快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 3287|回复: 12

22岁,请大家帮忙看看现在属于什么状态?

[复制链接]

8

主题

17

帖子

513

积分

高级会员

Rank: 4

积分
513
发表于 2024-3-14 10:31 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国山东
弟弟22岁,因为高热发烧入院治疗,进行了化疗,关于用药方面我不是很了解,医生诊断为T淋巴瘤嗜血细胞综合征。但是后面也打了个问号,写了待排字样,本想北上无奈当时身体条件无法长途奔波,后续稍微稳定后转入中医院治疗,治疗期间服用了中药,情况稳定了两周之后,一时大意出了层流床出门走了一下,可能凉着了。昨天开始突然反复高烧,一直39/40徘徊,用完打针后才能压下来一点,这是今天这两天的检查结果,请大家帮忙看看是不是又嗜血大爆发了(现在医生让去做petct,但是医院做不了需要去别的医院做,但是因为去别的医院只做检查不住院,商业保险无法报销,条件有限也在纠结)。petct只是为了排除其他实体瘤吗?能不能确诊T淋巴瘤?请大家给个建议?


Screenshot_20240314_102356_com.tencent.mm_edit_313549599095384.jpg

Screenshot_20240314_102356_com.tencent.mm_edit_313549599095384.jpg

Screenshot_20240314_102356_com.tencent.mm_edit_313549599095384.jpg

Screenshot_20240314_102356_com.tencent.mm_edit_313549599095384.jpg

Screenshot_20240314_102356_com.tencent.mm_edit_313549599095384.jpg

Screenshot_20240314_102356_com.tencent.mm_edit_313549599095384.jpg
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
507781
发表于 2024-3-14 10:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
有做过病理活检吗?
回复

使用道具 举报

8

主题

17

帖子

513

积分

高级会员

Rank: 4

积分
513
 楼主| 发表于 2024-3-14 10:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
亮哥 发表于 2024-3-14 10:44
有做过病理活检吗?

这个是化疗后 近期做的了
Screenshot_20240314_105142.jpg
回复

使用道具 举报

8

主题

17

帖子

513

积分

高级会员

Rank: 4

积分
513
 楼主| 发表于 2024-3-14 10:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2024-3-14 10:44
有做过病理活检吗?

这个可能是化疗前的
mmexport1710385001746.jpg
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
507781
发表于 2024-3-14 13:32 | 显示全部楼层 中国四川成都
       我说下,你家如果不懂,就听下群里老病友的观点!第一、你家现有任何结果,不能说明是淋巴瘤!第二、你家之前说是EB病毒感染,那也是也会导致噬血,而且并发症严重!第三、成人EB病毒相关噬血的死亡率很高,吃中药能把这个治好,我手板心给你家煎鱼吃!反正我们群里没有吃中药痊愈的!第四、你弟弟是噬血再次爆发,生命危在旦夕了!第五、不听老人劝,你家吃亏在眼前!在暂时的缓解期,应该即可北上的,不知道现在还有没有机会了!

       总的来说,医生经验不足的情况下,就会一直排除淋巴瘤。哪有那么多淋巴瘤合并噬血,大多数都是EB病毒相关噬血!你们家属自己商量吧,该配合医生的及时配合,看能不能再次缓解。你弟弟如果还有后续,想办法及时北上是关键了。
回复

使用道具 举报

4

主题

18

帖子

408

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
408
发表于 2024-3-14 13:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国
身体允许的情况下,赶紧北上吧,保命要紧。pct商业险不给报的,不能因为不报销就不要命了。
回复

使用道具 举报

4

主题

35

帖子

915

积分

高级会员

Rank: 4

积分
915
发表于 2024-3-14 13:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北恩施土家族苗族自治州
身体情况允许,抓紧北上,不要去啥中医院,生命只有一次
回复

使用道具 举报

8

主题

17

帖子

513

积分

高级会员

Rank: 4

积分
513
 楼主| 发表于 2024-3-14 13:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东济宁
亮哥 发表于 2024-3-14 13:32
我说下,你家如果不懂,就听下群里老病友的观点!第一、你家现有任何结果,不能说明是淋巴瘤!第二 ...

谢谢亮哥,不是说不去北京,而是医生说现在身体情况不允许。我家情况比较特殊,我妈什么都不懂,我爸肝部恶性肿瘤不能劳累没办法照顾我弟,我有一个一周岁多的小朋友,经济有限精力有限,当时不该犹豫的,我们一定听劝,感谢大家的建议
回复

使用道具 举报

0

主题

31

帖子

1134

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1134
发表于 2024-3-14 13:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北石家庄
噬血爆发期那是争分夺秒的抢命啊,不是你们犹豫纠结报不报销的时候,现在尽快的联系北京专家和你家主治医师研究治疗方案是主要的
回复

使用道具 举报

0

主题

33

帖子

1854

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1854
发表于 2024-3-14 13:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国
北京专家联系不上,当地不会治疗就赶紧去北京友谊医院通州院区直接找王昭,山东离北京不算远
回复

使用道具 举报

4

主题

50

帖子

772

积分

高级会员

Rank: 4

积分
772
发表于 2024-3-14 13:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国
家里人力有限,又有肿瘤病人。好好商量下吧,取一个无论如何都不会后悔的决策
回复

使用道具 举报

5

主题

43

帖子

1253

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1253
发表于 2024-3-14 14:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
保命要紧,这病很严重的,成人不好治。权威都在北京,还在纠结什么,当地就算说能治也都经验不足的,有保险还怕什么请护工也得来北京啊
回复

使用道具 举报

16

主题

9084

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33768
发表于 2024-3-14 19:03 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
血项低,铁蛋白高,要注意噬血进展,尽力而为,积极治疗
回复

使用道具 举报

热门推荐
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,用了两次CTL,目前犹豫是否要移植
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,
本人于24年12月份开始发烧腹痛腹泻,开始以为是普通流感和肠胃炎,25年1月份在
成人EB病毒相关增殖性疾病 移植中细算花销悟重生!—— 亲历:我的开支明细与经验分享
成人EB病毒相关增殖性疾病 移植中细算花销
之前因为EB病毒感染相关疾病病情复杂,曾辗转数个噬血权威医院,目前在北京航
儿童噬血移植后5年,前来报道
儿童噬血移植后5年,前来报道
2021年1月做的移植,到现在已经整整五年了,现在孩子已经是一名初二的学生。时
54岁女,疑似嗜血 请大家帮忙看看
54岁女,疑似嗜血 请大家帮忙看看
大家好,打扰了,我的情况是我的母亲因为不明原因从9月21日开始发烧(低烧),
23岁传单3年,最新的EBV检查结果,请大佬帮忙看看
23岁传单3年,最新的EBV检查结果,请大佬帮
孩子23岁,传单3年,EBV一直未转阴,这是最近三次的检查结果,麻烦大佬帮忙看看,谢谢
有跟我一样的吗?感染NK细胞,多久能恢复正常?
有跟我一样的吗?感染NK细胞,多久能恢复正
2025年3月第一次感染EB,主要是鼻塞,突然打鼾,颈部淋巴结肿大;现在一年半了,全血
6岁停药1年7个月的复查,亚群现在感染到nk细胞和t细胞了?
6岁停药1年7个月的复查,亚群现在感染到nk
(接上个复查帖子)两个月前得了新冠后出现皮疹,单一位置面积较大吃了过敏药一周后好
8岁女童化疗期间,EB病毒载体出现反弹
8岁女童化疗期间,EB病毒载体出现反弹
各位朋友,您好 我家女儿,8岁10个月,8.28日入院,9月6日确认噬血细胞综合征,9月
儿童嗜血停药,复查发现铁蛋白低
儿童嗜血停药,复查发现铁蛋白低
大佬们,有谁知道嗜血好了以后,铁蛋白一次比一次低,有什么问题吗?
这是一条乐观的康复日记分享 —— still家属分享
这是一条乐观的康复日记分享 —— still家
我妈妈60岁,成人still(斯蒂尔)引发噬血细胞综合征。我们自从2026年8月中旬
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表