快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 4104|回复: 14

47岁成人嗜血,做了骨穿前天通知是t细胞淋巴瘤,目前上化疗第三天

[复制链接]

1

主题

8

帖子

70

积分

注册会员

Rank: 2

积分
70
发表于 2024-5-11 14:12 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
请大佬帮忙看看,感谢各位了!

我父亲4月20号开始一直发烧不退,刚开始没往这方面想,以为是病毒感染,5月7日转到血液科,医生随后通过检查结果,告知是t细胞淋巴瘤合并嗜血细胞综合征4期。从前天开始用vp16,血小板在这几天一直低于20,主治医生说现在用的是94方案缓解,后面还是要移植,下星期准备去北上问诊。


IMG_20240511_131605.jpg

IMG_20240511_131639.jpg

IMG_20240511_131720.jpg

IMG_20240511_131747.jpg

IMG_20240511_131819.jpg

IMG_20240511_131848.jpg

IMG_20240511_131914.jpg

IMG_20240511_131949.jpg

IMG_20240511_132027.jpg

IMG_20240511_132103.jpg

IMG_20240511_132200.jpg

IMG_20240511_132235.jpg

IMG_20240511_132321.jpg

IMG_20240511_132349.jpg

回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
488924
发表于 2024-5-11 14:41 | 显示全部楼层 中国四川成都
先问下:现在除了用VP16方案,开始用T细胞淋巴瘤方案了吗?
回复

使用道具 举报

1

主题

8

帖子

70

积分

注册会员

Rank: 2

积分
70
 楼主| 发表于 2024-5-11 14:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥好,这两天才刚开始用vp16,医生说先要稳定好嗜血
回复

使用道具 举报

1

主题

8

帖子

70

积分

注册会员

Rank: 2

积分
70
 楼主| 发表于 2024-5-11 14:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国
别的药今天医生还在讨论
回复

使用道具 举报

1

主题

8

帖子

70

积分

注册会员

Rank: 2

积分
70
 楼主| 发表于 2024-5-11 15:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国
医生说现在还未明确是t细胞淋巴瘤下的哪一个分型,所以要等下周的穿刺结果再下别的化疗药
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
488924
发表于 2024-5-11 19:03 | 显示全部楼层 中国四川成都
GKTED 发表于 2024-5-11 15:05
医生说现在还未明确是t细胞淋巴瘤下的哪一个分型,所以要等下周的穿刺结果再下别的化疗药

       现有PETCT和骨穿结果的确高度怀疑淋巴瘤,但是淋巴瘤的金标准是病理活检。所以这种情况下,怀疑不等于确诊,必须要等病理活检结果才能精准判断。另EB病毒相关噬血在爆发期,也会导致基因重排或流式细胞异常,骨穿异常也很常见。所以,一定要找有经验的权威医生判断到底是EB病毒相关噬血导致的异常结论,还是确实存在淋巴瘤导致的异常结论。群里有不少前期诊断淋巴瘤相关噬血,治疗无效北上检查后又更正为EB病毒相关噬血的病例。类似问题一定要慎重,谨遵医生医嘱完善相关检查才能明确判断和治疗。加油!
回复

使用道具 举报

1

主题

100

帖子

2187

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2187
发表于 2024-5-11 19:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国福建福州
接亮哥观点:一是现有检查报告,淋巴瘤依据不足,金标准一定是活检。二是淋巴瘤噬血和eb噬血方案不同,千万不能混淆,否则会贻误病情。三是成人eb噬血感染nkt细胞或者T细胞,要做好移植准备。但移植的方案,淋巴瘤噬血和eb噬血也有很大不同。建议权威诊断,以求更精准治疗。
回复

使用道具 举报

1

主题

8

帖子

70

积分

注册会员

Rank: 2

积分
70
 楼主| 发表于 2024-5-11 20:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北十堰
亮哥 发表于 2024-5-11 19:03
现有PETCT和骨穿结果的确高度怀疑淋巴瘤,但是淋巴瘤的金标准是病理活检。所以这种情况下,怀疑不 ...

感谢亮哥,我今天也问过医生,医生准备安排活检进一步检查是否确是淋巴瘤,但因我父亲血小板现只有11,于是先等血小板上升,活检可能要等到下周才会进行
回复

使用道具 举报

1

主题

8

帖子

70

积分

注册会员

Rank: 2

积分
70
 楼主| 发表于 2024-5-11 20:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北十堰
火哥小白 发表于 2024-5-11 19:20
接亮哥观点:一是现有检查报告,淋巴瘤依据不足,金标准一定是活检。二是淋巴瘤噬血和eb噬血方案不同,千万 ...

感谢火哥,医生之前就移植问题和我谈过,化疗到后期大概率还是要进行移植,总的来说还是要先把病理搞清楚,对症下药,先稳定病情
回复

使用道具 举报

16

主题

9011

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33285
发表于 2024-5-11 20:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
现有检查都不是太好,特别是血项比较低,肝功能,铁蛋白高,只能积极控制病情
回复

使用道具 举报

1

主题

8

帖子

70

积分

注册会员

Rank: 2

积分
70
 楼主| 发表于 2024-5-11 21:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国
菜菜子12 发表于 2024-5-11 20:41
现有检查都不是太好,特别是血项比较低,肝功能,铁蛋白高,只能积极控制病情

感谢大佬,现化疗刚开始,血小板和白细胞一直比较低,我父亲是乙肝病毒携带,铁蛋白也一直在上涨
回复

使用道具 举报

0

主题

5

帖子

60

积分

注册会员

Rank: 2

积分
60
发表于 2024-5-11 21:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
GKTED 发表于 2024-5-11 20:02
感谢亮哥,我今天也问过医生,医生准备安排活检进一步检查是否确是淋巴瘤,但因我父亲血小板现只有11,于 ...

我爸也检查是NKT淋巴瘤合并嗜血细胞综合征,还有EB病毒感染。但是我爸也没有活检就确诊淋巴瘤了?这会误诊吗?只做了骨穿
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
488924
发表于 2024-5-11 22:05 | 显示全部楼层 中国四川成都
好多佯 发表于 2024-5-11 21:21
我爸也检查是NKT淋巴瘤合并嗜血细胞综合征,还有EB病毒感染。但是我爸也没有活检就确诊淋巴瘤了?这会误 ...

那你家就要看骨穿的活检结果是怎么写的了。
回复

使用道具 举报

1

主题

8

帖子

70

积分

注册会员

Rank: 2

积分
70
 楼主| 发表于 2024-5-11 22:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国
好多佯 发表于 2024-5-11 21:21
我爸也检查是NKT淋巴瘤合并嗜血细胞综合征,还有EB病毒感染。但是我爸也没有活检就确诊淋巴瘤了?这会误 ...

我家也是还没有做活检,医生告知是t细胞淋巴瘤,下周才会安排活检
回复

使用道具 举报

0

主题

2

帖子

102

积分

注册会员

Rank: 2

积分
102
发表于 2024-11-30 08:03 来自手机 | 显示全部楼层 中国黑龙江黑河
最后确诊了么?
回复

使用道具 举报

热门推荐
34岁不明噬血,停药一年后的检查
34岁不明噬血,停药一年后的检查
2024年10月1检查出噬血,期间用了激素,2025年4月份停激素,中间大评估过两三次,最后
从风暴到新生 --- 儿童噬血细胞综合征的全程管理  ( 刘爱国 教授、 孙媛 教授)
从风暴到新生 --- 儿童噬血细胞综合征的全
亲爱的噬血和慢活EB病友们: 成都昭程慈爱公益服务中心携手噬血细胞综合征
8岁女孩eb病毒噬血复查的结果,请大佬指教下
8岁女孩eb病毒噬血复查的结果,请大佬指教
2026年1月25日确诊噬血,在icu住5天后转入普通病房,3天后出院。2月2日出院期间
26岁慢活EB,在北京安贞医院后期治疗中
26岁慢活EB,在北京安贞医院后期治疗中
2017年,连续一个月的高烧,鼻腔长息肉,鼻腔息肉取了病理结果是nk/t淋巴瘤,在
父亲58岁不明原因噬血,目前高度怀疑B细胞淋巴瘤,近期相关检查情况
父亲58岁不明原因噬血,目前高度怀疑B细胞
爸爸从正月初三第二次因为噬血发烧住院,期间因为无法确定肾上腺瘤的性质,不想
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高,准备在安贞医院二次移植。
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高
33岁,2024年12月在当地医院确诊EB慢活合并嗜血细胞综合征,25年4月进行造血干
慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与造血干细胞移植 ——  王旖旎 教授
慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与造
序:今天我们噬血细胞综合征之家病友论坛非常荣幸地邀请到 北京安贞医院血液科
从诊断淋巴瘤变成噬血,再到完全停药,一路北上,迎接阳光 —— 记录这艰难的一年
从诊断淋巴瘤变成噬血,再到完全停药,一路
这一年太艰难了。道路曲折,其中的艰辛只有我们病友自己才知道。我们也不知道
69岁高龄慢活EB病人,再次请教各位病友
69岁高龄慢活EB病人,再次请教各位病友
今年的第三次体温飙升,间隔越来越短,幅度比之前都快,想咨询下各位下一步的方向
孩子移植后三年,想咨询有病友用过外泌体和间充质吗?
孩子移植后三年,想咨询有病友用过外泌体和
孩子在北京京都儿童医院移植完三年了,当时有慢排(肺排),但是现在也基本上
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表