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噬血细胞综合征之家

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孩子10岁7个月,确诊感染了噬血细胞综合征

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发表于 2024-6-22 18:17 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国重庆
       2024年5月19日,孩子连续发烧两三天没退,我们去了区人民医院检查,当时查血看起来并无大碍。5月20日,我们住院治疗,连用了几天阿奇也无效,依然每天发烧,基本上4~6小时一次,当时最高发到39.5度。那边医生说就是个副流感,当时眼睛珠发黄,因为之前娃儿生病感冒发烧之类的,我都给她吃了中药,几天后就好了。

       这一次怎么也控制不住。医生说怀疑是个药物性黄疸肝炎?然后照彩超CT说娃儿胆囊周边有腹水,估计可能得了胆囊炎?从他们的检查结果来看:娃儿得的是副流感,支原体肺炎,药物性黄疸肝炎,还有可能是胆囊炎。一听感觉娃儿的病情太复杂了。因为娃儿肚子也喊痛,于是又怕是什么急性胆囊炎之类的。所以就马上转到重庆儿童医院挂了肝胆外科,当时给医生说了情况后,医生摸了一下,说有可能会动手术,那一刻腿都软咯。赶紧去照彩超,拿回来后,医生说这个不属于我们肝胆外科的事情。我给你转急诊内科你去办住院吧。那时候还想幸好不用手术了,心里还放松了。却没想到后来我们得的是比一个手术更复杂的病。

       5月24日,我们入驻到了肝胆消化内科,进去后感觉和其他小朋友都不一样,人家都没我们发烧厉害,唯独我们是高烧不退,居高临下的那种。前三天各种抽血排查,各种检查。那几天孩子高烧不退,全身无力,根本走不动,我只有背着她奔跑于各个楼层各个检查项目。整夜整夜不敢合眼,一会儿高烧又来了。到最后还动不动40.3都来了。几天后检查结果差不多出来了,医生说我们是感染了EB病毒而肝胆偏肿大,肚子痛,以及高烧不退等一系列问题都是由这个病毒引起的。医生建议我给她把免疫球蛋白用上,说增强免疫力,可能会战胜病毒下去。可输了三天依然高烧不退,还越来越高,当时全身起疹子,退烧药我们都吃了三瓶了。用毛巾去擦拭她根本不准,因为起疹子皮肤受不了刺激。后面只有改用泡脚出汗物理降温,三天免疫球蛋白输了后查骨髓伴有噬血现象。24号到26号,用了舒普深抗感染,27号,确诊了病毒感染后,用阿昔洛韦抗病毒用了三天,期间一直用了阿托莫兰及美能保肝,熊去氧胆酸利胆。高烧基本上能退到38.5咯。

       5月30日,考虑噬血细胞综合征,我们转到了血液科。上了激素泼尼松(口服,一天三次,一次4颗)卢可替尼(口服,一天两次,12小时两颗,24小时四颗)31日,娃儿高烧退下来了。温度基本稳定咯。观察了几天,查了血后医生说还是得上化疗,VP16(依托泊甘),我们做了两次化疗后,复查血常规:白细胞 10.22,血小板684,红细胞3.4,血红蛋白92,中性粒细胞绝对值6.32,体温稳定,肝功也有所好转,医生给予建议出院后每个周去门诊访一次,并上化疗。这周三,我们去了医院上了第三次化疗用了Vp16,下周再查彩超和血常规。

       这周三我们查了个指末血,感觉没一个指数是正常的,不是偏高就是偏低。麻烦各位大佬帮忙看看给予点建议。谢谢


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发表于 2024-6-22 21:37 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家这个末梢血的结果,我个人认为以治疗期来看,整体还是不错的!你家现阶段重点是:1、噬血是什么原因引起的?这个很关键,没有看到简述和相关结果;2、基因检测和免疫功能学等结果如何?3、走疗期间要加强护理,避免感染;4、注意噬血关键指标在治疗后的对比,注意8周化疗后的停药评估,不要过度治疗。

       具体请遵医生医嘱为准,祝好!
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 楼主| 发表于 2024-6-22 21:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国重庆
谢谢亮哥点评意见!我们的噬血细胞综合症从目前情况反应来看应该是EB病毒引起的。基因检查结果要一个月后才有结果,目前还没出来。
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 楼主| 发表于 2024-6-22 21:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国重庆
亮哥 发表于 2024-6-22 21:37
你家这个末梢血的结果,我个人认为以治疗期来看,整体还是不错的!你家现阶段重点是:1、噬血是什么 ...

下一次帖子我再描述由什么引起的
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发表于 2024-6-22 22:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国
你这个血小板有点高问一下医生是否需要关注凝血功能,预防血栓,还有就是治疗期尤其是化疗后一定做好防护,防止其他感染。
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发表于 2024-6-22 22:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
血常规这点异常对于嗜血来说毫无影响,化疗也会使血象异常,血小板如果太高的话可能需要药物干预一下,建议把检查结果发全面一点,不过血象这么快恢复也很不错了,多看看论坛,护理好小孩也很重要!
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发表于 2024-6-22 22:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
治疗有效果,引起原因确诊后,如果不是原发性就是—基因没有问题的话,不需要过度化疗!不知道重庆的治疗经验!多关注论坛就明白了!预祝早好
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 楼主| 发表于 2024-6-22 23:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国重庆
宏儿 发表于 2024-6-22 22:05
你这个血小板有点高问一下医生是否需要关注凝血功能,预防血栓,还有就是治疗期尤其是化疗后一定做好防护, ...

就是,我也看到很高,有点害怕。医生也说特别注意不要出血咯。我现在也是特别小心,生怕她摔倒磕磕碰碰到咯。而且医生说千万别反复感染了。谢谢点评
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 楼主| 发表于 2024-6-22 23:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国重庆
春末yy夏初 发表于 2024-6-22 22:10
血常规这点异常对于嗜血来说毫无影响,化疗也会使血象异常,血小板如果太高的话可能需要药物干预一下,建议 ...

谢谢指点,周三查了血后医生说减量一次激素片。化疗不一定是必须好多次。医生说根据娃儿的情况而定。
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 楼主| 发表于 2024-6-22 23:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国重庆
漂泊 发表于 2024-6-22 22:56
治疗有效果,引起原因确诊后,如果不是原发性就是—基因没有问题的话,不需要过度化疗!不知道重庆的治疗经 ...

谢谢中肯建议。目前看来,基本符合后发情况,应该是病毒引起的噬血,基因结果得等过几天出来了来才能真正的确定。
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 楼主| 发表于 2024-6-22 23:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国重庆
漂泊 发表于 2024-6-22 22:56
治疗有效果,引起原因确诊后,如果不是原发性就是—基因没有问题的话,不需要过度化疗!不知道重庆的治疗经 ...

重庆儿科医院在全国倒是比较权威,排名全国前三。只是血液科中的噬血现象肯定不能和北京友谊比。但是应该是比很多医院更略胜一筹。
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发表于 2024-6-22 23:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
生病期间看主要指标就行,血常规检查还可以,其余箭头需要通过时间恢复
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 楼主| 发表于 2024-7-11 20:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国重庆
菜菜子12 发表于 2024-6-22 23:41
生病期间看主要指标就行,血常规检查还可以,其余箭头需要通过时间恢复

谢谢大佬回复,只有慢慢来。
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