3岁7个月女孩在武汉诊断噬血，紧急请教大家

少财神 · 发表于 2024-3-29 18:08

   各位朋友，大家好。我家里是小女孩，3岁7个月，刚刚被诊断为噬血细胞综合征，大概率川崎病引起的。现在在武汉的同济医院光谷院区的icu，这周二到现在。各种指标不见好转，一直反复不稳定。明天我和爱人去做基因检查。我有几个问题想咨询下大家：

   1、是否有必要从光谷院区转到老院区？

   2、现在治疗方案是免疫球蛋白打完了，开始用激素。是否还有其他特效药？或者要求主治医生会诊，修改治疗方案？

   3、如果非遗传因素导致，该如何处理往下的治疗？是否还需做骨髓移植？

   4、我们想转到北儿，有朋友建议icu渡过了，稳定后再过去，这个的合适时间点和转院流程，该如何安排？

   请各位朋友百忙中帮忙指点，感谢大家了。

概不赊账免开尊 · 发表于 2024-3-29 18:34

我家孩子也是三周岁多发病的，也是用的丙球和激素，用完之后确实是短暂的控制住了，激素减量之后就又开始发烧，在哈尔滨没有好的治疗方案，我们算是发着烧去的北京，住院以后开始重新检查然后开始化疗的，现在已经停疗停药了，也祝你家小宝贝后续治疗顺利。

麦麦2021 · 发表于 2024-3-29 18:56

个人觉得:同院区甚至同城市转院的意义并不大，还会增加风险；不是所有噬血都需要移植，特别是小孩；噬血比较凶险，所以确实需要引起高度的重视，积极配合治疗，理智清醒决策；治疗噬血还有化疗、吃卢可等手段，因人而异，也和医生技术有关；现阶段积极治疗积极查找其他病因均是关键，至于北上这个也要看机会，现阶段体征不平稳不可盲目，具体只能家长自己决定。供参考，祝孩子早日康复。

AlexLee · 发表于 2024-3-29 18:56

1，后续的治疗方案无非就是化疗，关键是何时启动化疗，所以这两天要严密观察孩子的各项指标，一般用了激素后一天左右就能看到效果，如果激素后改善不佳，就得立马化疗了！这两天多和医生沟通吧，时时刻刻把握孩子状态！
2，现目前的重点是度过危险期，移植相关的事后面再考虑。
3，等平稳后再考虑去北京吧。

阳光下的 · 发表于 2024-3-29 18:57

如果一直没法控制还是要找医生会诊改变治疗方案，噬血发展很快的，希望尽快控制，祝顺利

zl6964 · 发表于 2024-3-29 19:13

光谷PICU主任是谁？正常情况下光谷和本医生共用，不要去折腾了。没有院内会诊吗？

菜菜子12 · 发表于 2024-3-29 19:22

本地转本地意义不大，如果情况复杂，有条件还是转去北京，在icu还是先配合治疗，出了icu再说，噬血治疗一般用激素，化疗，芦可替尼等手段，如果是川崎引起的，一般不用移植

春末yy夏初 · 发表于 2024-3-29 19:50

1：同济光谷院区去年接诊后老院区基本上都转移过来了，并且医疗团队都是一起的。2：是否基因问题还是等具体检查结果再看。3：关于治疗效果问题，就需要医生的经验来判断，你也才确诊嗜血，针对嗜血治两天看看效果，可以问题需不需要请血液科的医生会诊一下，如果激素加丙球效果不好那就果断上化疗了，化疗是嗜血常规治疗，家长不要有顾虑。 4：转院的问题那就需要小孩子情况稳定下再考虑，我们蛮多小病友在同济治疗都还不错！希望你顺利！

听涛观海 · 发表于 2024-3-29 20:05

用激素没有效果还有治疗方案用vp16化疗药物可以用的，如果出来了基因检测结果，没有基因问题排除原发那大概率化疗就可以治疗的！如果你们当地治疗效果，同一个医院我认为都是一样的效果，还是转更高级医院治疗为好

亮哥 · 发表于 2024-3-29 20:52

楼上各位大佬病友都说了很多经验之谈了。武汉同济医院建议找刘爱国主任会诊下，他在儿童噬血方面的经验是较丰富的，群里好多个武汉的小病友都是在他手下治好的。现阶段在ICU，先积极配合医生抢救生命。加油，祝好！

叶子8 · 发表于 2024-3-29 21:15

目前先稳定住病情是最紧要的，儿童愈后还是比较好的，放宽心听医生的，大人也要照顾好自己，这样才能更好照顾小朋友，祝小朋友快点好起来，加油

陈建 · 发表于 2024-3-29 21:29

没有必要转主院区，医生教授团队就是那几个人，如果激素控制不佳，会上vp16及环孢素联合治疗，后期基因检测结果大概一个月左右才会出，如没有基因原发性问题按常规流程治疗逐步停疗停药，里面应该也会安排风湿免疫科和血液科一起会诊，可以问下主治医生，刘教授和陈教授及他们下属主治医生人都蛮好，现在疾病爆发期，变数很大不建议转院治疗。