快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 1747|回复: 4

一岁半宝宝全血细胞减少两月有余,查不出病因

[复制链接]

1

主题

3

帖子

25

积分

新手上路

Rank: 1

积分
25
发表于 2024-6-19 01:30 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国浙江杭州
宝宝两个月前在浙儿保诊断全血细胞减少,肝脾肿大,淋巴结肿大。期间超敏反复在25左右降不下去。5月31号在浙儿保入院治疗,用药美罗培南和酚磺乙胺半个月,超敏仍然降不下去。最近一星期开始出现规律性低烧。做过一次骨穿显示红系增生活跃,两次基因检测未发现异常。淋巴亚群,细胞流式因子,抗原抗体都未见异常。EB病毒阴性。

现在宝宝肝脾肿大和淋巴结肿大越来越严重,尿色偏红,血红蛋白也降的很快,隔一天就要输血。请大佬们指条明路,现在医生让去外院查查,不知道该往血液科考虑还是免疫方面的问题?


013639fii15s5v5gmuyrpm.jpg

013637onf32r1o9fawwv3e.jpg

015356f0qfx9qbbf440xrr.jpg

015446tplp65pp29t95f23.jpg

015518ed0kzfv66lxd0a6v.jpg

015518ettmxhdx99s97hd4.jpg

015518oppel2vevkpdnrkf.jpg

015520bo33k5o6m3v6mmro.jpg

013637kfiiidi1vrj4rni5.jpg

013636kcz4a9rm87dl8pri.jpg

013535mo24tsaefso2aff2.jpg

013421z7dh1uqs7f4ufro7.jpg

013401wrrur38403u3cg8s.jpg

013323og5soghnjb3f5h3z.jpg

013249zf1kjpfpvd4ll3dl.jpg

013224f66uu77mu48ypzvf.jpg

013214nu55n8r1y67n051a.jpg

回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

47万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
479959
发表于 2024-6-19 08:49 | 显示全部楼层 中国四川成都
      因为你家这些结果都是之前的,从基因、噬血指标来看,没有明确发现这方面的问题。但是存在白介素2、白介素1、抗组蛋白抗体阳性的结果,这三个结果均要考虑风湿免疫方面的问题。建议如果当地确实无法临床判断原因,在孩子允许的情况下,就是有转院的机会下,可以去北京儿研所找血液科或风湿免疫科(儿研所这两个科室在儿科是排名靠前的),让两科会诊判断下疾病。

       还有就是你家病情时间较长了,现阶段病情会不会出现严重的变化,这个需要结合最新的检查报告来判断,尤其是有没有噬血等症状,都需要医生临床检查和判断了。转院路程有风险,有时候复杂病情北上也不一定能完全治愈,具体选择请家属自行斟酌。祝好!

回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

47万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
479959
发表于 2024-6-19 08:51 | 显示全部楼层 中国四川成都
       如有噬血方面倾向,可以进我们微信论坛大群讨论,加噬血小助手微信号(管理员会拉你进群): 19150153817
回复

使用道具 举报

1

主题

3

帖子

25

积分

新手上路

Rank: 1

积分
25
 楼主| 发表于 2024-6-19 11:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江杭州
亮哥 发表于 2024-6-19 08:49
因为你家这些结果都是之前的,从基因、噬血指标来看,没有明确发现这方面的问题。但是存在白介素2、 ...

谢谢您的建议,我们刚刚和医生谈了一下打算下礼拜去北京
回复

使用道具 举报

1

主题

3

帖子

25

积分

新手上路

Rank: 1

积分
25
 楼主| 发表于 2024-6-19 16:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江杭州
亮哥 发表于 2024-6-19 08:49
因为你家这些结果都是之前的,从基因、噬血指标来看,没有明确发现这方面的问题。但是存在白介素2、 ...

亮哥您好,刚刚主任查房又问了一下,目前确定排除噬血了,现在主要是免疫和血液两个方面。血液也排查了好多次没有发现恶性肿瘤,免疫这方面您有推荐的医生吗?医生推荐王晓川主任,挂号在半个月以后了,等不了那么长时间了,宝宝这两天开始发烧
回复

使用道具 举报

热门推荐
14岁男孩EB病毒噬血
14岁男孩EB病毒噬血
北上求医
七个月男宝,CYBB基因突变慢性肉芽肿病合并嗜血!求助广大病友!
七个月男宝,CYBB基因突变慢性肉芽肿病合并
七个多月男宝,基因查出慢性肉芽肿病,而后感染了鼻病毒,引发肺炎,肺泡灌洗查处肺部
停药四个半月的复查结果,麻烦大佬看看
停药四个半月的复查结果,麻烦大佬看看
五岁,25年2月噬血,8月停药,现停药四个半月的复查结果,复查前半个月有点小感冒,本
各位大佬,帮忙看看这便血的情况?
各位大佬,帮忙看看这便血的情况?
孩子14岁,2025年10月感冒,有发烧症状,给药能退烧,反复中于10月22日住院于
14岁男孩肝手术后七天
14岁男孩肝手术后七天
还是不怎么看的懂
17岁男孩北上力挽狂澜,凛冬散尽,星河长明!——   康复之路的记录
17岁男孩北上力挽狂澜,凛冬散尽,星河长明
2023 年的岁末,凛冬裹挟着寒意,将我家的天,生生压垮。 12月26日
成人 T细胞淋巴瘤合并噬血 移植后 康复报到(家属感言)
成人 T细胞淋巴瘤合并噬血 移植后 康复报到
喜剧雷同,然而不幸,却各有各的命运,庆幸阳光总在风雨后。 我家
EB病毒噬血复发的宝宝停药后,流感发烧的治疗记录  ———   病友经验
EB病毒噬血复发的宝宝停药后,流感发烧的治
转眼间我家孩子已从去年正月初发病到现在已经过去了一年零4个月的时间,经
成人斯蒂尔诱发的噬血细胞综合征,结疗两个月后的结果
成人斯蒂尔诱发的噬血细胞综合征,结疗两个
来医院评估检查,发现,EB感染了B细胞6.6的三次方,用了每天20g丙球冲击,冲击了五天
脐带血植入失败后,血小板自己恢复正常了,半年后eb病毒全血又转阳了
脐带血植入失败后,血小板自己恢复正常了,
我家现在9岁8个月,2025年3月份脐带血植入失败,后面血小板血红蛋白自己上来了,eb病
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表