还有铁蛋白跟转铁蛋白是不一样的吗？血常规基本正常，没有其他症状，还需要重新再查个铁蛋白和肝功能吗？还是可以等下次复查（两周查一次）再一起查了呢？

听涛观海 · 发表于 2024-2-4 16:12

淋巴结还不算太大，正常人也会有的，在一定范围内就行！看结果血常规有的还是有点低，例如中性粒细胞这个低调点还是要注意。至于你说的免疫力问题，刚三个月还没恢复也是正常的，没那么快就恢复好了的，需要有个过程！全血4次方这个也还可以接受的数值！铁蛋白正常，我觉得下次再查其他的也行

漫漫57 · 发表于 2024-2-4 16:22

听涛观海发表于 2024-2-4 16:12
淋巴结还不算太大，正常人也会有的，在一定范围内就行！看结果血常规有的还是有点低，例如中性粒细胞这个低 ...

谢谢涛总回复，停疗后中性粒一直都低，有什么办法能升上去呢？

亮哥 · 发表于 2024-2-4 19:15

简单说下，上面结果有查铁蛋白，结果是正常的。淋巴结超声结果也没有特别的问题，没必要再折腾孩子去做活检，先随诊就行了。因为你家还没有完全停药，EB病毒在维持减药期4次方也是常见的，没必要过于紧张。儿童免疫力的提高，除了会受到药物的副作用影响，剩下的就是吃好、喝好、玩好，合理的营养餐食比什么都好。总的来说，关键的噬血指标是持续缓解的，说明整体是在好转的。还是那句话，家长要放宽心，配合好医生随诊即可。加油，祝好！