快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 1274|回复: 4

10个月不明原因嗜血,基因结果还没有出来。请各位大佬给点意见

[复制链接]

10

主题

66

帖子

569

积分

高级会员

Rank: 4

积分
569
发表于 2024-5-13 13:19 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
       10个月大的小孩,目前血小板正常,血红蛋白跟白细胞低。肝功10号复查恢复很多。白介素6从之前1417降到17(最近今天没有复查)。2号到现在没有发烧。目前用着环孢素跟20mg的激素治疗。还有护肝的针水跟升白细胞的药。铁蛋白一直3000多。今天主任看了以后说因为铁蛋白一直没有降下来。要准备用单抗或者加激素或者vp16。主治医生把今天的激素加了10mg。暂时不用vp16,明天复查肝功能跟铁蛋白,然后考虑用(拖珠单抗)。目前我们的打算是挂月底两位王教授的号,看看情况允许去北京好好检查。想咨询一下大佬们,目前来说这个单抗要不要用?还有就是如果要用vp16要用吗?最近几天孩子的精神状态好很多了,我怕用了这些药又肝损伤严重跟状态不好。但是不用又怕因为铁蛋白高再次发烧。麻烦帮忙分析一下,谢谢各位大佬!


@10.jpg

@10.jpg

潫10


131915sceckzj7ifujffcn.jpg
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
500711
发表于 2024-5-13 14:01 | 显示全部楼层 中国四川成都
       铁蛋白检查没有用稀释法,看不到精准的结果,无法对比之前的结果。另血常规血系还性,但是中性粒较低,肝肾功结果整体尚可,没有特别严重的异常。整体上传的检查结果不全面。然后再说拖珠单抗的问题,这个是治疗风湿疾病的药物,不知道医生在临床上是怎么判断你家孩子诱因的,这个很关键。诱因不同,用药不同。具体需要临床医生辨识诊断了,具体请以权威医生诊治为准,祝好!
回复

使用道具 举报

16

主题

9069

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33649
发表于 2024-5-13 14:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国
血常规有好转,肝功能高,还是要保肝治疗,铁蛋白需要稀释检查,才好判断病情
回复

使用道具 举报

10

主题

66

帖子

569

积分

高级会员

Rank: 4

积分
569
 楼主| 发表于 2024-5-13 14:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
亮哥 发表于 2024-5-13 14:01
铁蛋白检查没有用稀释法,看不到精准的结果,无法对比之前的结果。另血常规血系还性,但是中性粒较 ...

明天复查铁蛋白我告诉医生要用稀释法看看。4月29号冲击激素前主任就说要用这个拖珠单抗了,当时是因为白介6高。但是白介素6后面复查17了。今天突然又说要用这个。
}
}
}
}
回复

使用道具 举报

10

主题

66

帖子

569

积分

高级会员

Rank: 4

积分
569
 楼主| 发表于 2024-5-13 14:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
菜菜子12 发表于 2024-5-13 14:04
血常规有好转,肝功能高,还是要保肝治疗,铁蛋白需要稀释检查,才好判断病情

目前还在用保肝的针水。铁蛋白稀释法这个我去问问医生。主要他现在要用这个拖珠单抗,我就有点怕
回复

使用道具 举报

热门推荐
时隔又是一年多,这次北上复查的部分结果已出来,麻烦大佬们给看看?
时隔又是一年多,这次北上复查的部分结果已
暂还有外检的一个细胞因子,以及骨穿,息咽部增强CT结果未出来。
12岁嗜血细胞综合征,合并坏死性淋巴结炎,突然这几天一直发烧。
12岁嗜血细胞综合征,合并坏死性淋巴结炎,
7月15号刚在北京复查完,结果几乎都正常。目前口服芦可替尼,复查完隔一天吃半片,8月
家人61岁噬血细胞综合征,多次转院后确诊血管内大B细胞淋巴瘤 ( 五 )
家人61岁噬血细胞综合征,多次转院后确诊血
接上篇 自从不让下床之后,我们就彻底失去了自由,实现全天候卧床。每天打
原发噬血移植后,需要做哪些检查?
原发噬血移植后,需要做哪些检查?
我19岁,移植差不多有两个月了,检查一直做的都是嵌合度,血常规,炎症,咽拭
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
一月感染的eb,断续发烧半年,我这个是慢活eb吗?症状只有发烧和淋巴结肿大。
成人慢性活动性EB病毒病的治疗和移植  ——   罗荣牡 教授
成人慢性活动性EB病毒病的治疗和移植 ——
序:2026年5月22日,成都昭程慈爱公益服务中心、噬血细胞综合征之家病友论坛、
60岁,确诊成人斯蒂尔,有感确诊的指南
60岁,确诊成人斯蒂尔,有感确诊的指南
我母亲60岁,风湿相关嗜血,在北京安贞医院五月份判定的是结缔组织病引起继发
八岁女孩噬血,已停药,在上海的复查结果
八岁女孩噬血,已停药,在上海的复查结果
小孩2026.1.25被确诊噬血细胞综合征,无移植、无化疗、无吃药,以前是在武汉同
4岁,咽颊炎发烧不退
4岁,咽颊炎发烧不退
2年前不明原因噬血,用激素治好了。中间也发过烧,这次发烧比较高,39.5,昨天早上开
人生忧患生病始 : 4岁女儿EB病毒诱发噬血,三次复发,正常停药2年多来新春打call!
人生忧患生病始 : 4岁女儿EB病毒诱发噬血
注:本帖家长的女儿4岁时,因EB病毒感染诱发噬血细胞综合征,治疗期间复发三
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表