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噬血细胞综合征之家

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2岁7个月女宝宝确诊嗜血细胞综合征,6周化疗后又反复发烧

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发表于 2024-5-19 22:28 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
2岁7个月,因为3月19号反复发烧,检查EB病毒感染,查血项3系低,进一步检查确诊嗜血细胞综合征,嗜血基因筛查未见异常,不是原发性嗜血,做了PTD-CT怀疑淋巴瘤,现在做了骨髓活检未见淋巴瘤细胞,但有异常细胞指数,活检切片送到外面机构会诊,暂时未出结果,现在用了94方案诱导治疗6周,孩子又开始反复发烧,现在高度怀疑淋巴瘤导致的嗜血细胞综合征,医生现在打算用二套方案,上门冬酰胺化疗,让准备骨髓移植,配型做完了,现在开始查体,我这原发病没确诊,嗜血细胞综合征就必须要移植吗?下面是最近的检查血项和基因筛查,帮我看一下,现在这个病是什么情况,大家帮我看看这个异常基因是有多严重,还有5月17号的血项,这两天正在发烧,最高烧到39.2  一天烧2次,吃了退烧药就退到正常体温,内心好焦虑啊!大佬们帮我分析一下这病情反复是什么情况?

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 楼主| 发表于 2024-5-19 23:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
17号复查EB病毒4次方,还有人巨细胞病毒10的二次方,之前检查一直没有现在又多了一个病毒,不知道什么原因?


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发表于 2024-5-20 09:10 | 显示全部楼层 中国四川成都
       如果以上结果都是最新的,那你家基本上就是复发了。至于噬血复发的原因,只是怀疑淋巴瘤,但是没有绝对证据。这种情况下,建议把之前的骨穿白片送北京友谊医院病理科找张燕林主任会诊下,看是不是EB病毒相关的增殖性疾病。为什么找张主任呢,因为你后续补发的结果中EB病毒是阳性的,所以,不一定淋巴瘤才会复发,EB病毒复发的概率更大。

       另既然在北京,建议有机会还是多找权威医生问诊下,以获得更精准的判断和治疗。加油!
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发表于 2024-5-20 09:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北鄂州
看结果基本上就是复发了,但是不是所有复发都需要移植,移植需慎重,一定要权威医院来评估,移植就是一锤子买卖,不成功便成仁!就是移植,你们应该选择嗜血经验多的医院,嗜血移植和白血病不同的!
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发表于 2024-5-20 09:29 来自手机 | 显示全部楼层 荷兰
条件可以的话咨询北上权威专家
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发表于 2024-5-20 09:52 | 显示全部楼层 中国山东青岛
噬血不是都要移植,就算现在看你家发烧的情况复发了,也不是复发就移植,还是要看治疗的情况,如果后续稳定了,还是有可以观察的机会
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 楼主| 发表于 2024-5-20 10:03 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2024-5-20 09:10
如果以上结果都是最新的,那你家基本上就是复发了。至于噬血复发的原因,只是怀疑淋巴瘤,但是没有 ...

片子已经送出去会诊了,明天应该能出结果,有一个是你说的,还有一个是陆道培的,一共两个专家会诊
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 楼主| 发表于 2024-5-20 10:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国
春末yy夏初 发表于 2024-5-20 09:16
看结果基本上就是复发了,但是不是所有复发都需要移植,移植需慎重,一定要权威医院来评估,移植就是一锤子 ...

嗯嗯,挂了29号老王的号,打算带着所有资料去会诊苹果一下,
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发表于 2024-5-20 12:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北沧州
以前见过别的人发过复发保守治疗的帖子,建议找权威医院的医生咨询一下。
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发表于 2024-5-20 17:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
铁蛋白很高啊,可能存在病情反复,去找权威专家看看吧
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