56岁不明原因噬血，8周诱导治疗已过，怀疑噬血复发？

PNUCD

经过8周诱导治疗后，情况趋于稳定了，特别前几周都已经很稳定了，除了之前噬血爆发期血液循环不好导致的末梢并发症（皮肤溃烂发黑变色，手脚无力等），其余并发症都已经好多了，意识也很清楚，也能吃饭和交流。上周说要重新评估下噬血治疗情况，就是这一周，CT结果出来突然感染有点多，有胸水，还持续发烧了。铁蛋白出现几次10000多，今天又升到40000多，医生说怀疑噬血反复，需要血浆置换，进行第二轮化疗等治疗，还说第二次治疗可能更复杂，怎么办呀？有类似情况吗？继续治疗吗？

亮哥

想问下：铁蛋白升到4万多后，有发烧等情况吗？28号的白介素2和白介素10结果如何呢？做过PETCT吗？最开始的风湿指标如何？

兴高不采烈

发热符合，三系低符合，铁蛋白符合，sCD25不符合，NK低符合，纤维蛋白原不符合，其他凝血部分符合，血脂符合，降钙素原CRP高有较强的炎症反应，IL6不是很高，其他细胞因子未见。体液培养结果出了没有，什么感染？肝脾大不大？不过已经满足5条了，全力配合救治吧，后面还得查病因，加油祝好。

菜菜子12

铁蛋白这么高的话，可能是噬血复发了，不明原因复发的话可能是存在其他的原因，需要积极排查，有肿大的淋巴结话要活检排查下，也要及时控制住病情，噬血还可以采取芦可替尼或者二线方案等治疗，具体以医生方案为准

PNUCD

亮哥 发表于 2024-2-28 16:38
想问下：铁蛋白升到4万多后，有发烧等情况吗？28号的白介素2和白介素10结果如何呢？做过PETCT吗？最开始的 ...

回亮哥，最近几天断断续续发烧，今天28日检查铁蛋白升到4万多，今天凌晨也有发烧。今天没有查白介素2和10，petct还是去年12月份做的，最开始的风湿检查如图。诱导治疗已经结束了，这情况还是噬血反复了吗？

PNUCD

兴高不采烈 发表于 2024-2-28 16:52
发热符合，三系低符合，铁蛋白符合，sCD25不符合，NK低符合，纤维蛋白原不符合，其他凝血部分符合，血脂符 ...

脾大，噬血原因一直明确不了，医生说可能再进展一下才能确诊，现在也只能说怀疑，期间淋巴瘤、感染、风湿都怀疑过。

重庆森林

看了您家所有的帖子，我觉得到目前为止，你们还是很多相关检查没有完善的，成年人也不并排除原发的。还有当时找不到感染源的时候没有考虑做宏基因病原学检测。风湿指标也并不明显，就看到可能是皮肌炎，这也能解释你们年前刚开始的时候的一些症状。现在铁蛋白好高，还有胸水和呼衰，感染非常严重，化疗肯定和大剂量激素是不能上了，看大剂量的丙球冲击治疗能不能搞下来吧

亮哥

重庆森林 发表于 2024-2-28 22:06
看了您家所有的帖子，我觉得到目前为止，你们还是很多相关检查没有完善的，成年人也不并排除原发的。还有当 ...

      赞成楼上大佬的观点。你家现在除了感染的问题，建议尽量找权威医生排除风湿或肿瘤的问题，现在铁蛋白超过4万了，已经存在噬血复发的指标了。之前我还以为你家北上了，一再给大家说，不明原因噬血尽量北上找权威专家检查，治愈生存的概率大一些！

王宾宾

现在的这些检查不容易看出来原发病是啥，十月爆发期很多指标都会异常，补体C4, 抗RNP抗体原本是免疫系统的问题，但是现在处于嗜血爆发期，有些指标会显示问题，但可能都是继发出来的。现在的关键是对症治疗，尤其是各处诱发的炎症，并在条件允许下控制嗜血。然后必须全面排查原发病，嗜血控制住，不对原发病有针对性的治疗，嗜血还会卷土重来。

PNUCD

亮哥 发表于 2024-2-28 22:17
赞成楼上大佬的观点。你家现在除了感染的问题，建议尽量找权威医生排除风湿或肿瘤的问题，现在铁蛋 ...

唉，就是因为前面身体情况，转运的话风险太大了，好不容易前几周稳定了些，呼吸机那些都下了，身体看着在慢慢恢复，结果这几天又出现感染了，怀疑噬血反复。