快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 2369|回复: 9

2岁8个月EB噬血北上的近期检查,请问各位老大严重吗?

[复制链接]

10

主题

27

帖子

679

积分

高级会员

Rank: 4

积分
679
发表于 2024-9-23 22:46 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
老王给了二线方案,后来魏娜主任来看,又给出了可以吃芦可替尼跟激素观察方案?

mmexport1727102591996.png

mmexport1727102591996.png

mmexport1727102591996.png

mmexport1727102591996.png

mmexport1727102591996.png

mmexport1727102591996.png

mmexport1727102591996.png

mmexport1727102591996.png
mmexport1727102591996.png
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
455443
发表于 2024-9-23 23:37 | 显示全部楼层 中国四川成都
       从现有上传论坛的结果来看,不算严重。但是没有看到EB病毒亚群等其他结果,也不知道你怎么给王主任说的,按道理没有特别的异常,不会给你家上二线方案的。是不是还有什么重要结果没有上传给我们看?
回复

使用道具 举报

20

主题

8766

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
31991
发表于 2024-9-23 23:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
看检查还好,血浆阴性,全血五次方,这种结果一般不用二线,再找医生问问?
回复

使用道具 举报

10

主题

27

帖子

679

积分

高级会员

Rank: 4

积分
679
 楼主| 发表于 2024-9-24 00:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
亮哥 发表于 2024-9-23 23:37
从现有上传论坛的结果来看,不算严重。但是没有看到EB病毒亚群等其他结果,也不知道你怎么给王主任 ...

不知道亮哥有没有印象  我这个是 8周 停药停疗22天后复发 然后稳定了再北上的

004632kl53thkhm5nj3ph5.jpg
回复

使用道具 举报

10

主题

27

帖子

679

积分

高级会员

Rank: 4

积分
679
 楼主| 发表于 2024-9-24 00:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
菜菜子12 发表于 2024-9-23 23:41
看检查还好,血浆阴性,全血五次方,这种结果一般不用二线,再找医生问问?

好的
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
455443
发表于 2024-9-24 08:47 | 显示全部楼层 中国四川成都
象3570 发表于 2024-9-24 00:47
不知道亮哥有没有印象  我这个是 8周 停药停疗22天后复发 然后稳定了再北上的

       不知道你怎么给王主任说的,复发呢,有时候的确会优先考虑二线方案。但是有时候到了住院科室,科室主任会全部重新检查后再判断,具体可以先以科室主任的医嘱给予治疗,能使用芦可保守治疗是最好的选择。祝好!
回复

使用道具 举报

24

主题

6972

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26764
发表于 2024-9-24 10:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东临沂
看结果不是很严重,但是这个用药还是多咨询医生啊
回复

使用道具 举报

10

主题

27

帖子

679

积分

高级会员

Rank: 4

积分
679
 楼主| 发表于 2024-9-24 19:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
亮哥 发表于 2024-9-24 08:47
不知道你怎么给王主任说的,复发呢,有时候的确会优先考虑二线方案。但是有时候到了住院科室,科 ...

好的 谢谢亮哥
回复

使用道具 举报

10

主题

27

帖子

679

积分

高级会员

Rank: 4

积分
679
 楼主| 发表于 2024-9-24 19:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
听涛观海 发表于 2024-9-24 10:35
看结果不是很严重,但是这个用药还是多咨询医生啊

好的,大佬
回复

使用道具 举报

5

主题

58

帖子

2844

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2844
发表于 2024-10-18 15:03 来自手机 | 显示全部楼层 中国
我小孩情况跟你差不多,老乡,我刚来友谊,目前全血5次方,也是在其他地方治疗后北上评估的,分选还没出,我也是整天担心害怕。
回复

使用道具 举报

热门推荐
3岁8个月eb引起噬血综合征,出院后北儿第三次的复查
3岁8个月eb引起噬血综合征,出院后北儿第三
现在所有药都停了,平时体温基本都正常,就是孩子很容易出汗,怕热,一出汗的时候体温
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理  ——  家属的经验分享
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理
以上仅是我家个人的环消和护理的经验分享, 因为每个病人情况不同,可能
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选择医生? ——  病友吹牛传
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选
今天这个话题,是非常敏感的。 这一年中,有较少的新病友给我分享网
噬血细胞综合征移植后两年
噬血细胞综合征移植后两年
孩子移植后两年了,过程中很顺利,两年大查了医生说都挺好的,但是我自己还是有些疑问
急!8岁颈部淋巴结肿大以及全身淋巴结肿大,穿刺结果显示eb病毒阳性
急!8岁颈部淋巴结肿大以及全身淋巴结肿大
我家8岁孩子,颈部淋巴结肿大,以及全身淋巴结肿大,目前颈部淋巴结穿刺结果eb
EB病毒噬血细胞综合征康复3年后,迎来新生命小闺女!——   我也由丫头升级宝妈 !
EB病毒噬血细胞综合征康复3年后,迎来新生
大家好,我是2018年确诊的EB病毒噬血细胞综合征,当时还是一个普通的女孩。
男朋友21岁,eb病毒引发噬血细胞综合征,请大神指点下
男朋友21岁,eb病毒引发噬血细胞综合征,请
2025.7.22晚上发烧,我给他吃了退烧药,第二天也还没好,然后第二天他还是觉得
成人慢活EB进仓前后护理、物品采购的经验分享  ——  病友分享指南
成人慢活EB进仓前后护理、物品采购的经验分
进仓的那天,作为家属心里期待又迷茫,想做到最好又手忙脚乱,所以就萌生了进
9岁女孩eb病毒感染传单重症噬血倾向,康复的后续
9岁女孩eb病毒感染传单重症噬血倾向,康复
下周去复查,希望胞内彻底转阴。我们已经恢复正常生活,和别的小朋友一样。上
老病友分享的就诊经验指南  ———  新人必读(仅做参考)
老病友分享的就诊经验指南 ——— 新人必
序:该新病友就诊指南自2019年以来,因出现部分地方医院诊治经验不足,在噬血
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表