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噬血细胞综合征之家

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男孩19岁,刚上大学,出现一些症状,这是嗜血吗?

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发表于 2024-4-20 09:39 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国重庆
       男孩19岁,刚上大一。2023年3月29号午觉后自觉头疼发低烧,体温37度多,一直维持到4月3号,期间在地方二甲医院急诊一次,判断普通感冒未用药。4月3号晚上起开始发高烧,4月5号到地方二甲医院做检查,判断急性上呼吸道感染可能合并细菌,挂头孢两天继续高烧,扁桃体开始肿大,4月7号到地方三甲医院重新就诊,判断急性扁桃体炎,用左氧氟沙星三天仍然无效。4月10号做肝功和淋巴彩超,发现淋巴结肿大,肝酶高达570,诊断为EB病毒引起的传单,收入耳鼻喉科病房,进行抗病毒和保肝治疗,歇后又做了很多病毒、细菌筛查进步诊断为EB病毒感染。4月12号腹部彩超,肝胆一皮肾未见异常,4月14号肝功检查肝酶降到二百多。但由于高烧仍然不退。

       又于4月16号转到另一家三甲医院的感染科,继续进行抗病毒保肝治疗之外,当天用上激素地塞米松,目前激素已用三天,近两天体温一直在36度多。期间4月17号再次腹部彩超,发现脾肿大。4月19号,又做了血常规,肝功以及嗜血方面的各项检查,相关指标发现一些问题,令我们更加揪心。与医生交流的结果是,认为有嗜血倾向,但还不能完全确定是嗜血细胞综合征,已做骨髓穿刺检查。医生当前认为目前的治疗激素干预比较早,相对有效,血常规、肝功、铁蛋白等之前已做的指标都在好转,病人临床状态也在好转,因此暂时维持目前的治疗方案。小孩是异地上大学,我们家长4月5号就飞过来了,人生地不熟,期间的或者难以言诉。

       现在最担心的就是孩子会不会继发嗜血,误打误撞找到了咱这个嗜血病友论坛,很冒昧地向各位病友和大佬请教。

       第一、根据现在的症状和化验指标,能不能判断是嗜血综合症?如果是,日前严重吗?

       第二、目前医生用的激素加抗病毒的治疗方案,能逆转这个嗜血倾向吗?如何判断已经治愈?

       第三、如果确定是市区用不用换血液科治疗或者北上找王昭教授?什么时机比较好?友谊医院的号怎么挂呀?下面附上近期的一些检查结果,因为没有相关的医学背景知识,甚至活了几十年,听而未听闻而未闻这种病,有叙述不完善的地方,也请原谅。

       一位焦急的父亲。

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发表于 2024-4-20 09:46 | 显示全部楼层 中国四川成都
      先问下:EB病毒全血和血浆的DNA载量结果呢?还有EB病毒淋巴细胞的检查结果呢?细胞因子全套结果呢?SCD25结果呢?
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 楼主| 发表于 2024-4-20 09:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国重庆
亮哥 发表于 2024-4-20 09:46
先问下:EB病毒全血和血浆的DNA载量结果呢?还有EB病毒淋巴细胞的检查结果呢?细胞因子全套结果呢?S ...

您好,病毒载量做过,我再找一下。SCD25是不是白介素2? 骨穿结果3天以后才能出, 其他应该没做。
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 楼主| 发表于 2024-4-20 10:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国重庆
亮哥 发表于 2024-4-20 09:46
先问下:EB病毒全血和血浆的DNA载量结果呢?还有EB病毒淋巴细胞的检查结果呢?细胞因子全套结果呢?S ...

又补了几张,其他就是尿常规、大便常规、血氨、咽拭子之类的应该没啥用吧
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发表于 2024-4-20 13:00 | 显示全部楼层 中国四川成都
Pastkoch 发表于 2024-4-20 10:15
又补了几张,其他就是尿常规、大便常规、血氨、咽拭子之类的应该没啥用吧

      从现有结果来看,噬血方面的判断还是不太符合诊断标准。如果其他检查和体征都在好转,建议除了骨穿的检查,一定要完善EB病毒的检查(因为你家EB病毒DNA结果太高了,达到6次方),包括全血和血浆、包括亚群,主要是你家孩子年龄比较大,这个EB病毒一定要查全面,以精准判断感染程度,也是分辨EB病毒相关传单的严重程度。个人观点如上,先看看结果如何再说吧。
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 楼主| 发表于 2024-4-20 13:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国重庆
亮哥 发表于 2024-4-20 13:00
从现有结果来看,噬血方面的判断还是不太符合诊断标准。如果其他检查和体征都在好转,建议除了骨穿 ...

谢谢您耐心的解答。想再请教您一点,您说的这个全血检查和淋巴亚群检查,三甲医院都能做吗?包括您前面提到的细胞因子检查,是否应该立刻马上就做?这两天周末主治医生不在,只有值班医生。
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 楼主| 发表于 2024-4-20 13:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国重庆
清风当湖 发表于 2024-4-20 13:42
为孩子祈祷,看起来是积极治疗扛住了第一波风暴。不能懈怠,抓紧时间完成亮哥讲的相关检查,以便明确病情。 ...

谢谢您给予的信心。之前我从没听说过EB、传单,嗜血是啥,由于孩子生病,一天前才误打误撞来到论坛,感到大家都是好心人,论坛的创立者真是功德无量。
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发表于 2024-4-20 14:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国山西
有传单依据,以及传单年龄特征,诊断传单没问题,重要的是你里面有句话,4.10开始用抗病毒(预计是阿昔洛韦之类)4.14?还有发烧,你自己分辨,假如15-16号退烧好转,那么说明抗病毒有效,假如后期身体恢复不高烧,那么即可定义传单无误。假如又发烧以及身体指标不恢复,那就尽快北上
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发表于 2024-4-20 15:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
铁蛋白和scd25有些高,这两个是噬血指标,治疗过程中还是要注意趋势,其他的检查肝功能比较高,eb病毒量比较高,要查下血浆和亚群的病毒量
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发表于 2024-4-20 16:19 | 显示全部楼层 中国山东青岛
指标看还没满足噬血的诊断标准,而且看结果治疗中也有好转,铁蛋白什么的在降低,应该是不算太严重;这不放心可以去北京找专家看看的
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 楼主| 发表于 2024-4-20 17:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国重庆
感谢大家的解答,我就不一一回复了,准备这两天再观察一下,周一跟医生沟通完善检查,后续不明白的地方恐怕还需要请大家指教。谢谢
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发表于 2024-4-20 21:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国
Pastkoch 发表于 2024-4-20 13:36
谢谢您耐心的解答。想再请教您一点,您说的这个全血检查和淋巴亚群检查,三甲医院都能做吗?包括您前面提 ...

这些都是送实验室的外检项目,三甲医院不一定能做
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