请选择 进入手机版 | 继续访问电脑版

快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 466|回复: 12

男孩19岁,刚上大学,出现一些症状,这是嗜血吗?

[复制链接]

3

主题

17

帖子

141

积分

注册会员

Rank: 2

积分
141
发表于 2024-4-20 09:39 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国重庆
       男孩19岁,刚上大一。2023年3月29号午觉后自觉头疼发低烧,体温37度多,一直维持到4月3号,期间在地方二甲医院急诊一次,判断普通感冒未用药。4月3号晚上起开始发高烧,4月5号到地方二甲医院做检查,判断急性上呼吸道感染可能合并细菌,挂头孢两天继续高烧,扁桃体开始肿大,4月7号到地方三甲医院重新就诊,判断急性扁桃体炎,用左氧氟沙星三天仍然无效。4月10号做肝功和淋巴彩超,发现淋巴结肿大,肝酶高达570,诊断为EB病毒引起的传单,收入耳鼻喉科病房,进行抗病毒和保肝治疗,歇后又做了很多病毒、细菌筛查进步诊断为EB病毒感染。4月12号腹部彩超,肝胆一皮肾未见异常,4月14号肝功检查肝酶降到二百多。但由于高烧仍然不退。

       又于4月16号转到另一家三甲医院的感染科,继续进行抗病毒保肝治疗之外,当天用上激素地塞米松,目前激素已用三天,近两天体温一直在36度多。期间4月17号再次腹部彩超,发现脾肿大。4月19号,又做了血常规,肝功以及嗜血方面的各项检查,相关指标发现一些问题,令我们更加揪心。与医生交流的结果是,认为有嗜血倾向,但还不能完全确定是嗜血细胞综合征,已做骨髓穿刺检查。医生当前认为目前的治疗激素干预比较早,相对有效,血常规、肝功、铁蛋白等之前已做的指标都在好转,病人临床状态也在好转,因此暂时维持目前的治疗方案。小孩是异地上大学,我们家长4月5号就飞过来了,人生地不熟,期间的或者难以言诉。

       现在最担心的就是孩子会不会继发嗜血,误打误撞找到了咱这个嗜血病友论坛,很冒昧地向各位病友和大佬请教。

       第一、根据现在的症状和化验指标,能不能判断是嗜血综合症?如果是,日前严重吗?

       第二、目前医生用的激素加抗病毒的治疗方案,能逆转这个嗜血倾向吗?如何判断已经治愈?

       第三、如果确定是市区用不用换血液科治疗或者北上找王昭教授?什么时机比较好?友谊医院的号怎么挂呀?下面附上近期的一些检查结果,因为没有相关的医学背景知识,甚至活了几十年,听而未听闻而未闻这种病,有叙述不完善的地方,也请原谅。

       一位焦急的父亲。

093913fzxxvwq3aa8xvv3i.jpeg

094022zteeek4j4zee6olp.jpeg

094029a55xbrblpbcckbrr.jpeg

094034ss80ww84888a2w9w.jpeg

094041vk516868e626o7h5.jpeg

094049vhzogh6d2vgdxk4o.png

094101wu0435636056oerj.png

094115kka0u8nlna1q01q7.jpeg

094137tqyyy590sif009k9.jpeg

094148ackzxh4cikg3h6c0.jpeg

094215f4mzxgguzzuu2chc.jpeg

100518j29auljbzoe042lf.jpeg

100544iowjuxfm7zt7dimr.png

100607mwzw7j7j7ujcepj2.jpeg

100624zu88beunefxlu95b.jpeg

回复

使用道具 举报

11

主题

1万

帖子

35万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
350752
发表于 2024-4-20 09:46 | 显示全部楼层 中国四川成都
      先问下:EB病毒全血和血浆的DNA载量结果呢?还有EB病毒淋巴细胞的检查结果呢?细胞因子全套结果呢?SCD25结果呢?
回复

使用道具 举报

3

主题

17

帖子

141

积分

注册会员

Rank: 2

积分
141
 楼主| 发表于 2024-4-20 09:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国重庆
亮哥 发表于 2024-4-20 09:46
先问下:EB病毒全血和血浆的DNA载量结果呢?还有EB病毒淋巴细胞的检查结果呢?细胞因子全套结果呢?S ...

您好,病毒载量做过,我再找一下。SCD25是不是白介素2? 骨穿结果3天以后才能出, 其他应该没做。
回复

使用道具 举报

3

主题

17

帖子

141

积分

注册会员

Rank: 2

积分
141
 楼主| 发表于 2024-4-20 10:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国重庆
亮哥 发表于 2024-4-20 09:46
先问下:EB病毒全血和血浆的DNA载量结果呢?还有EB病毒淋巴细胞的检查结果呢?细胞因子全套结果呢?S ...

又补了几张,其他就是尿常规、大便常规、血氨、咽拭子之类的应该没啥用吧
回复

使用道具 举报

11

主题

1万

帖子

35万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
350752
发表于 2024-4-20 13:00 | 显示全部楼层 中国四川成都
Pastkoch 发表于 2024-4-20 10:15
又补了几张,其他就是尿常规、大便常规、血氨、咽拭子之类的应该没啥用吧

      从现有结果来看,噬血方面的判断还是不太符合诊断标准。如果其他检查和体征都在好转,建议除了骨穿的检查,一定要完善EB病毒的检查(因为你家EB病毒DNA结果太高了,达到6次方),包括全血和血浆、包括亚群,主要是你家孩子年龄比较大,这个EB病毒一定要查全面,以精准判断感染程度,也是分辨EB病毒相关传单的严重程度。个人观点如上,先看看结果如何再说吧。
回复

使用道具 举报

3

主题

17

帖子

141

积分

注册会员

Rank: 2

积分
141
 楼主| 发表于 2024-4-20 13:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国重庆
亮哥 发表于 2024-4-20 13:00
从现有结果来看,噬血方面的判断还是不太符合诊断标准。如果其他检查和体征都在好转,建议除了骨穿 ...

谢谢您耐心的解答。想再请教您一点,您说的这个全血检查和淋巴亚群检查,三甲医院都能做吗?包括您前面提到的细胞因子检查,是否应该立刻马上就做?这两天周末主治医生不在,只有值班医生。
回复

使用道具 举报

4

主题

85

帖子

911

积分

高级会员

Rank: 4

积分
911
发表于 2024-4-20 13:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
为孩子祈祷,看起来是积极治疗扛住了第一波风暴。不能懈怠,抓紧时间完成亮哥讲的相关检查,以便明确病情。
回复

使用道具 举报

3

主题

17

帖子

141

积分

注册会员

Rank: 2

积分
141
 楼主| 发表于 2024-4-20 13:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国重庆
清风当湖 发表于 2024-4-20 13:42
为孩子祈祷,看起来是积极治疗扛住了第一波风暴。不能懈怠,抓紧时间完成亮哥讲的相关检查,以便明确病情。 ...

谢谢您给予的信心。之前我从没听说过EB、传单,嗜血是啥,由于孩子生病,一天前才误打误撞来到论坛,感到大家都是好心人,论坛的创立者真是功德无量。
回复

使用道具 举报

9

主题

143

帖子

2115

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2115
发表于 2024-4-20 14:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国山西
有传单依据,以及传单年龄特征,诊断传单没问题,重要的是你里面有句话,4.10开始用抗病毒(预计是阿昔洛韦之类)4.14?还有发烧,你自己分辨,假如15-16号退烧好转,那么说明抗病毒有效,假如后期身体恢复不高烧,那么即可定义传单无误。假如又发烧以及身体指标不恢复,那就尽快北上
回复

使用道具 举报

26

主题

7668

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27259
发表于 2024-4-20 15:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
铁蛋白和scd25有些高,这两个是噬血指标,治疗过程中还是要注意趋势,其他的检查肝功能比较高,eb病毒量比较高,要查下血浆和亚群的病毒量
回复

使用道具 举报

29

主题

6561

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
24492
发表于 2024-4-20 16:19 | 显示全部楼层 中国山东青岛
指标看还没满足噬血的诊断标准,而且看结果治疗中也有好转,铁蛋白什么的在降低,应该是不算太严重;这不放心可以去北京找专家看看的
回复

使用道具 举报

3

主题

17

帖子

141

积分

注册会员

Rank: 2

积分
141
 楼主| 发表于 2024-4-20 17:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国重庆
感谢大家的解答,我就不一一回复了,准备这两天再观察一下,周一跟医生沟通完善检查,后续不明白的地方恐怕还需要请大家指教。谢谢
回复

使用道具 举报

12

主题

84

帖子

652

积分

高级会员

Rank: 4

积分
652
发表于 2024-4-20 21:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国
Pastkoch 发表于 2024-4-20 13:36
谢谢您耐心的解答。想再请教您一点,您说的这个全血检查和淋巴亚群检查,三甲医院都能做吗?包括您前面提 ...

这些都是送实验室的外检项目,三甲医院不一定能做
回复

使用道具 举报

热门推荐
18岁北上友谊医院,入院15天的骨髓外送结果
18岁北上友谊医院,入院15天的骨髓外送结果
骨髓外送结果和病理活检结果,请大佬帮忙看看。
女36岁,确诊风湿噬血细胞综合征,请各位帮忙看下后续方案
女36岁,确诊风湿噬血细胞综合征,请各位帮
各位好! (1)3/8号开始发烧,发现白细胞低: (2)3/11号住
7岁4个月北上的评估续
7岁4个月北上的评估续
后续报告与基因,请大佬帮忙看下
9岁男孩EB噬血当地八周疗后北上评估外检结果,请大佬们看看,有劳了
9岁男孩EB噬血当地八周疗后北上评估外检结
最新外送结果,请帮忙看看
9岁男孩EB感染噬血,当地8周治疗后,北上检查部分外送结果出来了,麻烦大佬们帮忙看看
9岁男孩EB感染噬血,当地8周治疗后,北上检
孩子是EB病毒感染引起的噬血,八周治疗后北上,部分结果出来了,请大佬帮忙看下?
11岁孩子EB病毒感染出院两个月后的检测结果,请大佬们评估一下
11岁孩子EB病毒感染出院两个月后的检测结果
孩子今年3月1日发热、眼皮肿,淋巴结、肝脾肿大,肝功能异常住院,住院期间检测
13岁的最新报告,噬血细胞综合征第一次用药结束的报告
13岁的最新报告,噬血细胞综合征第一次用药
孩子新出来的检查报告,嗜血细胞综合征有eb病毒感染,用完第一次药的结果,麻烦大佬们
22岁慢活EB病人的诊治移植记录及家属提问  ——  王昭 教授(分析及点评)
22岁慢活EB病人的诊治移植记录及家属提问
简述:本期我们病友群邀请了一位成功移植的慢活EB成人病友的家属(病人姐
37岁确诊噬血细胞综合征,治疗两个月的检查报告。
37岁确诊噬血细胞综合征,治疗两个月的检查
请大家帮忙看看报告怎么样?
一周八天不重样,快手营养早餐  ——  病友饮食分享
一周八天不重样,快手营养早餐 —— 病友
D1: 香蕉芝麻鸡蛋牛奶饼 熟透的香蕉用叉子捣碎,另外准备一个玻璃碗
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表