四岁女童已确认嗜血细胞综合症，请问大家怎么治疗？

晓钰

现在在浙大儿院，确诊嗜血细胞综合征，我网上查说这个病很凶险，我都不敢睡觉。我们指标都不好，有懂的大佬帮忙看下嘛？请问大家都是怎么治疗？

小志、何

先在论坛了解噬血，家长自己要学习，不要先盲目求医，在论坛多逛逛吧，稳住，祝好

春末yy夏初

指标爱你们严重的多的很，好好配合医生治疗就好，只要基因没有问题，大部分通过化疗可以治愈，可以多看看论坛的帖子，多多学习，恢复过程比较漫长！加油，希望顺利！

亮哥

        儿童噬血在爆发期，都是处在危险状态的，铁蛋白、血常规、细胞因子等指标严重异常都是很常见的，大多数都要进PICU抢救的。儿童治疗一般都是常规激素方案或化疗方案，相关治疗需要医生结合孩子整体指标和体征来判断。在噬血爆发期，建议家长积极配合医生抢救，祝好！

大琪

转血液科了吗？到湖滨院区，认准徐晓军团队

晓钰

小志、何 发表于 2024-5-15 16:13
先在论坛了解噬血，家长自己要学习，不要先盲目求医，在论坛多逛逛吧，稳住，祝好

好的，谢谢您！我马上去看

晓钰

春末yy夏初 发表于 2024-5-15 16:14
指标爱你们严重的多的很，好好配合医生治疗就好，只要基因没有问题，大部分通过化疗可以治愈，可以多看看论 ...

医生也说我们也严重，不一定能挺过去

晓钰

亮哥 发表于 2024-5-15 16:15
儿童噬血在爆发期，都是处在危险状态的，铁蛋白、血常规、细胞因子等指标严重异常都是很常见的，大 ...

嗯嗯，第一次听说还有这种疾病，很害怕

晓钰

大琪 发表于 2024-5-15 16:15
转血液科了吗？到湖滨院区，认准徐晓军团队

现在就在湖滨血液科6楼，我这两天哭的不知道主治医生叫啥

开心每天

找汤永民主任、徐晓军主任会诊

郭梦杰

晓钰 发表于 2024-5-15 16:29
现在就在湖滨血液科6楼，我这两天哭的不知道主治医生叫啥

建议去4楼，徐晓军那，我们当时指标比你们还差，EB嗜血，4楼徐主任那，一周出院的，上了化疗。

郭梦杰

晓钰 发表于 2024-5-15 16:29
现在就在湖滨血液科6楼，我这两天哭的不知道主治医生叫啥

6楼主要是我们那年同期有一个宝宝，是看好了，后来复发，6楼方案是继续二次化疗，也去了北京，最后回到徐主任这，没上二次化疗，保守治疗好了的，这是我知道的真实的事。你们现在的状态是的，崩溃也很蒙圈，相信医生，只要在浙儿了，就不怕了，他们还是很有经验的，好好配合医生，我们都是这么过来的。

晓钰

开心每天 发表于 2024-5-15 16:33
找汤永民主任徐晓军会诊

四楼没有床位，我们来时候只有6楼这个床位，不敢耽误病情

晓钰

开心每天 发表于 2024-5-15 16:33
找汤永民主任徐晓军会诊

医院床位没有，他们说不好换

晓钰

郭梦杰 发表于 2024-5-15 16:35
建议去4楼，徐晓军那，我们当时指标比你们还差，EB嗜血，4楼徐主任那，一周出院的，上了化疗。

真的么？可以这么快出院，我们还有希望吗？

晓钰

郭梦杰 发表于 2024-5-15 16:40
6楼主要是我们那年同期有一个宝宝，是看好了，后来复发，6楼方案是继续二次化疗，也去了北京，最后回到徐 ...

嗯嗯，我相信浙儿  

Angel12

晓钰 发表于 2024-5-15 16:29
现在就在湖滨血液科6楼  我这两天哭的不知道主治医生叫啥

6楼是和我们一个主冶主任，宋华吧

晓钰

郭梦杰 发表于 2024-5-15 16:40
6楼主要是我们那年同期有一个宝宝，是看好了，后来复发，6楼方案是继续二次化疗，也去了北京，最后回到徐 ...

六楼是个女的，短头发戴眼镜，请问你们消毒液是不是楼下那个买的  还有每天酒精消毒湿巾？

晓钰

Angel12 发表于 2024-5-15 16:46
6楼是和我们一个主冶主任，宋华吧

我不知道她叫啥，这两天哭蒙了，都没问她名字

晓钰

Angel12 发表于 2024-5-15 16:46
6楼是和我们一个主冶主任，宋华吧

你也在六楼，现在治疗怎么样