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噬血细胞综合征之家

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51岁,确诊nkt四期b,病情开始的时候怀疑嗜血

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发表于 2024-3-22 19:17 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国湖北武汉
      2023年9月发烧十几天确诊nkt淋巴瘤4期b,开始的时候医生怀疑嗜血细胞综合征,第一个疗程pgemoxvp16用上药就不发烧了,目前刚六化结束,四化cr。pet评分1分,医生让打2年pd1维持,今天住院准备打结疗后的第一次pd1单药维持,咨询了好几个医生都推荐自体移植,看病理p53ki67 90%高表达,有必要自体移植吗?如果选择自体移植后能获益吗 如果选择自体,还需要维持pd1单药维持治疗吗、请教现阶段主治让去放疗一个周期!刚做完放疗定位划线,求各位大神帮忙看看,接下来该如何规范治疗?目前血浆全血EB病毒阴,骨髓没有,病灶肾上腺还剩1.2x1.8cm,年龄51,最近在咨询异体移植,通过第一次出院小结能诊断嗜血吗?


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发表于 2024-3-22 21:34 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家是淋巴瘤,相关症状也会导致铁蛋白、血常规、肝肾功等指标异常。所以,从现有出院记录,我个人认为不能说是噬血。我们群里几年前有个肾上腺NK/T淋巴瘤合并噬血的,但是她的噬血表现是很明显的,很快就诊断噬血了,因为部位特殊和治疗效果的问题,后期我记着她家是选择的异基因移植。NK/T淋巴瘤的治疗可能因为医生不同,出现治疗方案不同。建议还是咨询下权威专家,比如上海和北京,看下他们的意见如何。祝好!
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 楼主| 发表于 2024-3-22 21:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
亮哥 发表于 2024-3-22 21:34
你家是淋巴瘤,相关症状也会导致铁蛋白、血常规、肝肾功等指标异常。所以,从现有出院记录,我个人 ...

谢谢,目前咨询了北京北人杨申淼跟王峰容,建议我们异体根治
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 楼主| 发表于 2024-3-22 21:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
亮哥 发表于 2024-3-22 21:34
你家是淋巴瘤,相关症状也会导致铁蛋白、血常规、肝肾功等指标异常。所以,从现有出院记录,我个人 ...

最后那位病友多结局好吗
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发表于 2024-3-22 21:52 | 显示全部楼层 中国四川成都
.5714 发表于 2024-3-22 21:40
谢谢,目前咨询了北京北人杨申淼跟王峰容,建议我们异体根治

       肾上腺方面的病灶还没有完全CR吧,这个可能是北京医生建议移植的关键所在。有些复杂的问题,还是要以淋巴瘤专科大咖医生的判断为准。祝好!
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 楼主| 发表于 2024-3-22 22:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
四疗就cmr了,pet评分一分,6疗做的增强ct就没有病灶残留了,骨髓移植没有
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发表于 2024-3-22 22:08 | 显示全部楼层 中国四川成都
.5714 发表于 2024-3-22 22:02
四疗就cmr了,pet评分一分,6疗做的增强ct就没有病灶残留了,骨髓移植没有

      那你简述上怎么写的肾上腺还剩病灶?如果确实犹豫,可以再去问问上海新华的陶荣或广州中山肿瘤的黄慧强,然后再自行斟酌决定吧。毕竟怎么选择都是自己担当风险的。祝好!
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发表于 2024-3-22 22:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
异体移植的话主要是风险大,花费也多
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