快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 2104|回复: 10

60岁爸爸淋巴瘤晚期,还能有机会移植吗?

[复制链接]

1

主题

4

帖子

46

积分

新手上路

Rank: 1

积分
46
发表于 2024-2-6 14:34 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国湖北襄阳
      2020年发病本地医院确证霍奇金淋巴瘤(疑似误诊),化疗了6期后,恢复正常生活2023年11月复发,本地医院还是误诊为霍奇金淋巴瘤,然后全家保险起见去湖北肿瘤医院,因为高烧,所以没来的及详细检查就按霍奇金打了一次化疗,然后基因检测后确诊血液免疫母细胞淋巴瘤三期半,然后又按最终确诊的打了这次进口化疗药,这样一折腾。爆发了噬血,在医生宣布没办法的时候。打了白蛋白他自己就缓过来了。精神越来越好,指标也正常了,过年说回家过个年再去打第二疗,回来吃地塞米松,血糖高。然后入本地医院调血糖,4天后,再次发烧,2月6号再次高铁去武汉打第二疗。现在我感觉很迷茫。


142813lhczzkr6w5mumtu5.jpeg

142813h8nc0bzeejjq6cnc.jpeg

142816k281q201hw99h6s6.jpeg

142813vkz475ca0ahqqqvq.jpeg

142812txp3njjssqt868sz.jpeg

142813duz6jdgboia3dn1u.jpeg

142813h8zoozaox2oaijjc.jpeg
回复

使用道具 举报

1

主题

4

帖子

46

积分

新手上路

Rank: 1

积分
46
 楼主| 发表于 2024-2-6 14:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北襄阳
1月31号的血项,这几天的也正常


144115o9fo5f61a524111f.png
回复

使用道具 举报

13

主题

786

帖子

5063

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5063
发表于 2024-2-6 15:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南邵阳
噬血相关检查很少啊,也就铁蛋白符合,不过肿瘤铁蛋白也会上升,不知道当初确诊噬血的依据是什么?
回复

使用道具 举报

23

主题

7132

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27800
发表于 2024-2-6 15:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
有没有机会移植看病情控制情况,先把噬血稳住,后面再说其他的!反正是年纪大了比较危险,如果有条件问下北京的专家有没有方法
回复

使用道具 举报

16

主题

9020

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33339
发表于 2024-2-6 16:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
因为存在eb病毒,如果有淋巴结的病理切片,建议送北京友谊病理科会诊,明确病理诊断,淋巴瘤合并噬血,病情复杂,治疗期间出现发热可能是感染,或者噬血活动,或者原发病情影响,需要通过检查排查,看scd25,铁蛋白这些指标还高,首要可能还是控制住噬血
回复

使用道具 举报

11

主题

613

帖子

3775

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3775
发表于 2024-2-6 19:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东茂名
建议北上咨询噬血专家,必竟病人年龄较大,风险也较高。
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
490197
发表于 2024-2-6 20:02 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家这个情况相对复杂了。就算要移植,也必须先把淋巴瘤CR,而且你家EB病毒高达5次方,这点是很不好的,要监测后期EB病毒的数值。还有就是,患者年龄属于老龄,在淋巴瘤合并噬血,伴有EB病毒感染的情况下,是存在移植难度的,很难吧。所以,先问问医生意见吧。祝好!
回复

使用道具 举报

1

主题

4

帖子

46

积分

新手上路

Rank: 1

积分
46
 楼主| 发表于 2024-2-7 08:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北襄阳
今天的结果,不是没检查噬血,8项指针满足5项了


083412tbwumwmz5t8bbi8p.png
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
490197
发表于 2024-2-7 09:30 | 显示全部楼层 中国四川成都
可爱的宝 发表于 2024-2-7 08:34
今天的结果,不是没检查噬血,8项指针满足5项了

你这个是感染指标,说明病人感染比较严重。先咨询医生对症治疗。
回复

使用道具 举报

1

主题

4

帖子

46

积分

新手上路

Rank: 1

积分
46
 楼主| 发表于 2024-2-7 17:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北襄阳
医生说是有可能是噬血,先做预防治疗。二疗做完了。我是考虑做完三疗再去北京。还是直接去北京三疗。疗程中断换医院真的对病人好吗?
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
490197
发表于 2024-2-7 21:07 | 显示全部楼层 中国四川达州
可爱的宝 发表于 2024-2-7 17:09
医生说是有可能是噬血,先做预防治疗。二疗做完了。我是考虑做完三疗再去北京。还是直接去北京三疗。疗程中 ...

先把年过完了再说北上的事,每个医生方案不一样,你先看当地治疗效果如何吧。
回复

使用道具 举报

热门推荐
康复近5年病友的国庆心声:从危急治疗到校园时光,愿病友们共迎希望!
康复近5年病友的国庆心声:从危急治疗到校
又到一年的国庆,看着窗外飘扬的国旗,想起孩子患病至今已经快5年了,心中满是
33岁,EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后复发,北上就医的心德
33岁,EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后
大家好,我是因EB病毒引起的噬血细胞综合征,25年4月份在浙江移植后,本以为能
X连锁淋巴增殖综合征2型 XLR( 母亲XIAP杂合突变,儿子XIAP半合子突变 )讨论帖分享
X连锁淋巴增殖综合征2型 XLR( 母亲XIAP杂
此分享是小病友治疗后反馈信息,由矮油大叔、亦舒爸、青岛涛哥、亮哥 讨论后慎
3岁eb病毒嗜血,半年复查结果eb病毒全血,为啥还不转阴?
3岁eb病毒嗜血,半年复查结果eb病毒全血,
女孩2岁5个月无明显诱因出现发热38.5,去医院复查血常规,白细胞20.7,中性粒1
咨询打预防针的问题,大佬说下经验呢?
咨询打预防针的问题,大佬说下经验呢?
很久没有来报道了。我宝宝是出生二个月发烧不退引发的噬血。基因没问题。也不知道啥原
8岁,慢活EB病毒感染引起淋巴系统NK/T细胞增殖
8岁,慢活EB病毒感染引起淋巴系统NK/T细胞
上海华山医院活检切片,后转上海复旦附属儿科医院继续活检切片检查。PET-CT显示全身多
公益线上茶话会 王旖旎 主任解惑15岁、26岁、68岁病友的诊治提问 ——  公益茶话会
公益线上茶话会 王旖旎 主任解惑15岁、26岁
北京安贞医院血液科 王旖旎 教授 就三个病友家属在公益线上茶话会的诊治提问,
帮我看一下我媳妇儿血项,是否存在噬血复发的可能性?
帮我看一下我媳妇儿血项,是否存在噬血复发
我媳妇儿2020年罹患噬血细胞综合征,治疗回复后去北京友谊医院评估,大夫也说
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高,准备在安贞医院二次移植。
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高
33岁,2024年12月在当地医院确诊EB慢活合并嗜血细胞综合征,25年4月进行造血干
风雨两载,向阳而生! —— 移植后两年感言
风雨两载,向阳而生! —— 移植后两年感言
时光荏苒,孩子移植已满两年多。回望那段惊心动魄的岁月,eb病毒噬血综合症,
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表