快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 3822|回复: 9

53岁妈妈疑似嗜血复发,大佬帮忙看下检查结果

[复制链接]

1

主题

6

帖子

70

积分

注册会员

Rank: 2

积分
70
发表于 2024-3-26 11:49 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国山东德州
      请大神帮忙看下,是不是嗜血复发?今年的就是前几天住院四天的化验单。我叙述一下病程:2022年7月下旬,一身皮疹,类似寻麻疹,随起随下,省皮肤病医院拿药抹药。一个月左右好。

       2023年2月前,染发后出现头面及颈部皮疹,浑身都是小皮疹,特别痒,不红不肿,抹药吃药(外用:除湿止痒膏,口服:氯雷他定复方甘草酸苷)吃了挺长时间。期间输液2天(低塞米松维C碳酸钙)输液期间涂抹肤轻松,口服当归凉血丸。3月30号,健康查体发现肝功能异常(两个转氨酶均100)开始停抗过敏药物,在家观察10天左右,观察期间出现恶心、腹胀,厌食。并且出现一次发烧,最高38度半。停药10天又复查,转氨酶2000伴黄疸。

       4月11日于县医院住院,给予保肝维C治疗,治疗后饮食好转,腹胀减轻。住院期间发现颈部多个淋巴结肿大,无疼痛,给予淋巴结穿刺(弥漫性淋巴结增生)4月18日,患者洗澡后开始出现发热,体温38.5,无明显胃寒、寒战、伴有轻度咳嗽、少量白痰,给予静滴“阿莫西林”及退热药物后发热缓慢。患者连续发烧4天。体温38.5左右,高时达到39度,住院3天后上腹部后背又出现皮疹。发烧第四天转到山东省立西院,经检查,确诊嗜血细胞综合征。经治疗后,好转出院,然后在家口服激素进一步治疗。后续的复查指标都一步一步好转了。

     (今年)2024年3月13日,因为眼睛肿,身上皮疹痒,从市医院风湿免疫科就诊、同时复查嗜血细胞综合征,铁蛋白、血沉、肝功、风湿免疫、14号出结果,一切正常。医生给开了治疗皮疹的中药颗粒服用。同时一直吃的还有盐酸西替利嗪、复方甘草酸苷胶囊。14号晚上洗澡,患者使劲搓皮疹的地方了,晚上腿和腰部以下,这里起了很多皮疹。皮疹部位发烫、37.8,头上出汗,自行退烧。一早去了省皮肤病医院,医生给出诊断是寻麻疹。让继续服用之前的药。

       服用到第四天的时候,也就是19号的时候,患者觉得吃中药颗粒吃的有点上火,脖子有点疼、自己摸着脖子有个小淋巴结,担心复发,就又去去年治疗嗜血细胞综合征的省立西院去复查,然后一查铁蛋白升高至3993,血沉也升高至49。

       住院用药血必净、甲泼尼龙、保肝药。20号查结缔组织10项风湿免疫相关抗体,都是阴。用药三天后复查,铁蛋白降至1170,血沉恢复正常。第四天上午输完最后一次药,就出院了。继续服药治疗。我们这的医生说像感染,有可能是吃中药吃的,也有可能是洗澡时搓的激惹了,不像嗜血复发。


111832w20hha05hq7wha8a.jpeg

111832nu3hhzo1kqb1oj3o.jpeg

111831tmys4jw3wfw6x6xk.jpeg

111831mheq84l54qqchiqf.jpeg

111831lhab8hh5p86ebraz.jpeg

111830l553uzq559d65d5k.jpeg

111830qe6amllelepoe66l.jpeg

111830t3s1nxss441dhnhf.jpeg

111831fisz3z60n56on306.jpeg

111831ma3303qg6a97f10m.jpeg

111831r7kikynkts4t7poh.jpeg

111832mohbpqyt3my3q6tt.jpeg
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
490118
发表于 2024-3-26 12:52 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家现有今年的检查报告,不符合噬血的诊断标准。铁蛋白的升高有多种原因造成,比如感染、风湿等原因。但是如果你家皮疹等情况持续,建议还是去北京协和医院看下风湿免疫科,以全面检查下有没有类似问题。祝好!
回复

使用道具 举报

1

主题

6

帖子

70

积分

注册会员

Rank: 2

积分
70
 楼主| 发表于 2024-3-26 14:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2024-3-26 12:52
你家现有今年的检查报告,不符合噬血的诊断标准。铁蛋白的升高有多种原因造成,比如感染、风湿等原 ...

谢谢亮哥,去年嗜血确诊的时候,没有查出很确切的病因,就治好了,说可能是过敏、感染导致的嗜血。包括淋巴结穿刺,也说取的量太少,再取的时候就取不到了,因为淋巴结消了。今年也是,说做个淋巴穿刺,但是依然是太小,根本取不着,医生也说淋巴结形状都很好,很笃定的说不是淋巴的事。我妈妈这种情况还有没有必要去查一下去年嗜血的病因呀?
回复

使用道具 举报

0

主题

238

帖子

3028

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3028
发表于 2024-3-26 16:02 | 显示全部楼层 中国天津
现有的检查项目不足以查清病因,或者地方医院经验性不足,很多风湿免疫疾病是需要经验性临床诊断的。建议重视一下,不要乱投医,比如吃中药等等,积极地去北京权威医院咨询一下,那里见得多。
回复

使用道具 举报

0

主题

7

帖子

55

积分

注册会员

Rank: 2

积分
55
发表于 2024-3-26 18:19 | 显示全部楼层 中国北京
你家的情况,针对性的检查噬血8项指标,看看是否达到了复发的条件。另外,建议高频次的关注皮疹、发热、C3,C4补体,血沉、血三系、铁蛋白、血脂、肝肾功等指标。免疫系统在没有被击穿的时候,各项指标可能没有明显异常。而且如果家人用了甲泼尼龙等激素药,很多症状可能会被掩盖。噬血复查相关情况就去友谊医院做,包括骨穿都需要做一下。另外,就是去协和医院风湿免疫科就诊,估计目前适合激素冲击的方案,控制住皮疹等情况,也许就没有后面噬血的问题。
回复

使用道具 举报

16

主题

9020

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33339
发表于 2024-3-26 18:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
指标不是特别异常,可能还达不到复发的条件,但是目前出现皮疹等症状,还是要积极治疗
回复

使用道具 举报

1

主题

6

帖子

70

积分

注册会员

Rank: 2

积分
70
 楼主| 发表于 2024-3-26 20:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国天津
兴高不采烈 发表于 2024-3-26 16:02
现有的检查项目不足以查清病因,或者地方医院经验性不足,很多风湿免疫疾病是需要经验性临床诊断的。建议重 ...

好的谢谢您北京协和风湿免疫科马上提上日程。
回复

使用道具 举报

1

主题

6

帖子

70

积分

注册会员

Rank: 2

积分
70
 楼主| 发表于 2024-3-26 20:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国天津
JFGUB 发表于 2024-3-26 18:19
你家的情况,针对性的检查噬血8项指标,看看是否达到了复发的条件。另外,建议高频次的关注皮疹、发热、C3, ...

感谢您我妈妈她只有洗完澡的那天晚上,起了一身皮疹,皮肤发烫,一量体温37.8,但是随后立马降了下来。后边就没有再发过烧了。后来打了三天甲泼尼龙、血必净[size=0.32]之后,皮疹也都消失了,但是还总痒。北京协和的风湿免疫科已经在积极的挂号啦。
回复

使用道具 举报

1

主题

6

帖子

70

积分

注册会员

Rank: 2

积分
70
 楼主| 发表于 2024-3-26 20:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国天津
JFGUB 发表于 2024-3-26 18:19
你家的情况,针对性的检查噬血8项指标,看看是否达到了复发的条件。另外,建议高频次的关注皮疹、发热、C3, ...

我还想咨询您一下,做骨穿是为了检查啥的,还是排除啥的?我看很多做骨穿,我实在是不太了解。谢谢您了
回复

使用道具 举报

1

主题

6

帖子

70

积分

注册会员

Rank: 2

积分
70
 楼主| 发表于 2024-3-26 20:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国天津
菜菜子12 发表于 2024-3-26 18:32
指标不是特别异常,可能还达不到复发的条件,但是目前出现皮疹等症状,还是要积极治疗

谢谢您我看了那个8项,目前我妈只符合一项铁蛋白高,还有就是NK细胞和CD25没查。所以明天看王昭大夫,再全面复查一下。
回复

使用道具 举报

热门推荐
康复近5年病友的国庆心声:从危急治疗到校园时光,愿病友们共迎希望!
康复近5年病友的国庆心声:从危急治疗到校
又到一年的国庆,看着窗外飘扬的国旗,想起孩子患病至今已经快5年了,心中满是
33岁,EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后复发,北上就医的心德
33岁,EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后
大家好,我是因EB病毒引起的噬血细胞综合征,25年4月份在浙江移植后,本以为能
X连锁淋巴增殖综合征2型 XLR( 母亲XIAP杂合突变,儿子XIAP半合子突变 )讨论帖分享
X连锁淋巴增殖综合征2型 XLR( 母亲XIAP杂
此分享是小病友治疗后反馈信息,由矮油大叔、亦舒爸、青岛涛哥、亮哥 讨论后慎
3岁eb病毒嗜血,半年复查结果eb病毒全血,为啥还不转阴?
3岁eb病毒嗜血,半年复查结果eb病毒全血,
女孩2岁5个月无明显诱因出现发热38.5,去医院复查血常规,白细胞20.7,中性粒1
咨询打预防针的问题,大佬说下经验呢?
咨询打预防针的问题,大佬说下经验呢?
很久没有来报道了。我宝宝是出生二个月发烧不退引发的噬血。基因没问题。也不知道啥原
8岁,慢活EB病毒感染引起淋巴系统NK/T细胞增殖
8岁,慢活EB病毒感染引起淋巴系统NK/T细胞
上海华山医院活检切片,后转上海复旦附属儿科医院继续活检切片检查。PET-CT显示全身多
公益线上茶话会 王旖旎 主任解惑15岁、26岁、68岁病友的诊治提问 ——  公益茶话会
公益线上茶话会 王旖旎 主任解惑15岁、26岁
北京安贞医院血液科 王旖旎 教授 就三个病友家属在公益线上茶话会的诊治提问,
帮我看一下我媳妇儿血项,是否存在噬血复发的可能性?
帮我看一下我媳妇儿血项,是否存在噬血复发
我媳妇儿2020年罹患噬血细胞综合征,治疗回复后去北京友谊医院评估,大夫也说
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高,准备在安贞医院二次移植。
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高
33岁,2024年12月在当地医院确诊EB慢活合并嗜血细胞综合征,25年4月进行造血干
风雨两载,向阳而生! —— 移植后两年感言
风雨两载,向阳而生! —— 移植后两年感言
时光荏苒,孩子移植已满两年多。回望那段惊心动魄的岁月,eb病毒噬血综合症,
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表