2个月宝宝的基因检测XIAP，麻烦大佬看看

TOIJV · 发表于 2024-8-11 17:57

麻烦大佬们看看，太担心了，宝宝出院后就只喝保肝药和降血小板的药

亮哥 · 发表于 2024-8-11 22:08

XIAP基因点的问题，这个群里每年都要进很多例，现在对这个基因点是否移植的问题，需要权威医生检查评估后判断。从群里统计来看，只要不是特别致病性的病情，大多数小病友现在是没有选择直接移植，毕竟移植风险很高。之前有个XIAP小病友移植两次都失败了，导致死亡。移植是有严重风险的手术，不是必须移植的要慎重根据病情来判断的。我们群里之前也有2个月的xiap的小病友，现阶段也在随诊观察，所以，是否移植的问题，还是需要医生根据病情来综合判断的。建议尽量找权威医生检查哈，祝好！

菜菜子12 · 发表于 2024-8-11 22:47

找权威医生看下吧，看看能不能不移植，有的这个点位的病友是在观察中

漫漫57 · 发表于 2024-8-11 22:48

我们也是这个基因点，三岁多发病的，北上治疗，王昭教授给的建议是保守治疗，目前停药快三个月了。这个基因属于免疫缺陷，所以孩子的免疫力还是比较差的。我们停药后过敏了两次，吃药后恢复正常。群里有挺多这个基因的，也有很多保守治疗的，当然反复复发的话还是要移植的，移植有风险，建议还是找权威医生评估一下。希望我们的孩子都好好的。