快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 830|回复: 4

一岁半宝宝全血细胞减少两月有余,查不出病因

[复制链接]

1

主题

3

帖子

25

积分

新手上路

Rank: 1

积分
25
发表于 2024-6-19 01:30 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国浙江杭州
宝宝两个月前在浙儿保诊断全血细胞减少,肝脾肿大,淋巴结肿大。期间超敏反复在25左右降不下去。5月31号在浙儿保入院治疗,用药美罗培南和酚磺乙胺半个月,超敏仍然降不下去。最近一星期开始出现规律性低烧。做过一次骨穿显示红系增生活跃,两次基因检测未发现异常。淋巴亚群,细胞流式因子,抗原抗体都未见异常。EB病毒阴性。

现在宝宝肝脾肿大和淋巴结肿大越来越严重,尿色偏红,血红蛋白也降的很快,隔一天就要输血。请大佬们指条明路,现在医生让去外院查查,不知道该往血液科考虑还是免疫方面的问题?


013639fii15s5v5gmuyrpm.jpg

013637onf32r1o9fawwv3e.jpg

015356f0qfx9qbbf440xrr.jpg

015446tplp65pp29t95f23.jpg

015518ed0kzfv66lxd0a6v.jpg

015518ettmxhdx99s97hd4.jpg

015518oppel2vevkpdnrkf.jpg

015520bo33k5o6m3v6mmro.jpg

013637kfiiidi1vrj4rni5.jpg

013636kcz4a9rm87dl8pri.jpg

013535mo24tsaefso2aff2.jpg

013421z7dh1uqs7f4ufro7.jpg

013401wrrur38403u3cg8s.jpg

013323og5soghnjb3f5h3z.jpg

013249zf1kjpfpvd4ll3dl.jpg

013224f66uu77mu48ypzvf.jpg

013214nu55n8r1y67n051a.jpg

回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

43万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
437345
发表于 2024-6-19 08:49 | 显示全部楼层 中国四川成都
      因为你家这些结果都是之前的,从基因、噬血指标来看,没有明确发现这方面的问题。但是存在白介素2、白介素1、抗组蛋白抗体阳性的结果,这三个结果均要考虑风湿免疫方面的问题。建议如果当地确实无法临床判断原因,在孩子允许的情况下,就是有转院的机会下,可以去北京儿研所找血液科或风湿免疫科(儿研所这两个科室在儿科是排名靠前的),让两科会诊判断下疾病。

       还有就是你家病情时间较长了,现阶段病情会不会出现严重的变化,这个需要结合最新的检查报告来判断,尤其是有没有噬血等症状,都需要医生临床检查和判断了。转院路程有风险,有时候复杂病情北上也不一定能完全治愈,具体选择请家属自行斟酌。祝好!

回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

43万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
437345
发表于 2024-6-19 08:51 | 显示全部楼层 中国四川成都
       如有噬血方面倾向,可以进我们微信论坛大群讨论,加噬血小助手微信号(管理员会拉你进群): 19150153817
回复

使用道具 举报

1

主题

3

帖子

25

积分

新手上路

Rank: 1

积分
25
 楼主| 发表于 2024-6-19 11:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江杭州
亮哥 发表于 2024-6-19 08:49
因为你家这些结果都是之前的,从基因、噬血指标来看,没有明确发现这方面的问题。但是存在白介素2、 ...

谢谢您的建议,我们刚刚和医生谈了一下打算下礼拜去北京
回复

使用道具 举报

1

主题

3

帖子

25

积分

新手上路

Rank: 1

积分
25
 楼主| 发表于 2024-6-19 16:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江杭州
亮哥 发表于 2024-6-19 08:49
因为你家这些结果都是之前的,从基因、噬血指标来看,没有明确发现这方面的问题。但是存在白介素2、 ...

亮哥您好,刚刚主任查房又问了一下,目前确定排除噬血了,现在主要是免疫和血液两个方面。血液也排查了好多次没有发现恶性肿瘤,免疫这方面您有推荐的医生吗?医生推荐王晓川主任,挂号在半个月以后了,等不了那么长时间了,宝宝这两天开始发烧
回复

使用道具 举报

热门推荐
今天上DEP方案第三次了,抽血结果,大神们看看呗?希望治疗顺利!
今天上DEP方案第三次了,抽血结果,大神们
我家娃18岁,不明原因噬血。目前在北京友谊医院进行第3次DEP方案治疗,因为皮
15岁孩子不明原因噬血,发烧了
15岁孩子不明原因噬血,发烧了
距离停药11个月,今年4月底手肘部不明红肿,在当地打了十几天头炮和甲强抗消炎,停药
16岁eb病毒感染,吃着激素
16岁eb病毒感染,吃着激素
近期复查一系列检查,大佬看一下有没有问题,然后pbmc又升高了,血沉降下来了,之前为
28岁,大佬们帮忙看看是不是噬血复发了?
28岁,大佬们帮忙看看是不是噬血复发了?
发烧半个月,刚开始是低烧,后来是高烧,是不是噬血复发了?
1岁,出院后(吃的地米),10天时间血小板从459掉到300,
1岁,出院后(吃的地米),10天时间血小板
从五月26号到6月5号(第四周的第7天)。20号出的院,感觉血小板下降的有点快。麻烦大
脑核磁异常,会影响进仓吗?
脑核磁异常,会影响进仓吗?
准备进仓移植,但是脑核磁显示有异常,腰穿脑脊液EB病毒没有,这个脑核磁结果会影响进
停疗停激素后不明原因引起了腺病毒感染,请各位大佬帮忙给看看?
停疗停激素后不明原因引起了腺病毒感染,请
5岁半男孩,eb相关噬血细胞综合征,5月31日停疗停激素后,下午就开始持续发烧,最高38
最近GGT有点高了
最近GGT有点高了
GGT一直没下去,最近在服用保肝药,有个抗体阳了,这是代表感染过乙肝吗?
结外NK/T细胞淋巴瘤合并噬血细胞综合征
结外NK/T细胞淋巴瘤合并噬血细胞综合征
23年4月确诊结外NK/T细胞淋巴瘤,经PD1+ P-GEMOX+放疗后缓解,于23-25年间行治疗后多
3岁孩子,细菌感染后病毒量上升,
3岁孩子,细菌感染后病毒量上升,
孩子2024年5月份感染eb病毒,到现在有一年了,距离最近一次复查是2025年1月,血浆阴,
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表