快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 1263|回复: 8

6岁EB病毒相关嗜血,准备上第二次LDEP方案,但病毒载量增高

[复制链接]

12

主题

103

帖子

2285

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2285
发表于 2024-5-28 21:28 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
各位大佬朋友们大家好:

我们两周前上完第一次LDEP方案,EB病毒血浆从上方案前的2300降低到2100,全血从120000降低6400。昨天再次入院准备上第二次LDEP方案,但是入院检查EB病毒血浆又升高到7600,全血又升高到53000,今天已经开始上第二次方案,请问为什么EB病毒血浆和全血EB病毒又增高了?接下来要怎么办才好?把这两天的报告都上传,望各位有经验的大佬帮忙看看,谢谢。


3afbbaf019a32a4335d37e7d657ff41.jpg

4be492472c7d764fb3132d70bbe3870.jpg

12a96dc75be8ebf6dd64c3f8b568041.jpg

83f66da653b881d95363fa9502991e5.jpg

87d17db24d7db34bbfe2f88bebe396f.jpg

246f8d0f90d5f9a9394148e61f3f8e0.jpg

53390c90872c8ccf318e94ad38e6971.jpg

bd51e66bf458cf0874bb3d38651a3af.jpg

bf621ddaaae715735383686686bc148.jpg

dc7ebf6a74b6e498ae6e6e7f6a63dce.jpg

df8b2cdf3fbc91769562ecfa777a9e1.jpg

df0863e770f746df4b3b551a3eb2a90.jpg

e31f813f7b29c5c0cc080e6ef4915c0.jpg

e884abc57f7ebb83ae4bd619b0837ed.jpg

ebca8eb44df0d96baedbc813f44a11e.jpg

f9e22c381434f30d1ecc6bf2f3910e4.jpg





回复

使用道具 举报

12

主题

103

帖子

2285

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2285
 楼主| 发表于 2024-5-28 21:37 | 显示全部楼层 中国北京
不好意思,漏掉外部检测的报告了。


1716901616434.jpg
1716901642991.jpg

1716901677358.jpg

回复

使用道具 举报

20

主题

8739

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
31854
发表于 2024-5-28 21:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
看这次化疗的效果吧,你家eb病毒的检查一直不太理想,如果持续这样的话,可能会考虑到移植
回复

使用道具 举报

12

主题

103

帖子

2285

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2285
 楼主| 发表于 2024-5-28 22:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
菜菜子12 发表于 2024-5-28 21:52
看这次化疗的效果吧,你家eb病毒的检查一直不太理想,如果持续这样的话,可能会考虑到移植

谢谢菜菜子老乡,医生建议我们用PD1试试,不过是昨天刚入院这个结果还没出来的时候。
回复

使用道具 举报

20

主题

8739

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
31854
发表于 2024-5-28 22:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
OKRVO 发表于 2024-5-28 22:07
谢谢菜菜子老乡,医生建议我们用PD1试试,不过是昨天刚入院这个结果还没出来的时候。

也可以试试,看看效果
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
452576
发表于 2024-5-28 22:12 | 显示全部楼层 中国四川成都
OKRVO 发表于 2024-5-28 22:07
谢谢菜菜子老乡,医生建议我们用PD1试试,不过是昨天刚入院这个结果还没出来的时候。

       看了你家这次和上次的帖子,现阶段从最新结果来看,噬血肯定是缓解的了。EB病毒结果现阶段有点轻微浮动,但是不算严重范围哈,属于治疗期期间可接受范围。建议再看看二疗后的效果如何,二疗后的检查结果就非常关键了。具体请以医生结合体征判断为准,祝好!
回复

使用道具 举报

12

主题

103

帖子

2285

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2285
 楼主| 发表于 2024-5-28 22:17 | 显示全部楼层 中国北京
亮哥 发表于 2024-5-28 22:12
看了你家这次和上次的帖子,现阶段从最新结果来看,噬血肯定是缓解的了。EB病毒结果现阶段有点轻 ...

感谢亮哥的回复,心里一直瑟瑟发抖,就是觉得这个强化疗方案上了以后才一周,这个病毒怎么不降反而升了好着急,昨天入院医生建议我们上PD1试试看,今天大致做的检查结果也都出来了,再看医生说怎么做吧。
回复

使用道具 举报

24

主题

6971

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26746
发表于 2024-5-28 22:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国
OKRVO 发表于 2024-5-28 22:17
感谢亮哥的回复,心里一直瑟瑟发抖,就是觉得这个强化疗方案上了以后才一周,这个病毒怎么不降反而升了好着 ...

pd1这个还是慎重考虑一下啊,一次的病毒结果我感觉或许会有误差什么的,而且看着噬血的情况应该是稳定的,问下医生下次再查病毒看看结果如何行不行啊
回复

使用道具 举报

12

主题

103

帖子

2285

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2285
 楼主| 发表于 2024-5-28 22:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
听涛观海 发表于 2024-5-28 22:26
pd1这个还是慎重考虑一下啊,一次的病毒结果我感觉或许会有误差什么的,而且看着噬血的情况应该是稳定的 ...

谢谢涛哥回复,这个PD1的提议还是我们刚入院时医生跟我们提出来的,EB病毒结果是刚出来的,我在论坛里查了说还是这个药还是试用阶段,是不确定性和副作用比较大吗?
回复

使用道具 举报

热门推荐
12岁女孩时隔一年半,EB病毒终于转阴了
12岁女孩时隔一年半,EB病毒终于转阴了
2024年3月发病住院,高热淋巴结肿大,脾大肝损,当地医院怀疑淋巴瘤采取淋巴活
慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与移植(回放频道) —— 王旖旎 教授
慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与移
2025年8月5日,由噬血细胞综合征之家、成都昭程慈爱公益服务中心与慢性活动性E
52岁,慢活嗜血合并nkt淋巴瘤,移植方面求经验分享
52岁,慢活嗜血合并nkt淋巴瘤,移植方面求
血小板减少7年,脾大。2024年6月做的颈部淋巴结活检示nkt型非霍奇金结内淋巴瘤
一岁半EB病毒相关噬血,停疗半年的相关情况疑问?
一岁半EB病毒相关噬血,停疗半年的相关情况
各位大佬好,我女儿现2岁3个月,于2024年5月初确诊EB病毒相关噬血细胞综合征,
孩子eb嗜血细胞综合症,停疗后的复查报告
孩子eb嗜血细胞综合症,停疗后的复查报告
4月28日确诊的,上了两次一线,两次二线,最后一次上疗6月10日,7月初停的甲泼尼龙,
三年了,深夜发帖只因开心,终于拨开云雾,鼓励鼓励大家!——   康复日记
三年了,深夜发帖只因开心,终于拨开云雾,
孩子是疫情期间,2022年4月9日发烧,后在本地人民医院扎手指说是感染,然后就
噬血患者后期的股骨头坏死不是小问题,需要引起重视  ——  病友经验分享
噬血患者后期的股骨头坏死不是小问题,需要
来源:噬血细胞综合征之家 病友论坛 一、哪些情况,可能是股骨头
39岁成人,有没有皮下脂膜炎样T细胞淋巴瘤的?基因HAVCR2突变
39岁成人,有没有皮下脂膜炎样T细胞淋巴瘤
我39岁,全外显子检测到HAVCR2突变,有皮下脂膜炎样T细胞淋巴瘤的基因突变,
成人传单之后一年复查,亚群感染t细胞了
成人传单之后一年复查,亚群感染t细胞了
23岁,穿孔素有问题,eb病毒亚群t细胞也被感染了,这是慢活eb?
22岁eb病毒感染后,复查b、nk、t细胞全系感染,严重吗?还有治愈的可能吗?
22岁eb病毒感染后,复查b、nk、t细胞全系感
本人22岁,今年八月份因为呕吐,喉咙肿痛入住医院,做了骨穿和淋巴活检后查出传染性单
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表