67岁，住院期间症状平稳，出院不到两周发热两次，求助

Henry54 · 发表于 2024-5-25 20:52

   我母亲4月28日在通州友谊入院，5月9号办出院，前后住院共11天（含五一假期），期间完善了各种检查，除在全血中发现了EB病毒、血清GM实验0.66、基因上有两个错义突变，其他指标医生都说还好。住院期间加了3种药，注射用头孢唑肟钠、复方磺胺甲恶唑、甲钴胺片，停了原来的环孢素，甲泼尼龙片也由8片减到了6片。

   出院一周，5月15日挂了张燕林主任的号做了骨髓穿刺病理会诊，两份报告均显示：未见噬血现象，未见ebv感染，未见肿瘤病变。基因蛋白和免疫功能学除了上传的异常，其他都是正常的。

   出院两周，5月23日到京复诊，小王主任建议：可加芦可替尼10mg，每天2次。甲泼尼龙片每两周减1片，减至2片维持治疗，并复诊。

   老人还患有2型糖尿病，平时除了常规糖尿病用药外，还在用：艾普拉唑（保胃），骨化盖三淳、醋酸钙（补钙），阿托伐他汀钙（降血脂）。不知道这次退烧后该怎么办？医院还是会劝办理出院的，每次听到建议出院的消息都很焦虑，因为每次都没治好，让居家一边用药一边观察，这对家属也是一个很大的考验。

   各位大佬遇到过这种情况吗？希望能给解释一下，对下一步治疗和日常注意事项提点建议。非常感谢！

Henry54 · 发表于 2024-5-25 20:57

补充：最后两张图是在华西第一次住院时做的活检病理报告，均显示有少量eber（+）。经过华西两次住院治疗，入住友谊时颈部、腋下、一侧腹股沟淋巴结都恢复了正常形态，无法再行穿刺，新穿刺的淋巴结活检eber（-）。

亮哥 · 发表于 2024-5-25 21:00

Henry54 发表于 2024-5-25 20:57
补充：最后两张图是在华西第一次住院时做的活检病理报告，均显示有少量eber（+）。经过华西两次住院治疗， ...

那华西的病理结果，借去友谊医院找张燕林会诊没有？

Henry54 · 发表于 2024-5-25 21:18

亮哥发表于 2024-5-25 21:00
那华西的病理结果，借去友谊医院找张燕林会诊没有？

第一次去友谊看诊，小王主任只建议把骨髓穿刺的病理白片借出来请张燕林会诊，所以淋巴结穿刺活检的病理白片未借出。

William28 · 发表于 2024-5-25 21:33

之前跟你母亲同病房，是不是你姐姐来陪护的

亮哥 · 发表于 2024-5-25 21:35

Henry54 发表于 2024-5-25 21:18
第一次去友谊看诊，小王主任只建议把骨髓穿刺的病理白片借出来请张燕林会诊，所以淋巴结穿刺活检的病理白 ...

我个人看了你家现有的检查结果，真菌感染指标0.66，是高于正常值0.5的，这点需要你对比下之前的结果，以判断是不是存在真菌感染的问题。另北京方面的相关指标，包括流式细胞术、染色体、病理活检等均没有发现肿瘤及EB病毒相关疾病的明确证据。EB病毒指标也是正常的。

这种情况下，因为病人存在LYST基因的2个杂合突变，还是内含子突变，如果病人找不到其他噬血的原因，那就要严重考虑是不是原发性噬血。不知道能不能把基因报告的2和3页再回帖栏回复下。发烧的问题，只有以临床检查为准，其他具体请以医生医嘱为准。加油！