1岁8个月，请各位大神帮忙看下复查结果

Ai_『浅夏、微凉

之前在同济PICU查了病原通，有巨细胞病毒感染，但是没查核酸，9月14号挂了刘嵘的号，让我们回到当地查巨细胞核酸，昨天出来了结果

亮哥

      你家铁蛋白、肝功这几个噬血关键指标，没有发现特别的问题，说明噬血指标是正常的。但是从NGS和巨细胞病毒的DNA结果来看，还是很高，尤其是DNA结果，如果我没解读错误的情况下，居然是6次方了，这个非常非常高了，一定要尽快与医生沟通咨询，以判断这个情况的原因。不知道其他免疫功能学和基因检测的结果出来没有，需要结合判断了。具体请以临床医生判断为准，祝好！

Ai_『浅夏、微凉

我们8月4号在同济PICU治疗，25号转入普通病房，9月5号出院，整个过程就是病情证明上面写的噬血、幼特之类，9月12号复查的噬血指标都正常，这个巨细胞病毒医生都没在意，14号去北京刘嵘提出来的，只说让我们先查核酸，今天结果出来我就去挂她的图文问诊，但是没号，我现在应该怎么办最有效呢？

亮哥

Ai_『浅夏、微凉 发表于 2024-9-18 23:05
我们8月4号在同济PICU治疗，25号转入普通病房，9月5号出院，整个过程就是病情证明上面写的噬血、幼特之类， ...

基因等结果如何？

Ai_『浅夏、微凉

亮哥 发表于 2024-9-18 22:52
你家铁蛋白、肝功这几个噬血关键指标，没有发现特别的问题，说明噬血指标是正常的。但是从NGS和巨细 ...

基因检测出来了，其他免疫检测还有哪些？风湿全套？你看下是不是这些？

亮哥

Ai_『浅夏、微凉 发表于 2024-9-18 23:09
基因检测出来了，其他免疫检测还有哪些？风湿全套？你看下是不是这些？

      现有基因报告没有发现与疾病关联的问题。另风湿指标存在异常，是有风湿关联的。在这种巨细胞病毒严重异常的情况下，建议还是以权威医生的判断及治疗为准了，祝好！

菜菜子12

巨细胞病毒看着挺高的，应该要用药治疗，具体问下医生

Ai_『浅夏、微凉

那我应该再找谁看呢？之前在同济是卢惠玲教授，我提出来巨细胞病毒的事她说先管噬血，刘嵘提出来让我们查，没说查出来以后怎么办

Ai_『浅夏、微凉

菜菜子12 发表于 2024-9-18 23:14
巨细胞病毒看着挺高的，应该要用药治疗，具体问下医生

我们现在在吃环孢素，芦可替尼，双嘧达莫，阿法骨化醇

亮哥

Ai_『浅夏、微凉 发表于 2024-9-18 23:15
那我应该再找谁看呢？之前在同济是卢惠玲教授，我提出来巨细胞病毒的事她说先管噬血，刘嵘提出来让我们查， ...

       不行问问北京儿研所刘嵘主任吧，儿研所除了刘嵘管噬血，那医院的风湿免疫科在幼特的诊治方面也是全面前茅的。

Ai_『浅夏、微凉

亮哥 发表于 2024-9-18 23:18
不行问问北京儿研所刘嵘主任吧，儿研所除了刘嵘管噬血，那医院的风湿免疫科在幼特的诊治方面也是 ...

现在挂不到她的图文问诊，我要从十堰过去北京？怎么样能最快联系到她？

.7514

刘嵘每周一周二坐诊，下周号满了，下下周一特需门诊 现在还有号，马上就放假了

Ai_『浅夏、微凉

.7514 发表于 2024-9-19 01:21
刘嵘每周一周二坐诊，下周号满了，下下周一特需门诊 现在还有号，马上就放假了

好的，我先挂一下试试