快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 8713|回复: 31

30岁女来京两个月,今天进仓,在华西的病友要慎重考虑和选择

[复制链接]

2

主题

31

帖子

484

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
484
发表于 2024-5-21 07:37 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
       我们是今年元旦节在成都华西查出来的EB病毒合并噬血,中途2月6号生了个孩子,到3月20号华西宣布治不好了。相信华西,在华西治疗了三个多月,最后给我无限绝望。于是3月21号来北京友谊通州医院住院,(当然于3月13号挂了大王的号开具入院证)前期各种检查大王说了有希望但是很危险,从3月28号到5月1号用了三次DEP方案,病情稳定住了,scd25最近一次检查300多,以下是最近的各种检查,脑脊液是两次检查对比,请大佬些指点?

073707bllvl0abmzminar0.jpg

073707d71i67g7a9i51ecq.jpg

073707ivvvpj0l1llyav51.jpg

073707sdcxc8tcukcf8c8q.jpg

073707uprrzwsjwspvpavr.jpg

073708g8iql933xqeq43q3.jpg

073708pogy0buk72todoly.jpg

073708rzl24yuy68lsbyzj.jpg

073708stroooo77r6jrhp6.jpg
回复

使用道具 举报

23

主题

7152

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27953
发表于 2024-5-21 08:32 | 显示全部楼层 中国山东青岛
流式细胞没什么恶性问题,eb病毒脑脊液的也有降低
进仓了,祝顺顺利利!
回复

使用道具 举报

3

主题

19

帖子

323

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
323
发表于 2024-5-21 09:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南郑州
进仓了,加油!祝一切顺利!
回复

使用道具 举报

2

主题

31

帖子

484

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
484
 楼主| 发表于 2024-5-21 10:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
赵军红 发表于 2024-5-21 09:30
进仓了,加油!祝一切顺利!

谢谢
回复

使用道具 举报

2

主题

31

帖子

484

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
484
 楼主| 发表于 2024-5-21 10:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
听涛观海 发表于 2024-5-21 08:32
流式细胞没什么恶性问题,eb病毒脑脊液的也有降低
进仓了,祝顺顺利利!

好的,谢谢
回复

使用道具 举报

27

主题

283

帖子

2562

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2562
发表于 2024-5-21 11:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
相信老王的团队,稳住 加油
       加油
回复

使用道具 举报

2

主题

31

帖子

484

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
484
 楼主| 发表于 2024-5-21 13:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
好的,谢谢
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
495632
发表于 2024-5-21 15:16 | 显示全部楼层 中国四川成都
        你家成人,以进仓标准来看,EB病毒和噬血现阶段都算控制的比较好的了,剩下的就看医生和病人运气了。祝一切越来越好,一切顺利!加油!
回复

使用道具 举报

11

主题

614

帖子

3781

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3781
发表于 2024-5-21 15:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国
加油!全力以赴!
回复

使用道具 举报

0

主题

373

帖子

5209

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5209
发表于 2024-5-21 15:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
加油,小姐姐!
回复

使用道具 举报

3

主题

18

帖子

349

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
349
发表于 2024-5-21 15:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
加油小姐姐
回复

使用道具 举报

2

主题

31

帖子

484

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
484
 楼主| 发表于 2024-5-21 15:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
亮哥 发表于 2024-5-21 15:16
你家成人,以进仓标准来看,EB病毒和噬血现阶段都算控制的比较好的了,剩下的就看医生和病人运气了 ...

好的谢谢
回复

使用道具 举报

2

主题

31

帖子

484

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
484
 楼主| 发表于 2024-5-21 15:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
阳光灿烂22 发表于 2024-5-21 15:21
加油!全力以赴!

好的谢谢
回复

使用道具 举报

2

主题

31

帖子

484

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
484
 楼主| 发表于 2024-5-21 15:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
春末yy夏初 发表于 2024-5-21 15:23
加油,小姐姐!

好的谢谢
回复

使用道具 举报

2

主题

31

帖子

484

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
484
 楼主| 发表于 2024-5-21 15:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
清风当湖 发表于 2024-5-21 15:25
现在指标都挺好的,加油!为母则刚,孩子在等着你。

好的谢谢,一起加油,
回复

使用道具 举报

2

主题

31

帖子

484

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
484
 楼主| 发表于 2024-5-21 15:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
?7523 发表于 2024-5-21 15:26
加油小姐姐

好的谢谢
回复

使用道具 举报

6

主题

88

帖子

874

积分

高级会员

Rank: 4

积分
874
发表于 2024-5-21 15:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东深圳
加油加油
回复

使用道具 举报

13

主题

786

帖子

5066

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5066
发表于 2024-5-21 15:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南衡阳
加油!!
回复

使用道具 举报

14

主题

149

帖子

3103

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3103
发表于 2024-5-21 15:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北石家庄
加仓顺利,期待凯旋
回复

使用道具 举报

9

主题

464

帖子

2780

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2780
发表于 2024-5-21 15:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国香港
加油,祝早日康复
回复

使用道具 举报

热门推荐
9岁女孩,有口腔溃疡和eb病毒感染,麻烦帮忙看一下现有指标,等待很煎熬
9岁女孩,有口腔溃疡和eb病毒感染,麻烦帮
孩子没有定性嗜血,这次一年溃疡近7次,全部在舌头边上,溃疡面积深,而且巨疼
对系统性慢性活动EBV疾病(慢性活动性EB病毒感染)的通俗解释  —  WHO第5版(2022)
对系统性慢性活动EBV疾病(慢性活动性EB病
2022年,世界卫生组织(WHO)对EB病毒相关疾病给予了重新命名。WHO第5版(2022
还请各位大哥给点建议,小孩不幸还是确诊了慢活EB皮肤型,如果移植是否该北上?
还请各位大哥给点建议,小孩不幸还是确诊了
接上个帖子。小孩皮疹有一年半了,半年前有传单症状后一直低烧四五个月,下面是医院完
42岁,这些嗜血用药有用吗?
42岁,这些嗜血用药有用吗?
42岁,男,确诊嗜血淋巴组织增多症。 病人很弱,今天做了淋巴穿刺。医院给用药:哌拉
请求大家帮我看看我家孩子的情况,医生说是慢活EB,大佬帮忙看看呢?
请求大家帮我看看我家孩子的情况,医生说是
2025年1月份的时候小孩眼角皮疹,然后脸上手脚四肢都开始发作,看皮肤科医生一直当做
“从风暴到新生 —  儿童噬血细胞综合征的全程管理”——  刘爱国 教授
“从风暴到新生 — 儿童噬血细胞综合征的
2026年4月8日18点“从风暴到新生 —— 儿童噬血细胞综合征的全程管理”公益病
新病友 加  微信病友群 的 链接   ——   进群需知链接
新病友 加 微信病友群 的 链接 ——
新的 噬血细胞综合征病友 和 慢性活动性EB病毒疾病病友,您们好! 因新病友对疾
7岁小朋友发烧,查出eb病毒,大神给看下是不是慢活eb?
7岁小朋友发烧,查出eb病毒,大神给看下是
小朋友7岁,感染乙流发烧三四天了。之前查出eb病毒,10月底出院,肝脾不大,淋巴结缩
两年多,eb病毒终于转阴啦
两年多,eb病毒终于转阴啦
孩子2023年2月生病,这两年eb病毒量一直在3.4次方徘徊,很无奈,但也正常读书生活。今
60岁,继上次风湿噬血帖子后,在安贞医院的其他检查报告
60岁,继上次风湿噬血帖子后,在安贞医院的
现在醋酸泼尼松4粒,硫酸羟氯硅俩粒,北京安贞医院风湿大夫说不严重,达不到成人斯蒂
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表