快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 3356|回复: 8

2岁8个月,4次化疗后5疗前的检测结果

[复制链接]

5

主题

26

帖子

658

积分

高级会员

Rank: 4

积分
658
发表于 2024-9-18 16:11 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国江西
9月14号出院转走疗,17号5次化疗前检测的结果,EB病毒外周血还是10的6次方,没怎么变化,血浆在减少,每天服用地塞米松,环孢素,依安凡,钙片,伏立康唑。目前5疗结束,加了人纤维蛋白,外吃的药没变。小孩每时每刻都在喊饿,要吃的,还要非要吃些蛋糕,肚子胀成球了还要吃,一直哭闹白天晚上明显睡觉少很多,变着法想出去玩,麻烦大佬们帮忙看看结果怎么样,小孩要吃哭闹要出去玩有什么招?

mmexport28b0e14c154c0aa161a266efc760e89c_1726645590769_edit_40714628162539.png

mmexportb37788b7f890fae4bbf50cce1783c53f_1726645578363_edit_40692563194266.png

mmexportb37788b7f890fae4bbf50cce1783c53f_1726645578363_edit_40692563194266.png

mmexportb37788b7f890fae4bbf50cce1783c53f_1726645578363_edit_40692563194266.png

mmexportb37788b7f890fae4bbf50cce1783c53f_1726645578363_edit_40692563194266.png

mmexportb37788b7f890fae4bbf50cce1783c53f_1726645578363_edit_40692563194266.png

mmexportb37788b7f890fae4bbf50cce1783c53f_1726645578363_edit_40692563194266.png

mmexportb37788b7f890fae4bbf50cce1783c53f_1726645578363_edit_40692563194266.png

mmexportb37788b7f890fae4bbf50cce1783c53f_1726645578363_edit_40692563194266.png

mmexportb37788b7f890fae4bbf50cce1783c53f_1726645578363_edit_40692563194266.png
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
504550
发表于 2024-9-18 17:41 | 显示全部楼层 中国四川成都
       基因全外显结果没有问题,从噬血整体的关键指标来看,噬血治疗后是逐步缓解了,基本上正常状态。但是,EB病毒血浆和全血从最新的外检来看,仍然没有转阴,而且全血很高;亚群也有全系感染,NK和T细胞感染特别高,这种EB病毒非常高的情况下,一定要在后期的治疗中,做好重点监测,以避免以为噬血缓解了就好了,忽略EB病毒的高峰值,可能引起病情的误判。EB病毒持续过高,容易导致噬血复发。其他谨遵医嘱,加强与医生沟通EB病毒的问题。祝好!
回复

使用道具 举报

6

主题

45

帖子

740

积分

高级会员

Rank: 4

积分
740
发表于 2024-9-18 18:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江嘉兴
只针对想出去玩  [size=18.346666px]仅限个人建议噢 [size=0.32]买玩具! 消完毒给他玩 各种动画片都给他看吧 治疗期间 可以放纵一下的 好了减量就行
回复

使用道具 举报

6

主题

45

帖子

740

积分

高级会员

Rank: 4

积分
740
发表于 2024-9-18 18:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江嘉兴
在中粒好的情况下 我们是蒸水果 蒸红枣吃的 不锈钢碗蒸橙子 苹果 梨
回复

使用道具 举报

5

主题

26

帖子

658

积分

高级会员

Rank: 4

积分
658
 楼主| 发表于 2024-9-18 18:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北荆门
亮哥 发表于 2024-9-18 17:41
基因全外显结果没有问题,从噬血整体的关键指标来看,噬血治疗后是逐步缓解了,基本上正常状态。但 ...

多谢亮哥大佬的专业回复。还在坚持化疗,吃药,下次化疗再跟医生沟通下EB病毒情况
回复

使用道具 举报

5

主题

26

帖子

658

积分

高级会员

Rank: 4

积分
658
 楼主| 发表于 2024-9-18 18:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北荆门
大琪 发表于 2024-9-18 18:43
只针对想出去玩  仅限个人建议噢 买玩具! 消完毒给他玩 各种动画片都给他看吧 治疗期间 可以放纵一下的 好 ...

多谢建议~每天看手机,看挖机,不怎么喜欢看动画片,玩具也不怎么玩,真的难,家里老大这个年龄段都是看动画片忘记吃饭,老二难带
回复

使用道具 举报

5

主题

26

帖子

658

积分

高级会员

Rank: 4

积分
658
 楼主| 发表于 2024-9-18 18:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北荆门
大琪 发表于 2024-9-18 18:45
在中粒好的情况下 我们是蒸水果 蒸红枣吃的 不锈钢碗蒸橙子 苹果 梨

嗯嗯,我们现在也在烫水果吃,只是不怎么喜欢,就迷草莓蛋糕,好难矫正,只能慢慢磨了
回复

使用道具 举报

16

主题

9080

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33735
发表于 2024-9-18 19:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国
激素副作用导致饥饿,还是要少食多餐,避免肠胃负担
回复

使用道具 举报

5

主题

26

帖子

658

积分

高级会员

Rank: 4

积分
658
 楼主| 发表于 2024-9-18 19:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北荆门
菜菜子12 发表于 2024-9-18 19:15
激素副作用导致饥饿,还是要少食多餐,避免肠胃负担

多谢回复~饥饿感觉,实际没消化,要想办法控制了,是要少食多餐,有计划饮食了
回复

使用道具 举报

热门推荐
复发难治型EB病毒嗜血细胞综合征移植后三个月,目前有点拉肚子,请教是否严重?
复发难治型EB病毒嗜血细胞综合征移植后三个
我家孩子移植了两次,第一次用我的(父亲)骨髓,移植后eb病毒复燃进行了二次移植,用
6岁停药1年7个月的复查,亚群现在感染到nk细胞和t细胞了?
6岁停药1年7个月的复查,亚群现在感染到nk
(接上个复查帖子)两个月前得了新冠后出现皮疹,单一位置面积较大吃了过敏药一周后好
时隔又是一年多,这次北上复查的部分结果已出来,麻烦大佬们给看看?
时隔又是一年多,这次北上复查的部分结果已
暂还有外检的一个细胞因子,以及骨穿,息咽部增强CT结果未出来。
9岁,B细胞感染为主,麻烦各位大神帮忙分析一下,指导下一步该如何做?
9岁,B细胞感染为主,麻烦各位大神帮忙分析
各位大佬大神!小孩9岁,自3月9日偶然发现颈部淋巴结肿大,无发热,面部有小丘
孩子反复发烧四年了,新出的结果
孩子反复发烧四年了,新出的结果
孩子反复发烧四年了,四年前传单后容易发烧,几乎每个月都发烧,甚至两次三次,调理会
请各位大佬,看看这个基因点MEFV
请各位大佬,看看这个基因点MEFV
求助各位大佬,看看这个基因检测结果如何?
停药一年9个月复查结果,可以上小学吗?
停药一年9个月复查结果,可以上小学吗?
停药一年9个月复查结果,可以上小学吗?为什么8个月个月前EB病毒5000,8个月后EB病毒
群医聚力拓新境,专病诊疗启新程!——  成人移植病友对不同医院的对比感受!
群医聚力拓新境,专病诊疗启新程!—— 成
最近看到越来越多的医院医生在宣讲eb病毒疾病以及治疗eb病毒疾病,感觉真好,
有跟我一样的吗?感染NK细胞,多久能恢复正常?
有跟我一样的吗?感染NK细胞,多久能恢复正
2025年3月第一次感染EB,主要是鼻塞,突然打鼾,颈部淋巴结肿大;现在一年半了,全血
孩子停药正好半年,北京复查的报告
孩子停药正好半年,北京复查的报告
孩子三岁半了,距离停药已经半年了,现在3个月北上复查,eb病毒全血下降的挺慢的,这
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表