快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 4771|回复: 6

父亲52岁,慢活(肿瘤期)及结外nkt难判断

[复制链接]

1

主题

1

帖子

27

积分

新手上路

Rank: 1

积分
27
发表于 2024-8-27 11:56 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国广东中山
父亲,52岁,在2022年身体突然消瘦,舌根处发现肿物,经检查可能是淋巴增殖性疾病,但无法判断。后通过手术切除,身体恢复如常,并无其他异样,故无进一步检查。2023年底,身体再次突然消瘦,鼻塞症状严重,一开始医生仅判断鼻窦炎。背部及右胸突长肿块,不痛不痒,且日益变大,但现在背部肿块貌似有变软现象。后到中肿检查,取鼻腔肿物及背部肿物进行免疫组化、基因重排等检测,也做了免疫基因检测(已排除免疫缺陷),现在医生说需鉴别结外 NK/T 细胞淋巴瘤、慢性活动性 EBV 感染(肿瘤期),本例病变临床过程、形态及免疫表型均较特殊。除消瘦(现体重维持63kg)、咳嗽外暂无其他症状,petct 显示脾大,偶有发烧但一两日即退。目前在二次取鼻腔肿物再进行检查,求大神,或有类似经历病友指点。


035ff79794c468472ad0bb88597d82fa.jpeg

035ff79794c468472ad0bb88597d82fa.jpeg

035ff79794c468472ad0bb88597d82fa.jpeg

035ff79794c468472ad0bb88597d82fa.jpeg

IMG_7266.jpeg

115435iphp5uvnnv4vof5b.jpeg
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

47万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
474017
发表于 2024-8-27 16:02 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家这个情况,群里类似的很多,个人以下两点建议:1、查看EB病毒全血、血浆、亚群、骨髓的检查结果如何,感染程度和哪些细胞感染。2、去当地手术病理医院,借病理白片15张,送北京友谊医院病理科找张燕林会诊,张燕林是EB病毒重疾的首席专家。也可以把这次最新的手术病理一并借上送北京。

       国内很多病理科做不好EB病毒的病理活检,尤其是慢活EB方面的增殖性疾病,从群里统计来看存在误诊淋巴瘤的概率,而且有时候概率比较大。地方医院这种临摹两可的情况,最好的办法就是直接找最权威的EB病毒病理科医生会诊,以得到精准的病理结果,才能精准的对症治疗。当然,也有类似病友家庭条件和病人身体条件允许,直接北上找北京友谊医院王昭和张燕林就诊,从临床和病理上都是最权威的。具体自行斟酌,祝好!
回复

使用道具 举报

1

主题

101

帖子

2179

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2179
发表于 2024-8-27 16:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国
张燕林张燕林张燕林
回复

使用道具 举报

15

主题

182

帖子

2629

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2629
发表于 2024-8-27 16:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国山西
俺也一样
回复

使用道具 举报

5

主题

96

帖子

5282

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5282
发表于 2024-8-27 17:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏无锡
月月鸟月长 发表于 2024-8-27 16:38
俺也一样

你后来检查是啥病?
回复

使用道具 举报

24

主题

7122

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27458
发表于 2024-8-27 18:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
慢活不好诊断,尤其是地方医院,就是按照亮哥说的方法,找最专业的医生去诊断
回复

使用道具 举报

20

主题

8934

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32789
发表于 2024-8-27 23:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
要明确诊断的话,病理切片送北京友谊医院病理科张燕林会诊
回复

使用道具 举报

热门推荐
25岁,NKT细胞淋巴瘤(鼻型)结疗后,免疫治疗期间复发引发噬血
25岁,NKT细胞淋巴瘤(鼻型)结疗后,免疫
2024年11月武汉同济确诊了nkt淋巴瘤,用了6次P-Gemox化疗加上25次放疗,6月底结
噬血与慢活EB五个病例的专家公益线上答疑茶话会  ——  2025年12月2日中午1点整
噬血与慢活EB五个病例的专家公益线上答疑茶
各位病友及家属: 您们好!为帮助大家更好地应对疾病,成都昭程慈爱公益
5岁宝宝eb病毒引发嗜血,之前和最新的报告,必须做基因吗?
5岁宝宝eb病毒引发嗜血,之前和最新的报告
高烧6天不退,11月13日住院检查后确定eb病毒引发的嗜血细胞综合征,用了丙球蛋白+地塞
人生忧患生病始 : 4岁女儿EB病毒诱发噬血,三次复发,正常停药2年多来新春打call!
人生忧患生病始 : 4岁女儿EB病毒诱发噬血
注:本帖家长的女儿4岁时,因EB病毒感染诱发噬血细胞综合征,治疗期间复发三
噬血患者后期的股骨头坏死不是小问题,需要引起重视  ——  病友经验分享
噬血患者后期的股骨头坏死不是小问题,需要
来源:噬血细胞综合征之家 病友论坛 一、哪些情况,可能是股骨头
大家帮忙看一下我们的淋巴结,到底大不大?
大家帮忙看一下我们的淋巴结,到底大不大?
大佬帮忙看下超声结果 ?
披荆斩棘,终迎新生(32岁成人孕晚期慢活eb移植后一年半的故事)  ——  励志篇
披荆斩棘,终迎新生(32岁成人孕晚期慢活eb
2025年的32岁了,时间过得真快呀,移植后一年半了。刚出仓那会儿觉得时间好漫
四次化疗之后,第五次化疗前的检查结果,间隔6天,eb病毒量血浆内由阴转阳
四次化疗之后,第五次化疗前的检查结果,间
小孩3岁,用的地塞米松和依托泊苷,同时吃芦可替尼,四次化疗之后,第五次化疗前的检
小魔女打怪兽,一过性噬血,相信生命的力量!——  病友说
小魔女打怪兽,一过性噬血,相信生命的力量
从女儿高度怀疑噬血细胞综合征开始住进ICU,心里就想,不管女儿什么时候康复
停疗8个月了,今天复查的,EB病毒有点阳了,请问下各位大佬这是有复发的可能吗?
停疗8个月了,今天复查的,EB病毒有点阳了
停疗8个月了,今天复查的,EB病毒有点阳了,请问下各位大佬这是有复发的可能吗?
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表