内容有点啰嗦,比较仔细的记录
我宝宝是2023年12月15日36周+2天出生,5斤半长48cm。在宫内感染了巨细胞病毒,在保温箱待了半个月。出院后咨询需要吃缬更昔洛韦治疗。
2024年2月16日大年初七早上起来感觉宝宝额头热的,量了发烧了,白天还好,偶尔物理降温下。没有超过38度,到了凌晨02:16烧到了38.3,继续物理降温,维持到37.8度。我就没熬住睡着了。2月17日早上7点58量了最高温度38.6,就赶紧去了医院,听了肺部没事,看了喉咙说有点红。说宝宝太小了就开了点中成药(安儿宁)吃下药观察看看。白天晚上基本上维持在37.6,37.7,37.8,
2月18日吃药第二天早上7:45/38.5(是最高的),最低是晚上十点/37.5。2月19日白天最低37.5,晚上10:35/38.6是最高的,就又去了医院。值班医生听了肺部也说还好。开了:奥斯他韦(一天吃两次,一次三分之二包)+阿奇(一天一次,一次分3分之一包)说再吃三天还不退就要去住院检查了
2月20日一天大部分维持在37.5-37.9。2月21日吃完药,从凌晨-到晚上的温37.4-38.1。2月22日早上起来37.8还没好下去,小县城医院没让宝宝住,就去了上饶市人民医院。2月23日办理入院做了一系列检查陆续抽了好几十管的血一共住了四天院,当地经验有限2月23日住到了医院,做了一系列检查。目前2月26日了。住的第四天了,没有找出来原因,这么小的宝宝也不敢用药。每天上午就是补液+头孢曲松。超过了38.5以上或者39以上这边叫我们用泰诺0.4的剂量。烧依然没有下来。一直在持续高高低低的。最低36.6左右。最高39.6。白天会比晚上正常。
到了2月26日建议我们转院因为当地做不了骨穿。说宝宝情况不一般。就帮我们联系到了江西省儿童医院的血液科。连夜赶到那边住下,又是一顿抽血十几管(真的是每次看他抽血我都要哭一顿)血管太细都是一个地方搞不定又要换地方抽。住了四天院,最后判定噬血综合症,听都没听过的病。百度一搜简直被吓死。然后管我们床的医生找我们谈话说是要化疗,说宝宝太小了,承受不了化疗,可能治着人就要没了,不治也不行。听完全家又集体痛哭。后面一个医生还是建议我们去北上广浙江这些大点的地方看看。这边经验有限。然后又是各种问,朋友帮忙联系到了浙江儿保的血液科。又是连夜开车赶到医院顺利住下来了,入院了嘛又到了我受不了的抽血环节。但是没有办法啊,生了这种病就是这么折磨人这么遭罪。3月3日-3月15日出院,期间注射地塞米松治疗。控制的挺好的被要求出院。出院后口服地米8周。(附上一些出入院记录,上面有些治疗的过程和一些指标)
下面是3月份到4月29日的细胞因子,大佬们帮忙看下,好害怕复发啊!
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