快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 6667|回复: 31

30岁女来京两个月,今天进仓,在华西的病友要慎重考虑和选择

[复制链接]

2

主题

30

帖子

465

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
465
发表于 2024-5-21 07:37 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
       我们是今年元旦节在成都华西查出来的EB病毒合并噬血,中途2月6号生了个孩子,到3月20号华西宣布治不好了。相信华西,在华西治疗了三个多月,最后给我无限绝望。于是3月21号来北京友谊通州医院住院,(当然于3月13号挂了大王的号开具入院证)前期各种检查大王说了有希望但是很危险,从3月28号到5月1号用了三次DEP方案,病情稳定住了,scd25最近一次检查300多,以下是最近的各种检查,脑脊液是两次检查对比,请大佬些指点?

073707bllvl0abmzminar0.jpg

073707d71i67g7a9i51ecq.jpg

073707ivvvpj0l1llyav51.jpg

073707sdcxc8tcukcf8c8q.jpg

073707uprrzwsjwspvpavr.jpg

073708g8iql933xqeq43q3.jpg

073708pogy0buk72todoly.jpg

073708rzl24yuy68lsbyzj.jpg

073708stroooo77r6jrhp6.jpg
回复

使用道具 举报

24

主题

7094

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27285
发表于 2024-5-21 08:32 | 显示全部楼层 中国山东青岛
流式细胞没什么恶性问题,eb病毒脑脊液的也有降低
进仓了,祝顺顺利利!
回复

使用道具 举报

3

主题

19

帖子

323

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
323
发表于 2024-5-21 09:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南郑州
进仓了,加油!祝一切顺利!
回复

使用道具 举报

2

主题

30

帖子

465

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
465
 楼主| 发表于 2024-5-21 10:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
赵军红 发表于 2024-5-21 09:30
进仓了,加油!祝一切顺利!

谢谢
回复

使用道具 举报

2

主题

30

帖子

465

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
465
 楼主| 发表于 2024-5-21 10:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
听涛观海 发表于 2024-5-21 08:32
流式细胞没什么恶性问题,eb病毒脑脊液的也有降低
进仓了,祝顺顺利利!

好的,谢谢
回复

使用道具 举报

26

主题

255

帖子

2257

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2257
发表于 2024-5-21 11:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
相信老王的团队,稳住 加油
       加油
回复

使用道具 举报

2

主题

30

帖子

465

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
465
 楼主| 发表于 2024-5-21 13:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
好的,谢谢
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

47万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
470178
发表于 2024-5-21 15:16 | 显示全部楼层 中国四川成都
        你家成人,以进仓标准来看,EB病毒和噬血现阶段都算控制的比较好的了,剩下的就看医生和病人运气了。祝一切越来越好,一切顺利!加油!
回复

使用道具 举报

11

主题

620

帖子

3757

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3757
发表于 2024-5-21 15:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国
加油!全力以赴!
回复

使用道具 举报

0

主题

358

帖子

5013

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5013
发表于 2024-5-21 15:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
加油,小姐姐!
回复

使用道具 举报

3

主题

18

帖子

349

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
349
发表于 2024-5-21 15:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
加油小姐姐
回复

使用道具 举报

2

主题

30

帖子

465

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
465
 楼主| 发表于 2024-5-21 15:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
亮哥 发表于 2024-5-21 15:16
你家成人,以进仓标准来看,EB病毒和噬血现阶段都算控制的比较好的了,剩下的就看医生和病人运气了 ...

好的谢谢
回复

使用道具 举报

2

主题

30

帖子

465

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
465
 楼主| 发表于 2024-5-21 15:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
阳光灿烂22 发表于 2024-5-21 15:21
加油!全力以赴!

好的谢谢
回复

使用道具 举报

2

主题

30

帖子

465

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
465
 楼主| 发表于 2024-5-21 15:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
春末yy夏初 发表于 2024-5-21 15:23
加油,小姐姐!

好的谢谢
回复

使用道具 举报

2

主题

30

帖子

465

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
465
 楼主| 发表于 2024-5-21 15:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
清风当湖 发表于 2024-5-21 15:25
现在指标都挺好的,加油!为母则刚,孩子在等着你。

好的谢谢,一起加油,
回复

使用道具 举报

2

主题

30

帖子

465

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
465
 楼主| 发表于 2024-5-21 15:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
?7523 发表于 2024-5-21 15:26
加油小姐姐

好的谢谢
回复

使用道具 举报

6

主题

88

帖子

860

积分

高级会员

Rank: 4

积分
860
发表于 2024-5-21 15:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东深圳
加油加油
回复

使用道具 举报

13

主题

799

帖子

5070

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5070
发表于 2024-5-21 15:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南衡阳
加油!!
回复

使用道具 举报

14

主题

150

帖子

3024

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3024
发表于 2024-5-21 15:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北石家庄
加仓顺利,期待凯旋
回复

使用道具 举报

9

主题

464

帖子

2780

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2780
发表于 2024-5-21 15:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国香港
加油,祝早日康复
回复

使用道具 举报

热门推荐
淋巴瘤样肉芽肿,友谊医院三处活检的最新报告
淋巴瘤样肉芽肿,友谊医院三处活检的最新报
最新的活检报告,病友们帮忙看看
儿童女14周岁,在北京儿童医院血液科张蕊主任确诊eb病毒相关性嗜血细胞综合征
儿童女14周岁,在北京儿童医院血液科张蕊主
我家孩子大致情况如下: 前期开始咳嗽,不发烧,7月1日下午孩子在学校不舒服,
“ 医患同心,温暖相伴 ”公益线上线下医患交流茶话会 ——  王昭 教授
“ 医患同心,温暖相伴 ”公益线上线下医患
尊敬的病友及家属: 您们好!为促进医患沟通、搭建病友互助平台,北
儿童7岁,9月24日发烧最高39.5,烧后三天确诊eb噬血细胞综合症。
儿童7岁,9月24日发烧最高39.5,烧后三天确
小孩7岁,9月27日发烧,肝脾肿大进入当地医院,确诊eb噬血细胞综合症,目前Vp16化疗第
3岁宝宝,EB病毒引起噬血细胞综合征,排异的问题?
3岁宝宝,EB病毒引起噬血细胞综合征,排异
7月29日高烧不退,血小板极速下降,住院检查,肝脾肿大,肚子痛,铁蛋白升高,1天时间
孩子eb病毒噬血刚停疗一个星期,吃芦可替尼和地松,昨晚开始发烧
孩子eb病毒噬血刚停疗一个星期,吃芦可替尼
3岁小孩,早上7点多有39.3度,给吃了布洛芬,8点半吃完芦可替尼和地塞米松,然后去看
14岁,幼年全身特发性关节炎噬血,新出的检查结果
14岁,幼年全身特发性关节炎噬血,新出的检
2025年3月初发生幼年全身特发性关节炎,又叫stiil并发噬血,从本地再到广州一路治疗都
结疗后身上出现好几道疤痕,还有腿上出现好多紫点,怎么回事?
结疗后身上出现好几道疤痕,还有腿上出现好
大佬们帮忙看看咋回事?还有结疗后十天后的复查结果?
北医三院病理科高子芬教授的会诊官方渠道  ——  病友经验分享
北医三院病理科高子芬教授的会诊官方渠道
进北医三院门诊大厅右转右侧最里面8号病理科窗口,每周一、周三都有高子芬教授
有身上起这种泡的吗?
有身上起这种泡的吗?
有点疼,有起的吗?这是什么?
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表