快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 2437|回复: 13

11岁男孩EB相关嗜血,北上部分检查结果出来了,麻烦各位大佬帮忙看看

[复制链接]

3

主题

19

帖子

323

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
323
发表于 2024-5-16 10:11 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
4月18日来北京友谊通州院区,王昭主任建议查主要脏器EB病毒感染情况。4月25日第一次用L-DEP方案,5月9日第二次。孩子状态不错。前天晚上发烧,用了一次美林再没发烧,血常规和肝肾功能是今天检查的。麻烦各位大佬帮忙看看!

101112hd2tqke62fpk2qzt.jpeg

101112eovjtzo5z52ptvwv.jpeg

101113o6s5u6c5g2ouc5gz.jpeg

101114zyon5q47syo4755s.jpeg

101113eim9tcemc96cm6pa.jpeg

101113immh5ggw9w9hsghr.jpeg

101111aks6drmsm5q33mi9.jpeg

101111h00pivppzcijkvxg.jpeg

101111plrh0os73cy5ovys.jpeg

101111z3ugzg1g8uycf88q.jpeg

回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

44万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
449562
发表于 2024-5-16 11:51 | 显示全部楼层 中国四川成都
      你家上传的结果很乱,日期跨度太大了。只能说当时EB病毒均有感染,全血、血浆、亚群、干细胞都感染了,以NK细胞为主。活检和流式细胞术没有发现肿瘤,4月26日脑脊液的EB病毒结果正常。血常规、肝肾功、SCD25等结果综合来看,噬血是控制了的。具体请以临床医生医嘱为准,尤其要看最新的EB病毒感染情况如何,祝好!
回复

使用道具 举报

3

主题

19

帖子

323

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
323
 楼主| 发表于 2024-5-16 12:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
亮哥 发表于 2024-5-16 11:51
你家上传的结果很乱,日期跨度太大了。只能说当时EB病毒均有感染,全血、血浆、亚群、干细胞都感染了 ...

谢谢亮哥!自我检讨一下,太懒没上传,以后结果出来了及时发帖。用了这个方案后血项和肝功指标都还不错,EB病毒数量较之前有所降低,但是还是高,二疗完了再看看结果吧。
回复

使用道具 举报

1

主题

167

帖子

5490

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5490
发表于 2024-5-16 16:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏
赵军红 发表于 2024-5-16 12:49
谢谢亮哥!自我检讨一下,太懒没上传,以后结果出来了及时发帖。用了这个方案后血项和肝功指标都还不错, ...

能不能请教为什么重点查脏器啊?是指要活检吗
回复

使用道具 举报

3

主题

19

帖子

323

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
323
 楼主| 发表于 2024-5-16 19:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
张2302 发表于 2024-5-16 16:45
能不能请教为什么重点查脏器啊?是指要活检吗

是的,需要活检。因为血液里的病毒数量高且时间长,怕感染到脏器里,如果感染的脏器多,就要做好移植的准备。
回复

使用道具 举报

1

主题

167

帖子

5490

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5490
发表于 2024-5-16 19:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏盐城
赵军红 发表于 2024-5-16 19:16
是的,需要活检。因为血液里的病毒数量高且时间长,怕感染到脏器里,如果感染的脏器多,就要做好移植的准 ...

需要检查哪些脏器啊
回复

使用道具 举报

1

主题

167

帖子

5490

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5490
发表于 2024-5-16 19:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏盐城
赵军红 发表于 2024-5-16 19:16
是的,需要活检。因为血液里的病毒数量高且时间长,怕感染到脏器里,如果感染的脏器多,就要做好移植的准 ...

四次方高吗?时间长了就会感染脏器吗
回复

使用道具 举报

26

主题

8725

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
31754
发表于 2024-5-16 20:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
血常规还好,肝功能高一点点,scd25,细胞因子这些检查都还好
回复

使用道具 举报

3

主题

19

帖子

323

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
323
 楼主| 发表于 2024-5-16 22:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
菜菜子12 发表于 2024-5-16 20:42
血常规还好,肝功能高一点点,scd25,细胞因子这些检查都还好

是的菜总,主要是EB病毒太愁人!
回复

使用道具 举报

3

主题

19

帖子

323

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
323
 楼主| 发表于 2024-5-16 22:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
张2302 发表于 2024-5-16 19:52
需要检查哪些脏器啊

我们检查的是骨髓、脑脊液、肠胃、肝脏。
回复

使用道具 举报

3

主题

19

帖子

323

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
323
 楼主| 发表于 2024-5-16 22:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
张2302 发表于 2024-5-16 19:56
四次方高吗?时间长了就会感染脏器吗

四次方也不低,会不会感染脏器这个还得看个人情况了,我们目前也是一边治疗一边评估。
回复

使用道具 举报

1

主题

167

帖子

5490

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5490
发表于 2024-5-17 08:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏盐城
赵军红 发表于 2024-5-16 22:37
四次方也不低,会不会感染脏器这个还得看个人情况了,我们目前也是一边治疗一边评估。

坚持住,总感觉第一次就是尝试激素和丙球,后期检查没有完全康复,也没有换方案吗?希望这次在专家团队的治疗下能康复,祝好
回复

使用道具 举报

3

主题

19

帖子

323

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
323
 楼主| 发表于 2024-5-17 10:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
张2302 发表于 2024-5-17 08:41
坚持住,总感觉第一次就是尝试激素和丙球,后期检查没有完全康复,也没有换方案吗?希望这次在专家团队的 ...

感谢第一次丙球和激素,一个月后发烧,病毒数量高。第二次用了三次04方案,北上后评估,效果不是很好,现在L-DEP方案。
回复

使用道具 举报

3

主题

95

帖子

2082

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2082
发表于 2024-11-16 10:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
赵军红 发表于 2024-5-17 10:57
感谢第一次丙球和激素,一个月后发烧,病毒数量高。第二次用了三次04方案,北上后评估,效果不是很好,现 ...

移植了吗
回复

使用道具 举报

热门推荐
请各位大佬帮忙看看复查的结果
请各位大佬帮忙看看复查的结果
宝宝2岁了,2024年8月3日在同济picu确诊噬血并治疗一个月,后回家服药至今,昨天复查
请大神们给看看结果,又出来一部分结果
请大神们给看看结果,又出来一部分结果
接上个帖子,部分结果出来了,不知道下一步方向,请大佬帮忙分析下
四岁男童EB病毒感染,请大家帮忙看看有没有慢活的风险
四岁男童EB病毒感染,请大家帮忙看看有没有
今年6月底发烧,住了两次院。第一次住院做了常规的血常规,超声,血清DNA,诊断传单,
四岁男童EB感染,请大家帮忙看下有没有慢活风险
四岁男童EB感染,请大家帮忙看下有没有慢活
今年6月底发烧,住了两次院。第一次住院做了常规的血常规,超声,EB病毒血清DNA,诊断
eb病毒嗜血移植后六个月,出现皮下肿物
eb病毒嗜血移植后六个月,出现皮下肿物
造血干细胞移植后6个月,腹部多处出现皮下肿物,穿刺结果为nk/t细胞淋巴瘤。这种情况
一岁五个月女宝宝,EB病毒噬血细胞综合征的最新结果
一岁五个月女宝宝,EB病毒噬血细胞综合征的
从5月27号发热,兜兜转转从济南儿童,重症监护室治疗压制不住,到现在来到北京儿童医
三年了,深夜发帖只因开心,终于拨开云雾,鼓励鼓励大家!——   康复日记
三年了,深夜发帖只因开心,终于拨开云雾,
孩子是疫情期间,2022年4月9日发烧,后在本地人民医院扎手指说是感染,然后就
各位大佬,麻烦帮忙看一下这些检查报告
各位大佬,麻烦帮忙看一下这些检查报告
2023年11月13号停疗,27号停药,经历快两年了,好不容易啊,最后一次复查是去年十月一
有没有感染过这个真菌的病友啊,治疗了多久?
有没有感染过这个真菌的病友啊,治疗了多久
原本高高兴兴的准备移植工作了,肺部又感染了黑根霉,医生说这个菌起码要治疗三个月,
6岁孩子EB病毒引起的噬血细胞综合症,正在减药中
6岁孩子EB病毒引起的噬血细胞综合症,正在
各位大佬,今天做的常规检查,尿素偏高,有没有影响
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表