快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 4660|回复: 20

宝贝两岁半生病,白血病伴eb病毒感染,今天移植出仓啦! —— 心情随写

[复制链接]

4

主题

18

帖子

307

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
307
发表于 2024-3-28 12:48 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国江西
       宝贝两岁半生病,2023年8月最一开始检测出EB病毒,并且持续发烧两个月,医生当时怀疑慢性活动性eb病毒感染,并且检查的一系列结果正在迅速向嗜血细胞综合征靠近。当时不是很了解这种病,很感谢亮哥等大佬为我及时解答。

       后来我们去了北京友谊医院,到达友谊医院做完检查后,嗜血标准突然又降到正常了。大王主任告知我们可能是骨髓增生异常综合征(MDS)转化成了白血病。我们就回到了武汉协和医院积极准备进行骨髓移植,同时也确诊了eb病毒+白血病。

       今天我们出仓啦,目前宝贝情况很不错,eb病毒也没啦,特别感谢亮哥等各位大佬,附带宝贝出仓照片啦,再次祝愿各位病友早日康复!


出仓的宝宝.jpeg

回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
505279
发表于 2024-3-28 16:34 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你发帖子我才知道你是哪位大佬,群里名字一会一变的,我都不知道是谁了。另从去年到今年的顺利出仓,春暖花开,一切都会越来越好的!祝小宝贝早日停药,健康快乐成长!加油!
回复

使用道具 举报

3

主题

47

帖子

2211

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2211
发表于 2024-3-28 16:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
加油,幸运的宝贝!我们也是白血病,从一开始的不明病因噬血,口服激素,护肝和芦可替尼的情况下反复波动了三次。隔年确诊白血病,我孩子移植后一年半了,一切挺好!希望后面会更好

回复

使用道具 举报

23

主题

7181

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28195
发表于 2024-3-28 16:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
祝顺顺利利,加油
回复

使用道具 举报

3

主题

47

帖子

2211

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2211
发表于 2024-3-28 16:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
小婵 发表于 2024-3-28 16:42
加油,幸运的宝贝!我们也是白血病,从一开始的不明病因噬血,口服激素,护肝和芦可替尼的情况下反复波动了 ...

移植后一年半

164417a454mt4jd66moyzp.jpeg
回复

使用道具 举报

16

主题

103

帖子

1105

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1105
发表于 2024-3-28 16:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国内蒙古呼和浩特
幸运的宝贝,苦尽甘来,以后会一帆风顺的
回复

使用道具 举报

5

主题

24

帖子

899

积分

高级会员

Rank: 4

积分
899
发表于 2024-3-28 16:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
宝贝顺顺利利,以后的人生平平安安
回复

使用道具 举报

16

主题

9081

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33744
发表于 2024-3-28 16:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
恭喜啊,大吉大利!越来越好!
回复

使用道具 举报

9

主题

66

帖子

2019

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2019
发表于 2024-3-28 16:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国
恭喜恭喜,以后的生活平平安安健健康康!!
回复

使用道具 举报

10

主题

214

帖子

1859

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1859
发表于 2024-3-28 17:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
恭喜恭喜,涅槃重生,余生只剩福
回复

使用道具 举报

0

主题

31

帖子

1134

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1134
发表于 2024-3-28 17:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北
祝宝贝越来越好
回复

使用道具 举报

4

主题

26

帖子

669

积分

高级会员

Rank: 4

积分
669
发表于 2024-3-28 17:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国
加油!
回复

使用道具 举报

9

主题

2886

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11628
发表于 2024-3-28 18:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国
面朝大海,春暖花开!!!加油!!!
回复

使用道具 举报

2

主题

31

帖子

484

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
484
发表于 2024-3-28 18:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国
加油
回复

使用道具 举报

9

主题

124

帖子

2099

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2099
发表于 2024-3-28 19:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
恭喜恭喜宝贝受了这么多苦,往后余生皆幸福,健健康康平平安安!
回复

使用道具 举报

0

主题

241

帖子

3077

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3077
发表于 2024-3-28 19:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国天津
人生小插曲,今后很顺利
回复

使用道具 举报

10

主题

114

帖子

1716

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1716
发表于 2024-3-28 20:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
宝贝加油
回复

使用道具 举报

0

主题

372

帖子

5221

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5221
发表于 2024-3-28 20:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
加油加油,往后余生顺顺利利平平安安
回复

使用道具 举报

14

主题

107

帖子

1797

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1797
发表于 2024-3-28 21:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
恭喜恭喜!宝贝加油!
回复

使用道具 举报

0

主题

64

帖子

1106

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1106
发表于 2024-3-28 22:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南南阳
顺顺利利,祝愿宝贝们都越来越好,健康快乐
回复

使用道具 举报

热门推荐
从 病友社群角度 看 成人急性EBV感染相关噬血细胞综合征( AEBV-HLH )——  吹牛传
从 病友社群角度 看 成人急性EBV感染相关噬
今天看了《北京安贞医院血液科团队通过范围综述阐述成人急性和慢性活动性EBV-H
北京儿童医院挂号与停药评估指南  ———  病友经验分享
北京儿童医院挂号与停药评估指南 ———
对于儿童北京噬血停药评估挂北京儿童医院血液科张蕊主任挂号途径及方法:
儿童噬血细胞综合征诊治指南的十年发展历程  ——  王天有 教授
儿童噬血细胞综合征诊治指南的十年发展历程
各位噬血细胞综合征病友及家属: 大家好!为普及儿童噬血细胞综合征近十年
58岁,不明原因噬血细胞综合征,转入安贞医院的后续
58岁,不明原因噬血细胞综合征,转入安贞医
我爸当初在友谊医院门诊后,因为床位问题被医生推荐去一个京信医院化疗。2026
确诊幼年特发性关节炎,引发噬血细胞综合症,预后怎么样?
确诊幼年特发性关节炎,引发噬血细胞综合症
女儿3周岁,开始说过脚疼,目前膝盖有少量积液,走路一会就说累,或者不肯走。基因检
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和nk检出
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和n
女30岁,去年4月底开始鼻塞、低烧不退体温持续在37.3左右,最高可达37.6,检出
55岁EB病毒感染引发噬血细胞综合,时隔2个月来北京安贞医院复查
55岁EB病毒感染引发噬血细胞综合,时隔2个
时隔两个月我又来北京了,哈哈北京欢迎你这次已经来了第三天了,没做任务治疗和调整用
7周岁孩子噬血化疗7周,现停疗8周复查
7周岁孩子噬血化疗7周,现停疗8周复查
5月11日开始发烧,5月15日确诊噬血细胞综合症(8条诊断符合7条),仅nk细胞活性正常,
医生怀疑sjia全身型
医生怀疑sjia全身型
反复发烧8天,每天晚上发烧38度以上最高39.4度,白天温度接近正常有时37度多。
合理的运动锻炼,让我EB病毒持续下降   ———   病友分享
合理的运动锻炼,让我EB病毒持续下降 —
发帖之前:首先感谢所有噬血细胞综合征之家病友论坛的大佬们! 我今
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表