快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 3605|回复: 8

2岁8个月,4次化疗后5疗前的检测结果

[复制链接]

5

主题

26

帖子

658

积分

高级会员

Rank: 4

积分
658
发表于 2024-9-18 16:11 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国江西
9月14号出院转走疗,17号5次化疗前检测的结果,EB病毒外周血还是10的6次方,没怎么变化,血浆在减少,每天服用地塞米松,环孢素,依安凡,钙片,伏立康唑。目前5疗结束,加了人纤维蛋白,外吃的药没变。小孩每时每刻都在喊饿,要吃的,还要非要吃些蛋糕,肚子胀成球了还要吃,一直哭闹白天晚上明显睡觉少很多,变着法想出去玩,麻烦大佬们帮忙看看结果怎么样,小孩要吃哭闹要出去玩有什么招?

mmexport28b0e14c154c0aa161a266efc760e89c_1726645590769_edit_40714628162539.png

mmexportb37788b7f890fae4bbf50cce1783c53f_1726645578363_edit_40692563194266.png

mmexportb37788b7f890fae4bbf50cce1783c53f_1726645578363_edit_40692563194266.png

mmexportb37788b7f890fae4bbf50cce1783c53f_1726645578363_edit_40692563194266.png

mmexportb37788b7f890fae4bbf50cce1783c53f_1726645578363_edit_40692563194266.png

mmexportb37788b7f890fae4bbf50cce1783c53f_1726645578363_edit_40692563194266.png

mmexportb37788b7f890fae4bbf50cce1783c53f_1726645578363_edit_40692563194266.png

mmexportb37788b7f890fae4bbf50cce1783c53f_1726645578363_edit_40692563194266.png

mmexportb37788b7f890fae4bbf50cce1783c53f_1726645578363_edit_40692563194266.png

mmexportb37788b7f890fae4bbf50cce1783c53f_1726645578363_edit_40692563194266.png
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
509361
发表于 2024-9-18 17:41 | 显示全部楼层 中国四川成都
       基因全外显结果没有问题,从噬血整体的关键指标来看,噬血治疗后是逐步缓解了,基本上正常状态。但是,EB病毒血浆和全血从最新的外检来看,仍然没有转阴,而且全血很高;亚群也有全系感染,NK和T细胞感染特别高,这种EB病毒非常高的情况下,一定要在后期的治疗中,做好重点监测,以避免以为噬血缓解了就好了,忽略EB病毒的高峰值,可能引起病情的误判。EB病毒持续过高,容易导致噬血复发。其他谨遵医嘱,加强与医生沟通EB病毒的问题。祝好!
回复

使用道具 举报

6

主题

45

帖子

740

积分

高级会员

Rank: 4

积分
740
发表于 2024-9-18 18:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江嘉兴
只针对想出去玩  [size=18.346666px]仅限个人建议噢 [size=0.32]买玩具! 消完毒给他玩 各种动画片都给他看吧 治疗期间 可以放纵一下的 好了减量就行
回复

使用道具 举报

6

主题

45

帖子

740

积分

高级会员

Rank: 4

积分
740
发表于 2024-9-18 18:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江嘉兴
在中粒好的情况下 我们是蒸水果 蒸红枣吃的 不锈钢碗蒸橙子 苹果 梨
回复

使用道具 举报

5

主题

26

帖子

658

积分

高级会员

Rank: 4

积分
658
 楼主| 发表于 2024-9-18 18:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北荆门
亮哥 发表于 2024-9-18 17:41
基因全外显结果没有问题,从噬血整体的关键指标来看,噬血治疗后是逐步缓解了,基本上正常状态。但 ...

多谢亮哥大佬的专业回复。还在坚持化疗,吃药,下次化疗再跟医生沟通下EB病毒情况
回复

使用道具 举报

5

主题

26

帖子

658

积分

高级会员

Rank: 4

积分
658
 楼主| 发表于 2024-9-18 18:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北荆门
大琪 发表于 2024-9-18 18:43
只针对想出去玩  仅限个人建议噢 买玩具! 消完毒给他玩 各种动画片都给他看吧 治疗期间 可以放纵一下的 好 ...

多谢建议~每天看手机,看挖机,不怎么喜欢看动画片,玩具也不怎么玩,真的难,家里老大这个年龄段都是看动画片忘记吃饭,老二难带
回复

使用道具 举报

5

主题

26

帖子

658

积分

高级会员

Rank: 4

积分
658
 楼主| 发表于 2024-9-18 18:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北荆门
大琪 发表于 2024-9-18 18:45
在中粒好的情况下 我们是蒸水果 蒸红枣吃的 不锈钢碗蒸橙子 苹果 梨

嗯嗯,我们现在也在烫水果吃,只是不怎么喜欢,就迷草莓蛋糕,好难矫正,只能慢慢磨了
回复

使用道具 举报

16

主题

9086

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33789
发表于 2024-9-18 19:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国
激素副作用导致饥饿,还是要少食多餐,避免肠胃负担
回复

使用道具 举报

5

主题

26

帖子

658

积分

高级会员

Rank: 4

积分
658
 楼主| 发表于 2024-9-18 19:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北荆门
菜菜子12 发表于 2024-9-18 19:15
激素副作用导致饥饿,还是要少食多餐,避免肠胃负担

多谢回复~饥饿感觉,实际没消化,要想办法控制了,是要少食多餐,有计划饮食了
回复

使用道具 举报

热门推荐
14岁怀疑噬血,请大佬帮忙分析下像噬血吗?
14岁怀疑噬血,请大佬帮忙分析下像噬血吗?
病史简述: 孩子14岁, 9月20日:出现高热40℃,于当地诊所输液1次,之后体温暂时
28岁孟先生 EB病毒感染相关噬血细胞综合征,辗转曲折的移植成功之路! ——  康复故事
28岁孟先生 EB病毒感染相关噬血细胞综合征
主持人: 孟先生的诊治过程非常曲折。病重之时躺在救护车上到处找接收的医
29岁未婚男性,确诊不明原因嗜血综合症
29岁未婚男性,确诊不明原因嗜血综合症
29岁男性,2026年6月不明原因发烧,白细胞低,每月高烧1次,7、8月在当地三甲血液科、
不同类型噬血细胞综合征的用药策略 —— 王旖旎 教授
不同类型噬血细胞综合征的用药策略 —— 王
2026年9月29日北京安贞医院 王旖旎 教授公益茶话会分享《不同类型噬血细胞综合征的用
老人80岁,现在嗜血+慢性eb,想知道该怎么办?老人还能撑多久?
老人80岁,现在嗜血+慢性eb,想知道该怎么
老人今年80岁,7月份出现腿水肿晕倒送医,在风湿免疫科住院半个月病情变化不大,腿部
又来求教,69岁慢活eb老人持续发烧
又来求教,69岁慢活eb老人持续发烧
老人24年11月确诊NKT淋巴瘤治疗后CR,后又检查发现CAEBV,现阶段戈利昔替尼维持治疗。
合理的运动锻炼,让我EB病毒持续下降   ———   病友分享
合理的运动锻炼,让我EB病毒持续下降 —
发帖之前:首先感谢所有噬血细胞综合征之家病友论坛的大佬们! 我今
36岁,淋巴瘤样肉芽肿治疗第四期的报告
36岁,淋巴瘤样肉芽肿治疗第四期的报告
第一次Rchop化疗,肺部吸收非常好。第二次RDEP化疗,肺部吸收一般。第三次RDEP化疗,
24岁,不明原因嗜血细胞综合征,求问?
24岁,不明原因嗜血细胞综合征,求问?
本人8.12左右眼睛红肿,开始低烧。身上关节疼痛肌肉酸痛,最高烧至38.8,扁桃体发炎。
1岁9个月嗜血综合征+脑部受累,权威大佬给个建议
1岁9个月嗜血综合征+脑部受累,权威大佬给
原发嗜血综合征是不是必须移植?孩子目前状态良好,以停药,在观察期
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表