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噬血细胞综合征之家

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22岁,请大家帮忙看看现在属于什么状态?

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发表于 2024-3-14 10:31 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国山东
弟弟22岁,因为高热发烧入院治疗,进行了化疗,关于用药方面我不是很了解,医生诊断为T淋巴瘤嗜血细胞综合征。但是后面也打了个问号,写了待排字样,本想北上无奈当时身体条件无法长途奔波,后续稍微稳定后转入中医院治疗,治疗期间服用了中药,情况稳定了两周之后,一时大意出了层流床出门走了一下,可能凉着了。昨天开始突然反复高烧,一直39/40徘徊,用完打针后才能压下来一点,这是今天这两天的检查结果,请大家帮忙看看是不是又嗜血大爆发了(现在医生让去做petct,但是医院做不了需要去别的医院做,但是因为去别的医院只做检查不住院,商业保险无法报销,条件有限也在纠结)。petct只是为了排除其他实体瘤吗?能不能确诊T淋巴瘤?请大家给个建议?


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发表于 2024-3-14 10:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
有做过病理活检吗?
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 楼主| 发表于 2024-3-14 10:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
亮哥 发表于 2024-3-14 10:44
有做过病理活检吗?

这个是化疗后 近期做的了
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 楼主| 发表于 2024-3-14 10:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2024-3-14 10:44
有做过病理活检吗?

这个可能是化疗前的
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发表于 2024-3-14 13:32 | 显示全部楼层 中国四川成都
       我说下,你家如果不懂,就听下群里老病友的观点!第一、你家现有任何结果,不能说明是淋巴瘤!第二、你家之前说是EB病毒感染,那也是也会导致噬血,而且并发症严重!第三、成人EB病毒相关噬血的死亡率很高,吃中药能把这个治好,我手板心给你家煎鱼吃!反正我们群里没有吃中药痊愈的!第四、你弟弟是噬血再次爆发,生命危在旦夕了!第五、不听老人劝,你家吃亏在眼前!在暂时的缓解期,应该即可北上的,不知道现在还有没有机会了!

       总的来说,医生经验不足的情况下,就会一直排除淋巴瘤。哪有那么多淋巴瘤合并噬血,大多数都是EB病毒相关噬血!你们家属自己商量吧,该配合医生的及时配合,看能不能再次缓解。你弟弟如果还有后续,想办法及时北上是关键了。
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发表于 2024-3-14 13:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国
身体允许的情况下,赶紧北上吧,保命要紧。pct商业险不给报的,不能因为不报销就不要命了。
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发表于 2024-3-14 13:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北恩施土家族苗族自治州
身体情况允许,抓紧北上,不要去啥中医院,生命只有一次
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 楼主| 发表于 2024-3-14 13:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东济宁
亮哥 发表于 2024-3-14 13:32
我说下,你家如果不懂,就听下群里老病友的观点!第一、你家现有任何结果,不能说明是淋巴瘤!第二 ...

谢谢亮哥,不是说不去北京,而是医生说现在身体情况不允许。我家情况比较特殊,我妈什么都不懂,我爸肝部恶性肿瘤不能劳累没办法照顾我弟,我有一个一周岁多的小朋友,经济有限精力有限,当时不该犹豫的,我们一定听劝,感谢大家的建议
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发表于 2024-3-14 13:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北石家庄
噬血爆发期那是争分夺秒的抢命啊,不是你们犹豫纠结报不报销的时候,现在尽快的联系北京专家和你家主治医师研究治疗方案是主要的
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发表于 2024-3-14 13:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国
北京专家联系不上,当地不会治疗就赶紧去北京友谊医院通州院区直接找王昭,山东离北京不算远
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发表于 2024-3-14 13:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国
家里人力有限,又有肿瘤病人。好好商量下吧,取一个无论如何都不会后悔的决策
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发表于 2024-3-14 14:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
保命要紧,这病很严重的,成人不好治。权威都在北京,还在纠结什么,当地就算说能治也都经验不足的,有保险还怕什么请护工也得来北京啊
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发表于 2024-3-14 19:03 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
血项低,铁蛋白高,要注意噬血进展,尽力而为,积极治疗
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