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噬血细胞综合征之家

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30岁女来京两个月,今天进仓,在华西的病友要慎重考虑和选择

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发表于 2024-5-21 07:37 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
       我们是今年元旦节在成都华西查出来的EB病毒合并噬血,中途2月6号生了个孩子,到3月20号华西宣布治不好了。相信华西,在华西治疗了三个多月,最后给我无限绝望。于是3月21号来北京友谊通州医院住院,(当然于3月13号挂了大王的号开具入院证)前期各种检查大王说了有希望但是很危险,从3月28号到5月1号用了三次DEP方案,病情稳定住了,scd25最近一次检查300多,以下是最近的各种检查,脑脊液是两次检查对比,请大佬些指点?

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发表于 2024-5-21 08:32 | 显示全部楼层 中国山东青岛
流式细胞没什么恶性问题,eb病毒脑脊液的也有降低
进仓了,祝顺顺利利!
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发表于 2024-5-21 09:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南郑州
进仓了,加油!祝一切顺利!
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 楼主| 发表于 2024-5-21 10:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
赵军红 发表于 2024-5-21 09:30
进仓了,加油!祝一切顺利!

谢谢
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 楼主| 发表于 2024-5-21 10:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
听涛观海 发表于 2024-5-21 08:32
流式细胞没什么恶性问题,eb病毒脑脊液的也有降低
进仓了,祝顺顺利利!

好的,谢谢
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发表于 2024-5-21 11:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
相信老王的团队,稳住 加油
       加油
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 楼主| 发表于 2024-5-21 13:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
好的,谢谢
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发表于 2024-5-21 15:16 | 显示全部楼层 中国四川成都
        你家成人,以进仓标准来看,EB病毒和噬血现阶段都算控制的比较好的了,剩下的就看医生和病人运气了。祝一切越来越好,一切顺利!加油!
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发表于 2024-5-21 15:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国
加油!全力以赴!
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发表于 2024-5-21 15:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
加油,小姐姐!
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发表于 2024-5-21 15:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
加油小姐姐
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 楼主| 发表于 2024-5-21 15:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
亮哥 发表于 2024-5-21 15:16
你家成人,以进仓标准来看,EB病毒和噬血现阶段都算控制的比较好的了,剩下的就看医生和病人运气了 ...

好的谢谢
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 楼主| 发表于 2024-5-21 15:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
阳光灿烂22 发表于 2024-5-21 15:21
加油!全力以赴!

好的谢谢
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 楼主| 发表于 2024-5-21 15:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
春末yy夏初 发表于 2024-5-21 15:23
加油,小姐姐!

好的谢谢
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 楼主| 发表于 2024-5-21 15:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
清风当湖 发表于 2024-5-21 15:25
现在指标都挺好的,加油!为母则刚,孩子在等着你。

好的谢谢,一起加油,
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 楼主| 发表于 2024-5-21 15:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
?7523 发表于 2024-5-21 15:26
加油小姐姐

好的谢谢
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加油加油
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发表于 2024-5-21 15:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南衡阳
加油!!
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发表于 2024-5-21 15:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北石家庄
加仓顺利,期待凯旋
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发表于 2024-5-21 15:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国香港
加油,祝早日康复
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