快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 1026|回复: 3

44岁妈妈嗜血,找不到原因,怎么办?

[复制链接]

2

主题

7

帖子

166

积分

注册会员

Rank: 2

积分
166
发表于 2024-4-8 13:49 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国湖南株洲
      一段时间的激素环孢素治疗,cd25和铁蛋白明显下降趋势,不发烧,但是血小板依旧不上去,医生开始怀疑风湿免疫问题,检查结果一开始快要达到红斑狼疮,和抗凝脂综合症标准,因为有大三阳,后面再次检查只有一项偏高,又说不是风湿免疫问题。至今找不到原因,现在仍然在服用激素药。该怎么办?


134859u0m0gizaejj4e6vc.jpeg

134855uzzdiwwzztxxw0rz.jpeg

134855rx1lblq8elqluz80.jpeg

134855rn5f7jq8rpvepzmj.jpeg

134855rgz2tmiwkm1j8sqm.jpeg

134855nnfa4i7zn48gg4ov.jpeg

134855mmmcmtqg3ujmvogq.jpeg

134855gkuzri1duk6dnne8.jpeg

134855airzpwwb6g62zhb2.jpeg

134854rl8k65nleexjn1xy.jpeg

134854nmxpac3pwdpucwdz.jpeg

134854m5580e8hc9mb8mlu.jpeg

134854kb13itjituvuvcvj.jpeg

134854d6oxvvoz2bz2poov.jpeg
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
455751
发表于 2024-4-8 15:21 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家有些检查结果是之前的,从之前的骨穿活检来看,有怀疑骨髓增生异常综合征,就是MDS。之前群里也有好几例这个疾病诱发噬血的。但是你家只是怀疑,并不是确诊。如果当前病人条件允许,家里经济也支持,那可以考虑下是否北上,以得到更精准的检查,看能不能找到诱因。具体请以医生医嘱为准,祝好!
回复

使用道具 举报

20

主题

8770

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32009
发表于 2024-4-8 19:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
噬血看起来是稳定的,但是血小板上不来,也不是一个好的现象,是否存在其他诱因不好判断,必要时可以北上看看
回复

使用道具 举报

14

主题

146

帖子

2946

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2946
发表于 2024-4-8 19:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国
就检查的结果来看,现在还算不是很危险,如果要是想追究病因,还是建议北上,一步到位,比较不管是嗜血还是风湿免疫,大佬都在北京,祝好

回复

使用道具 举报

热门推荐
移植后他克莫司和环孢素都不耐受,怎么办?
移植后他克莫司和环孢素都不耐受,怎么办?
病人现在是在航天中心医院,回输第47天,之前用了他克莫司后,肌酐190多,肝功,胆红
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选择医生? ——  病友吹牛传
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选
今天这个话题,是非常敏感的。 这一年中,有较少的新病友给我分享网
54岁,移植后的eb病毒检查
54岁,移植后的eb病毒检查
各位大佬帮忙看看这项结果如何?
生命的重生之旅,41岁成人移植1000+天  —— 我来分享我家人的故事!
生命的重生之旅,41岁成人移植1000+天 —
2021年12月25日,本应是充满温馨与欢笑的圣诞,命运却给我们家开了个残酷的玩
山东43岁慢性活动性EB病毒感染患者(皮肤型),三岁发病,近40年病史的简要记录
山东43岁慢性活动性EB病毒感染患者(皮肤型
今年是2022年了,我已经43岁了,就简单的说说病史吧。父母说从我从小时候的三
8岁eb病毒三年了载量高,反复发烧
8岁eb病毒三年了载量高,反复发烧
我儿子8岁,三年前确诊传单,高烧,39.8,淋巴结肿大,嗓子有痰红肿,眼睛肿,治疗后
3岁8个月eb引起噬血综合征,出院后北儿第三次的复查
3岁8个月eb引起噬血综合征,出院后北儿第三
现在所有药都停了,平时体温基本都正常,就是孩子很容易出汗,怕热,一出汗的时候体温
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理  ——  家属的经验分享
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理
以上仅是我家个人的环消和护理的经验分享, 因为每个病人情况不同,可能
噬血细胞综合征移植后两年
噬血细胞综合征移植后两年
孩子移植后两年了,过程中很顺利,两年大查了医生说都挺好的,但是我自己还是有些疑问
急!8岁颈部淋巴结肿大以及全身淋巴结肿大,穿刺结果显示eb病毒阳性
急!8岁颈部淋巴结肿大以及全身淋巴结肿大
我家8岁孩子,颈部淋巴结肿大,以及全身淋巴结肿大,目前颈部淋巴结穿刺结果eb
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表