小孩如果确诊慢活EB一定要移植吗？有没有慢活EB不移植，或者移植后的给讲讲细节！

A--工作服专业定 · 发表于 2024-7-2 10:43

小孩现在五岁五个月，在我们当地检查EB病毒全系感染，icu里呆了13天，由于医生没见过这种病所以在得知是这个病的时候也没上化疗或者激素，后面因为治疗不理想给办理了转院求医，因转院原因到了新的医院又是一系列检查，因结果没出也没上激素跟化疗药物，后转院第二天结果出来一部分，在第三天先给口服芦可替尼，吃了两天就不发烧了，噬血指标再查就在下降，从而一直就是吃的芦可替尼，噬血指标跟小孩状态都恢复的很好就给我们办理了出院，出院就挂了王昭主任的号，6月21号入住顺义这边，一系列查下来说倾向慢活EB，因为我家在当地腰穿脑脊液病毒是4.38的3次方，当地腰穿是出院前一天做的，（6月12号出的院）来到北京6月26号再次腰穿是3.5的2次方，各种一系列查淋巴活检还没出，当地带来的白片6月19号送到张燕琳那边了，具医生了解到不是传单感染，具体结果没出，现这种情况求助各位大佬有没有跟我家情况一样的？如果是慢活EB是不是必须移植？！