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52岁男,EB感染噬血细胞综合征?请大佬指点

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发表于 2024-4-20 22:25 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
       我父亲52岁,曾在2002年至2014年期间在煤矿进行下矿作业,2003年经县人民医院检查确诊肺结核,医院开具3个月的用药,实际用药半个月余停止用药,后自愈;2019年至2023年期间大多时间在工地上工作,于23年12月某天在洗澡时突然晕倒,被同事发现并送回寝室休息,醒来后未去查明晕倒原因。2024年1月8日,出现咳嗽、咳痰症状,简单的吃了些感冒药后状况有所缓解;1月14日返乡,1月17日,出现低热、咳嗽、咳痰等症状,到中医院配了中药服用,1月20日到镇卫生院拍了B超,打了7天吊针,配了西药服用,于1月27日出院,咳嗽情况依然还有;2月29日,照往常去杭州工作,后因身体不适于3月22日回来,期间,咳嗽、咳痰症状依然存在,只服用了感冒药;3月24日,出现高热、咳嗽、咳痰,紧急去到县人民医院挂了呼吸科住院,做了各项检查。从2024年1月8日起,截止2024年4月4日,咳嗽、咳痰3月余,发热伴纳差2月余,在县人民医院各项检查无果后,于当天出院,当晚赶到郴州市第一人民医院急诊科挂号住院。

       后转到血液科住院,于4月5日起做了各项检查。以下是我节选出来部分指标异常的检查报告,如需补充,我会放到评论区:

       4月5日CT:考虑双肺上叶继发性肺结核,请结合临床。双肺上叶轻度支扩。
       4月15日CT:1.考虑双肺继发性肺结核可能,合并轻度支扩。2.心脏及大血管腔内密度减低,提示贫血。
       4月5日超声:检查部位:彩超腹腔覆膜后,彩超消化系(肝、胆、胰、脾),检查所见:1.胆囊多发息肉样病变。2.脾稍大。3.前列腺增大伴多发钙化灶。
       4月15日超声:检查部位:彩超腹腔覆膜后,彩超消化系(肝、胆、胰、脾),检查所见:1.胆囊多发息肉样病变。2.脾大。
       4月5日白介素:白介素-10:87.86pg/ml(正常值<12.91),白介素-6:7.48pg/ml(正常值<5.41),干扰素-y:27.22(正常值<23.11)
       4月19日白介素:白介素-10:47.99pg/ml(正常值12.91),干扰素-y:28(正常值<23.11)
       4月5日降钙素原0.35ng/ml,16日降钙素原0.67ng/ml,17日降钙素原0.73ng/ml,19日降钙素原0.6ng/ml,参考值(0-0.5)
       4月5日DR:1.双上肺野少许斑点、条索灶,请结合临床及CT检查;2.PICC置管术后。
       4月5日游离三碘甲状腺原氨酸:3.22pmil/L,参考值:(成人:3.5-6.5)
       4月6日结核感染T细胞检测:结核分歧杆菌特异性阳性(+),参考值阴性;结核特异性y干扰素:15.2,参考值0-7。
       4月16日:ABO血型:A型;Rh(D)血型:阳性
       4月17日:Rh(C)血型:阳性,Rh(e)血型:阳性,Rh(D)血型:阳性

       4月4日、5日、20日血常规;4月7日EB病毒-DNA定量,4月15日EB病毒-DNA定量;4月7日、15日,铁蛋白检验报告。

       以下是我节选出来的部分指标异常的检查报告,如需其他补充,后续会分享到评论区。一张张的检查报告,每张都狠狠的刺向患者及我们患者家属的心,我们对该病情几乎没有任何了解,患者从出现1月8日出现症状起,至今以已经3月余,家属心急如焚,这里我想问下各位大佬,就我目前张贴的这些检查报告,是否能认定该病情为EB病毒感染噬血细胞综合征?又或者是其他的病情?



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发表于 2024-4-21 07:48 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家这些检查报告,不是一个日期的,一些只能起到作为参考对比的作用。然后再说噬血的指标问题,从铁蛋白、血常规等部分结果来看肯定是符合的,但是上传的关键资料并不全面,现在地方医院诊断噬血一般是没有问题的,主要关键问题在于判断和治疗上。

       另你家EB病毒是持续阳性的,但是不知道是全血还是血浆的结果,这种情况下,就要进一步完善EB病毒的检查,包括EB病毒全血、血浆、亚群,以精准判断病人的严重程度,是否达到必须移植的阶段。还有个病人的肺部CT和结核特异性检查阳性,提示存在结核的问题,这个也要医生临床检查和排除。成人噬血的治疗,一定要查明诱因,不是闷着头治疗,因为诱因决定治疗方案和愈后。尤其是医生的治疗经验也必须重视,最近群里一些进群的病友,我个人认为接受的治疗是存在问题的,甚至错误的给予了淋巴瘤方案,让人无语。

       大概就说那么多吧,基因及免疫功能学一些结果还没有出来,后续检查全面后,大家再沟通。具体请以医生医嘱为准,祝好!
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发表于 2024-4-21 10:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东济南
eb病毒这个数值4/5次方,如果查不到其他的问题那基本就是eb的原因了
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发表于 2024-4-21 12:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
铁蛋白,血常规是符合噬血的,eb病毒定量有五次方,成人eb病毒引起的噬血是非常麻烦的,还要查下eb病毒感染的淋巴细胞亚群
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发表于 2024-4-21 19:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
淋巴细胞亚群检查报告
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pet-CT报告


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发表于 2024-4-21 19:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
eb病毒抗体


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发表于 2024-4-21 19:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
这个应该是血浆检查吧?我不太懂
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发表于 2024-4-21 19:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
亮哥 发表于 2024-4-21 07:48
你家这些检查报告,不是一个日期的,一些只能起到作为参考对比的作用。然后再说噬血的指标问题,从 ...

亮哥,相关需要补充的部分检查我分享到了评论区,现在这种情况是不是一定要做移植?
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发表于 2024-4-21 19:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
菜菜子12 发表于 2024-4-21 12:44
铁蛋白,血常规是符合噬血的,eb病毒定量有五次方,成人eb病毒引起的噬血是非常麻烦的,还要查下eb病毒感染 ...

淋巴细胞亚群分析我分享到了评论区,这些是不是符合成人eb病毒噬血判定标准?
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 楼主| 发表于 2024-4-21 20:07 | 显示全部楼层 中国
小蒋 发表于 2024-4-21 19:27
淋巴细胞亚群检查报告

这个号是我本人
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发表于 2024-4-21 20:38 | 显示全部楼层 中国四川成都
小蒋 发表于 2024-4-21 19:52
亮哥,相关需要补充的部分检查我分享到了评论区,现在这种情况是不是一定要做移植?

       后期上传的检查结果,主要是PETCT和其他生化的普通结果,不是检查EB病毒方面的结果,而且也没有看到病理活检结果,所以,现阶段病情只能说是有EB病毒感染,但是具体到哪种程度,仍需医生进一步精准检查后,才能辨别。祝好!
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发表于 2024-4-21 20:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
引用: 小蒋 发表于 2024-4-21 19:55
淋巴细胞亚群分析我分享到了评论区,这些是不是符合成人eb病毒噬血判定标准?

不是这个检查,是一个外送的
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