成人斯蒂尔引发嗜血症，最新的检查结果出来了

上山虎

50岁，4月确诊嗜血症，依托泊苷加芦可替尼住院治疗8次，出院后依托泊苷芦可替尼减量治疗了12次以前各项指标都正常，今天检测NK活性低，还有一个马西利亚血液杆菌，和EB病毒阳性，各位大佬帮忙看看怎么办？

兴高不采烈

1、治疗后，噬血已经稳定了？
2、近期发生了什么，还做病原高通量检测？
3、结果这个序列数不高，菌的情况问医生有必要的话针对性治疗就行。
4、病毒后期单独测EBVDNA就行了吧，主要看这个检测的拷贝数是否阳性，我的经验如果按照噬血权威友谊的要求是定期测一测的。这个病毒无特效药，就靠自身免疫。
5、毕竟化疗了这么久，still后期免疫抑制药物持续吃，免疫差，恢复需要时间。这个病后期随诊建议找权威医院的风湿免疫科。

亮哥

       你说的那两种感染，病毒含量并不高，可能最终只是一个参考，具体请以临床医生结合其他报告为准。另NK细胞的确比较低，这个需要结合基因看看。还有就是楼上大佬的问的问题，麻烦回复下。

上山虎

引用: 兴高不采烈 发表于 2024-9-23 09:50
1、治疗后，噬血已经稳定了？
2、近期发生了什么，还做病原高通量检测？
3、结果这个序列数不高，菌的情 ...

单独测EB是阴性

上山虎

兴高不采烈 发表于 2024-9-23 09:50
1、治疗后，噬血已经稳定了？
2、近期发生了什么，还做病原高通量检测？
3、结果这个序列数不高，菌的情 ...

谢谢大佬了我们现在没吃治疗成人斯蒂尔的药去风湿免疫科看看吗？

兴高不采烈

上山虎 发表于 2024-9-23 16:42
谢谢大佬了我们现在没吃治疗成人斯蒂尔的药去风湿免疫科看看吗？

1、如是自己停药肯定是不可取的。2、如果是当地医生的意见，建议再去权威医院咨询一下。still这个病是不好判断的，情况比较复杂，所以诊疗大多也是偏保守的，外周血虽然没有什么异常，但是身体组织还需要较长时间的治疗。

亮哥

兴高不采烈 发表于 2024-9-23 17:00
1、如是自己停药肯定是不可取的。2、如果是当地医生的意见，建议再去权威医院咨询一下。still这个病是不 ...

赞成楼上大佬的观点，如果遇到复杂性的风湿诱因，还是要去北京权威医院进一步排查，比如友谊医院或协和医院风湿免疫科。