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噬血细胞综合征之家

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宝贝两岁半生病,白血病伴eb病毒感染,今天移植出仓啦! —— 心情随写

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发表于 2024-3-28 12:48 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国江西
       宝贝两岁半生病,2023年8月最一开始检测出EB病毒,并且持续发烧两个月,医生当时怀疑慢性活动性eb病毒感染,并且检查的一系列结果正在迅速向嗜血细胞综合征靠近。当时不是很了解这种病,很感谢亮哥等大佬为我及时解答。

       后来我们去了北京友谊医院,到达友谊医院做完检查后,嗜血标准突然又降到正常了。大王主任告知我们可能是骨髓增生异常综合征(MDS)转化成了白血病。我们就回到了武汉协和医院积极准备进行骨髓移植,同时也确诊了eb病毒+白血病。

       今天我们出仓啦,目前宝贝情况很不错,eb病毒也没啦,特别感谢亮哥等各位大佬,附带宝贝出仓照片啦,再次祝愿各位病友早日康复!


出仓的宝宝.jpeg

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发表于 2024-3-28 16:34 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你发帖子我才知道你是哪位大佬,群里名字一会一变的,我都不知道是谁了。另从去年到今年的顺利出仓,春暖花开,一切都会越来越好的!祝小宝贝早日停药,健康快乐成长!加油!
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发表于 2024-3-28 16:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
加油,幸运的宝贝!我们也是白血病,从一开始的不明病因噬血,口服激素,护肝和芦可替尼的情况下反复波动了三次。隔年确诊白血病,我孩子移植后一年半了,一切挺好!希望后面会更好

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发表于 2024-3-28 16:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
祝顺顺利利,加油
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发表于 2024-3-28 16:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
小婵 发表于 2024-3-28 16:42
加油,幸运的宝贝!我们也是白血病,从一开始的不明病因噬血,口服激素,护肝和芦可替尼的情况下反复波动了 ...

移植后一年半

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发表于 2024-3-28 16:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国内蒙古呼和浩特
幸运的宝贝,苦尽甘来,以后会一帆风顺的
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发表于 2024-3-28 16:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
宝贝顺顺利利,以后的人生平平安安
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发表于 2024-3-28 16:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
恭喜啊,大吉大利!越来越好!
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发表于 2024-3-28 16:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国
恭喜恭喜,以后的生活平平安安健健康康!!
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发表于 2024-3-28 17:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
恭喜恭喜,涅槃重生,余生只剩福
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发表于 2024-3-28 17:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北
祝宝贝越来越好
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发表于 2024-3-28 17:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国
加油!
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发表于 2024-3-28 18:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国
面朝大海,春暖花开!!!加油!!!
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发表于 2024-3-28 18:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国
加油
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发表于 2024-3-28 19:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
恭喜恭喜宝贝受了这么多苦,往后余生皆幸福,健健康康平平安安!
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发表于 2024-3-28 19:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国天津
人生小插曲,今后很顺利
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发表于 2024-3-28 20:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
宝贝加油
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发表于 2024-3-28 20:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
加油加油,往后余生顺顺利利平平安安
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发表于 2024-3-28 21:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
恭喜恭喜!宝贝加油!
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发表于 2024-3-28 22:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南南阳
顺顺利利,祝愿宝贝们都越来越好,健康快乐
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