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噬血细胞综合征之家

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11个月不明原因嗜血,北上友谊医院后的部分检查结果,请大佬指点

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发表于 2024-5-31 22:40 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
       目前孩子11个月大,之前在老家治疗,不清楚原因嗜血细胞综合征。北上评估后部分检查结果。并附上之前老家做的基因结果。北上的基因结果还没有出。目前用药环孢素每天两颗,醋酸泼尼松片每天4颗共20mg。还请大佬们帮忙看下结果。指点指点。手上有个包,拍了b超不知道是什么。麻烦也帮忙看下。


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 楼主| 发表于 2024-5-31 22:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
这是之前地方医院的基因结果


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发表于 2024-6-1 09:20 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家EB病毒结果正常,之前的基因结果暂时也没有发现异常。噬血上传的各项指标也是正常的,说明噬血是缓解状态。但是CD107a的结果非常低,在缺陷范围内了;NK细胞活性也有一定下浮,这两项均需复查,尤其是CD107a结果必须重点监测。后期也要看看北京的基因检测结果,以配合解读CD107a的意义。右前臂结节建议下次也让大主任看看报告,看是否需要进一步检查。其他就只有等待后期结果,以看能不能对你家未知原因的噬血找出原因。具体请以医生临床解读为准,祝好!
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 楼主| 发表于 2024-6-1 09:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
亮哥 发表于 2024-6-1 09:20
你家EB病毒结果正常,之前的基因结果暂时也没有发现异常。噬血上传的各项指标也是正常的,说明噬血 ...

好的好的,谢谢亮哥,4号时候请王晶石主任看看。目前检查的就还有一个抗核抗体没有出结果,还有基因。
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发表于 2024-6-1 10:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国宁夏银川
cd107a脱粒缺陷要复查,nk活性低,UNC13d有一个杂合突变致病意义未明。环孢素的使用看看王主任怎么说,祝小可爱一切都好。
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 楼主| 发表于 2024-6-1 10:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
清风当湖 发表于 2024-6-1 09:57
昨天看到了你家宝贝,好可爱!加油!

在医院时候吗?谢谢清风哥。基因不出各种焦虑啊。
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 楼主| 发表于 2024-6-1 10:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
whm 发表于 2024-6-1 10:22
cd107a脱粒缺陷要复查,nk活性低,UNC13d有一个杂合突变致病意义未明。环孢素的使用看看王主任怎么说,祝小 ...

好的好的,周二看看王主任怎么说。感谢您百忙之中抽空解答。
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发表于 2024-6-1 14:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国
血脂高,问问医生得用药吧
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论坛元老

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发表于 2024-6-1 15:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国
主要问题还是cd107比较低,还是要做好随诊,后面复查看看会不会正常,其他检查都还好
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 楼主| 发表于 2024-6-3 00:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
帅帅1 发表于 2024-6-1 14:48
血脂高,问问医生得用药吧

好的,周二具体问问王主任看,感谢
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 楼主| 发表于 2024-6-3 01:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
菜菜子12 发表于 2024-6-1 15:38
主要问题还是cd107比较低,还是要做好随诊,后面复查看看会不会正常,其他检查都还好

好的,菜总。我们是头天11点多采的血,然后第二天检测公司才来取的血样,不知道跟这个是不是有关系。因为孩子太小了,去儿科采的就提前采好了。
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 楼主| 发表于 2024-6-3 01:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
清风当湖 发表于 2024-6-2 12:19
你们检查回来我们刚好出院,在13楼门口

啊,您们是不是也是11号房呀,我们就是在11号房3床。
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 楼主| 发表于 2024-6-6 17:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
清风当湖 发表于 2024-6-6 07:55
是啊,夫人每天回来跟我说你家宝宝好可爱,一起玩点点点点飞

小孩看到嫂子就要跟她玩,调皮得很
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