快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 2586|回复: 13

11岁男孩EB相关嗜血,北上部分检查结果出来了,麻烦各位大佬帮忙看看

[复制链接]

3

主题

19

帖子

323

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
323
发表于 2024-5-16 10:11 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
4月18日来北京友谊通州院区,王昭主任建议查主要脏器EB病毒感染情况。4月25日第一次用L-DEP方案,5月9日第二次。孩子状态不错。前天晚上发烧,用了一次美林再没发烧,血常规和肝肾功能是今天检查的。麻烦各位大佬帮忙看看!

101112hd2tqke62fpk2qzt.jpeg

101112eovjtzo5z52ptvwv.jpeg

101113o6s5u6c5g2ouc5gz.jpeg

101114zyon5q47syo4755s.jpeg

101113eim9tcemc96cm6pa.jpeg

101113immh5ggw9w9hsghr.jpeg

101111aks6drmsm5q33mi9.jpeg

101111h00pivppzcijkvxg.jpeg

101111plrh0os73cy5ovys.jpeg

101111z3ugzg1g8uycf88q.jpeg

回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
455680
发表于 2024-5-16 11:51 | 显示全部楼层 中国四川成都
      你家上传的结果很乱,日期跨度太大了。只能说当时EB病毒均有感染,全血、血浆、亚群、干细胞都感染了,以NK细胞为主。活检和流式细胞术没有发现肿瘤,4月26日脑脊液的EB病毒结果正常。血常规、肝肾功、SCD25等结果综合来看,噬血是控制了的。具体请以临床医生医嘱为准,尤其要看最新的EB病毒感染情况如何,祝好!
回复

使用道具 举报

3

主题

19

帖子

323

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
323
 楼主| 发表于 2024-5-16 12:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
亮哥 发表于 2024-5-16 11:51
你家上传的结果很乱,日期跨度太大了。只能说当时EB病毒均有感染,全血、血浆、亚群、干细胞都感染了 ...

谢谢亮哥!自我检讨一下,太懒没上传,以后结果出来了及时发帖。用了这个方案后血项和肝功指标都还不错,EB病毒数量较之前有所降低,但是还是高,二疗完了再看看结果吧。
回复

使用道具 举报

1

主题

169

帖子

5610

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5610
发表于 2024-5-16 16:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏
赵军红 发表于 2024-5-16 12:49
谢谢亮哥!自我检讨一下,太懒没上传,以后结果出来了及时发帖。用了这个方案后血项和肝功指标都还不错, ...

能不能请教为什么重点查脏器啊?是指要活检吗
回复

使用道具 举报

3

主题

19

帖子

323

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
323
 楼主| 发表于 2024-5-16 19:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
张2302 发表于 2024-5-16 16:45
能不能请教为什么重点查脏器啊?是指要活检吗

是的,需要活检。因为血液里的病毒数量高且时间长,怕感染到脏器里,如果感染的脏器多,就要做好移植的准备。
回复

使用道具 举报

1

主题

169

帖子

5610

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5610
发表于 2024-5-16 19:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏盐城
赵军红 发表于 2024-5-16 19:16
是的,需要活检。因为血液里的病毒数量高且时间长,怕感染到脏器里,如果感染的脏器多,就要做好移植的准 ...

需要检查哪些脏器啊
回复

使用道具 举报

1

主题

169

帖子

5610

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5610
发表于 2024-5-16 19:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏盐城
赵军红 发表于 2024-5-16 19:16
是的,需要活检。因为血液里的病毒数量高且时间长,怕感染到脏器里,如果感染的脏器多,就要做好移植的准 ...

四次方高吗?时间长了就会感染脏器吗
回复

使用道具 举报

20

主题

8767

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
31997
发表于 2024-5-16 20:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
血常规还好,肝功能高一点点,scd25,细胞因子这些检查都还好
回复

使用道具 举报

3

主题

19

帖子

323

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
323
 楼主| 发表于 2024-5-16 22:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
菜菜子12 发表于 2024-5-16 20:42
血常规还好,肝功能高一点点,scd25,细胞因子这些检查都还好

是的菜总,主要是EB病毒太愁人!
回复

使用道具 举报

3

主题

19

帖子

323

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
323
 楼主| 发表于 2024-5-16 22:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
张2302 发表于 2024-5-16 19:52
需要检查哪些脏器啊

我们检查的是骨髓、脑脊液、肠胃、肝脏。
回复

使用道具 举报

3

主题

19

帖子

323

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
323
 楼主| 发表于 2024-5-16 22:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
张2302 发表于 2024-5-16 19:56
四次方高吗?时间长了就会感染脏器吗

四次方也不低,会不会感染脏器这个还得看个人情况了,我们目前也是一边治疗一边评估。
回复

使用道具 举报

1

主题

169

帖子

5610

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5610
发表于 2024-5-17 08:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏盐城
赵军红 发表于 2024-5-16 22:37
四次方也不低,会不会感染脏器这个还得看个人情况了,我们目前也是一边治疗一边评估。

坚持住,总感觉第一次就是尝试激素和丙球,后期检查没有完全康复,也没有换方案吗?希望这次在专家团队的治疗下能康复,祝好
回复

使用道具 举报

3

主题

19

帖子

323

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
323
 楼主| 发表于 2024-5-17 10:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
张2302 发表于 2024-5-17 08:41
坚持住,总感觉第一次就是尝试激素和丙球,后期检查没有完全康复,也没有换方案吗?希望这次在专家团队的 ...

感谢第一次丙球和激素,一个月后发烧,病毒数量高。第二次用了三次04方案,北上后评估,效果不是很好,现在L-DEP方案。
回复

使用道具 举报

3

主题

95

帖子

2082

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2082
发表于 2024-11-16 10:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
赵军红 发表于 2024-5-17 10:57
感谢第一次丙球和激素,一个月后发烧,病毒数量高。第二次用了三次04方案,北上后评估,效果不是很好,现 ...

移植了吗
回复

使用道具 举报

热门推荐
他克莫司和环孢素都不耐受,怎么办?
他克莫司和环孢素都不耐受,怎么办?
病人现在是在航天中心医院,回输第47天,之前用了他克莫司后,肌酐190多,肝功,胆红
54岁,移植后的eb病毒检查
54岁,移植后的eb病毒检查
各位大佬帮忙看看这项结果如何?
生命的重生之旅,41岁成人移植1000+天  —— 我来分享我家人的故事!
生命的重生之旅,41岁成人移植1000+天 —
2021年12月25日,本应是充满温馨与欢笑的圣诞,命运却给我们家开了个残酷的玩
山东43岁慢性活动性EB病毒感染患者(皮肤型),三岁发病,近40年病史的简要记录
山东43岁慢性活动性EB病毒感染患者(皮肤型
今年是2022年了,我已经43岁了,就简单的说说病史吧。父母说从我从小时候的三
8岁eb病毒三年了载量高,反复发烧
8岁eb病毒三年了载量高,反复发烧
我儿子8岁,三年前确诊传单,高烧,39.8,淋巴结肿大,嗓子有痰红肿,眼睛肿,治疗后
3岁8个月eb引起噬血综合征,出院后北儿第三次的复查
3岁8个月eb引起噬血综合征,出院后北儿第三
现在所有药都停了,平时体温基本都正常,就是孩子很容易出汗,怕热,一出汗的时候体温
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理  ——  家属的经验分享
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理
以上仅是我家个人的环消和护理的经验分享, 因为每个病人情况不同,可能
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选择医生? ——  病友吹牛传
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选
今天这个话题,是非常敏感的。 这一年中,有较少的新病友给我分享网
噬血细胞综合征移植后两年
噬血细胞综合征移植后两年
孩子移植后两年了,过程中很顺利,两年大查了医生说都挺好的,但是我自己还是有些疑问
急!8岁颈部淋巴结肿大以及全身淋巴结肿大,穿刺结果显示eb病毒阳性
急!8岁颈部淋巴结肿大以及全身淋巴结肿大
我家8岁孩子,颈部淋巴结肿大,以及全身淋巴结肿大,目前颈部淋巴结穿刺结果eb
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表