快捷登录

噬血细胞综合征之家 › 病友互助 › 宝贝儿之家 › 宝贝两岁半生病，白血病伴eb病毒感染，今天移植出仓啦！ ...

12 / 2 页下一页

发新帖

查看: 3981|回复: 20

宝贝两岁半生病，白血病伴eb病毒感染，今天移植出仓啦！ —— 心情随写

4 主题	18 帖子	304 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 304

发消息

发表于 2024-3-28 12:48 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式中国江西

   宝贝两岁半生病，2023年8月最一开始检测出EB病毒，并且持续发烧两个月，医生当时怀疑慢性活动性eb病毒感染，并且检查的一系列结果正在迅速向嗜血细胞综合征靠近。当时不是很了解这种病，很感谢亮哥等大佬为我及时解答。

   后来我们去了北京友谊医院，到达友谊医院做完检查后，嗜血标准突然又降到正常了。大王主任告知我们可能是骨髓增生异常综合征（MDS）转化成了白血病。我们就回到了武汉协和医院积极准备进行骨髓移植，同时也确诊了eb病毒+白血病。

   今天我们出仓啦，目前宝贝情况很不错，eb病毒也没啦，特别感谢亮哥等各位大佬，附带宝贝出仓照片啦，再次祝愿各位病友早日康复！

出仓的宝宝.jpeg

出仓的宝宝.jpeg

回复

使用道具举报

13 主题	1万帖子	49万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 497608

发消息

发表于 2024-3-28 16:34 | 显示全部楼层中国四川成都

你发帖子我才知道你是哪位大佬，群里名字一会一变的，我都不知道是谁了。另从去年到今年的顺利出仓，春暖花开，一切都会越来越好的！祝小宝贝早日停药，健康快乐成长！加油！

回复

使用道具举报

3 主题	47 帖子	2208 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 2208

发消息

发表于 2024-3-28 16:42 来自手机 | 显示全部楼层中国广东

加油，幸运的宝贝！我们也是白血病，从一开始的不明病因噬血，口服激素，护肝和芦可替尼的情况下反复波动了三次。隔年确诊白血病，我孩子移植后一年半了，一切挺好！希望后面会更好

回复

使用道具举报

23 主题	7156 帖子	2万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 27994

发消息

发表于 2024-3-28 16:44 来自手机 | 显示全部楼层中国山东青岛

祝顺顺利利，加油

回复

使用道具举报

3 主题	47 帖子	2208 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 2208

发消息

发表于 2024-3-28 16:44 来自手机 | 显示全部楼层中国广东

小婵发表于 2024-3-28 16:42
加油，幸运的宝贝！我们也是白血病，从一开始的不明病因噬血，口服激素，护肝和芦可替尼的情况下反复波动了 ...

移植后一年半

回复

使用道具举报

概不赊账免开尊

16 主题	103 帖子	1105 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1105

发消息

发表于 2024-3-28 16:47 来自手机 | 显示全部楼层中国内蒙古呼和浩特

幸运的宝贝，苦尽甘来，以后会一帆风顺的

回复

使用道具举报

4 主题	23 帖子	859 积分

Rank: 4

积分: 859

发消息

发表于 2024-3-28 16:51 来自手机 | 显示全部楼层中国湖南

宝贝顺顺利利，以后的人生平平安安

回复

使用道具举报

16 主题	9056 帖子	3万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 33544

发消息

发表于 2024-3-28 16:52 来自手机 | 显示全部楼层中国云南昆明

恭喜啊，大吉大利！越来越好！

回复

使用道具举报

9 主题	66 帖子	2010 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 2010

发消息

发表于 2024-3-28 16:54 来自手机 | 显示全部楼层中国

恭喜恭喜，以后的生活平平安安健健康康！！

回复

使用道具举报

10 主题	214 帖子	1853 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1853

发消息

发表于 2024-3-28 17:02 来自手机 | 显示全部楼层中国北京

恭喜恭喜，涅槃重生，余生只剩福

回复

使用道具举报

0 主题	31 帖子	1131 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1131

发消息

发表于 2024-3-28 17:19 来自手机 | 显示全部楼层中国河北

祝宝贝越来越好

回复

使用道具举报

4 主题	26 帖子	669 积分

Rank: 4

积分: 669

发消息

发表于 2024-3-28 17:20 来自手机 | 显示全部楼层中国

加油！

回复

使用道具举报

9 主题	2886 帖子	1万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 11619

发消息

发表于 2024-3-28 18:12 来自手机 | 显示全部楼层中国

面朝大海，春暖花开！！！加油！！！

回复

使用道具举报

2 主题	31 帖子	484 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 484

发消息

发表于 2024-3-28 18:22 来自手机 | 显示全部楼层中国

加油

回复

使用道具举报

9 主题	124 帖子	2093 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 2093

发消息

发表于 2024-3-28 19:25 来自手机 | 显示全部楼层中国广东

恭喜恭喜宝贝受了这么多苦，往后余生皆幸福，健健康康平平安安！

回复

使用道具举报

兴高不采烈

0 主题	239 帖子	3052 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 3052

发消息

发表于 2024-3-28 19:46 来自手机 | 显示全部楼层中国天津

人生小插曲，今后很顺利

回复

使用道具举报

10 主题	114 帖子	1716 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1716

发消息

发表于 2024-3-28 20:01 来自手机 | 显示全部楼层中国广东

宝贝加油

回复

使用道具举报

0 主题	372 帖子	5212 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 5212

发消息

发表于 2024-3-28 20:57 来自手机 | 显示全部楼层中国湖北武汉

加油加油，往后余生顺顺利利平平安安

回复

使用道具举报

14 主题	107 帖子	1791 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1791

发消息

发表于 2024-3-28 21:57 来自手机 | 显示全部楼层中国北京

恭喜恭喜！宝贝加油！

回复

使用道具举报

0 主题	63 帖子	1089 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1089

发消息

发表于 2024-3-28 22:33 来自手机 | 显示全部楼层中国河南南阳

顺顺利利，祝愿宝贝们都越来越好，健康快乐

回复

使用道具举报

热门推荐

9岁，B细胞感染为主，麻烦各位大神帮忙分析: 各位大佬大神！小孩9岁，自3月9日偶然发现颈部淋巴结肿大，无发热，面部有小丘

40岁慢性活动性eb感染+基因突变MAGT1: 2024.8最初发病只有体重减轻和颈部淋巴结肿大，医生按疑似淋巴瘤做全套检查发现eb病毒

老病友分享的就诊经验指南 ——— 新人必: 序：该新病友就诊指南自2019年以来，因出现部分地方医院诊治经验不足，在噬血

四岁eb病毒嗜血，停药半年后的复查结果: 25年9月2日发烧住院，9月5日确诊eb病毒感染相关嗜血，9月17日转至北儿，用了四次VP16

59岁父亲噬血细胞综合征，疑似淋巴瘤，麻烦: 59岁父亲疑似噬血细胞综合征(五)。出院的第14天，因着凉发烧再次住院。之前的脾脏病检

六岁半男孩，关于EB病毒感染引发噬血结疗后: 大家好，请帮我看一下我娃这两天检测结果，历时62天，今天最后一次化疗，八周九次。请

31岁不明原因噬血，麻烦大家帮忙看看: 一、病程 2026年3月21日起反复高热。 3月29日确诊。治疗经过： · 依托泊苷

宝宝的出院诊断，麻烦大佬们帮看看: 目前宝宝已经出院半个月，上一次复查一切正常，这是宝宝的出院病历，麻烦各位大佬帮忙

小宝EB病毒噬血移植120天后，白细胞中性粒: 我们家惠惠2025年11月10号在当地省儿童医院确诊全系EB病毒感染噬血细胞综合症

孩子eb病毒反复，医生怀疑是慢性活动性的？: 我家孩子去年得了一次eb病毒，后来治愈。今年正月发烧一次，很快好了。今年5月

12 / 2 页下一页

返回列表

发新帖

微信工作号: 191-5015-3817 周一至周日：09:00 - 21:00

免责声明：任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点，不代表本站同意其说法，请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准！

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

备案号：蜀ICP备2023008014号-4

首页|新帖|典型案例|知识理论|康复报到|手机版|噬血细胞综合征之家 |网站地图

GMT+8, 2026-6-4 12:36 , Processed in 0.190244 second(s), 30 queries .

快速回复 返回顶部 返回列表