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噬血细胞综合征之家

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66岁妈妈嗜血细胞综合征,北上友谊医院的报告

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发表于 2024-3-17 10:00 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国四川成都
       妈妈从2024年2月初开始发烧,没有引起重视,越来越严重后,到县医院,到成都确诊嗜血细胞综合征。一直未查出其他病因,主治医生确定为EBV感染,确诊后及时联系北京王昭医生,经过慎重考虑,决定北上友谊医院。现在北京的大部分报告已出,医生还要等会诊后给出新方案,现在还是按照94方案继续治疗。请大家帮忙看下结果?

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发表于 2024-3-17 11:30 | 显示全部楼层 中国四川成都
上传的铁蛋白结果是北京做的吗?最新的血常规检查结果呢?你妈妈之前有没有什么基础疾病?
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发表于 2024-3-17 11:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国
ebv感染?这些结果eb病毒阴性的,铁蛋白还高点,scd25高,nk活性低,肝功不是很好,既然已经联系北京的专家,那就好好治疗吧,祝早日康复
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发表于 2024-3-17 11:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
我觉得你家的比较奇怪,说是ebv的相关疾病,但是你家的全血和血浆的eb病毒都是阴性的,想问一下你家当时有在当地查过eb吗或者确诊后有没有上过什么治疗?
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发表于 2024-3-17 12:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
scd25比较高,还要继续针对噬血治疗,eb病毒是阴性的,目前来看没有eb病毒感染
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发表于 2024-3-17 12:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国天津
PETCT,活检之类的检测有没有,EB应该也要定期就测一次。先在权威医院安心治疗吧。
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 楼主| 发表于 2024-3-17 12:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
亮哥 发表于 2024-3-17 11:30
上传的铁蛋白结果是北京做的吗?最新的血常规检查结果呢?你妈妈之前有没有什么基础疾病?

没有基础病,北京查的铁蛋白是5500多
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 楼主| 发表于 2024-3-17 12:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
TEZAY 发表于 2024-3-17 11:57
我觉得你家的比较奇怪,说是ebv的相关疾病,但是你家的全血和血浆的eb病毒都是阴性的,想问一下你家当时有 ...

在华西查过有EB病毒,输了抗病毒的药后就转阴了,到嗜血一直没有缓解,又担心有其他的原因,所以就北上了
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 楼主| 发表于 2024-3-17 12:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
菜菜子12 发表于 2024-3-17 12:00
scd25比较高,还要继续针对噬血治疗,eb病毒是阴性的,目前来看没有eb病毒感染

是的,铁蛋白也高,还有5500多
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 楼主| 发表于 2024-3-17 13:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
亮哥 发表于 2024-3-17 11:30
上传的铁蛋白结果是北京做的吗?最新的血常规检查结果呢?你妈妈之前有没有什么基础疾病?

这是血常规检查结果


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发表于 2024-3-17 15:07 | 显示全部楼层 中国四川成都
daisytao 发表于 2024-3-17 13:39
这是血常规检查结果

       从你家现有的检查结果来看,EB病毒北上后的相关检查是阴性的,说明EB病毒是正常的,也就是说不符合EB病毒相关噬血。另感染指标和血沉也高,说明病人还是存在感染,需要查明感染的类型。其他噬血的部分关键指标还是高,先配合医生继续治疗吧。后续进一步检查,排除风湿、感染、肿瘤等诱因,看看能不能精准找到噬血的原因吧。祝好!
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发表于 2024-3-17 21:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南永州
eb病毒阴性,后期再复查看看,应该不是eb,再继续排查下病因,铁蛋白scd25和c反比较高,病情还没完全控制住,到北京就安心治疗吧,看看医生怎么说
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