快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 5490|回复: 6

美罗华后4个月复查情况,麻烦大佬给看看

[复制链接]

23

主题

235

帖子

1887

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1887
发表于 2024-9-29 16:22 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国湖南长沙
继上次水痘过去不久,这次又莫名其妙感染了痤疮,满脸红疙瘩,又红又痒,没用任何药物的情况下,尿酸高了,肝功能指标也出现了异常,这情况正常吗?庆幸这次体温正常,没发烧。不然以为噬血复发了。对于亚群感染B细胞型的,美罗华清零B细胞后,皮肤是不是极易感染?也担忧会不会时间久了往皮肤型的慢活发展?鉴于这两次突发情况,后期的护理该如何呢?请大佬们答疑解惑,给点指导意见

155342kox4stxe5o8oxqe4.jpg

155341go27ak36zqabalq5.jpg

155339lw889u8tohqn8oz8.jpg

155338z58oz88q8m88dm5y.jpg

155338paz7t8u458k9sg77.jpg

155338a47yuzyffynr3kne.jpg
回复

使用道具 举报

23

主题

235

帖子

1887

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1887
 楼主| 发表于 2024-9-29 16:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
EB载量外检结果还在等,稍后附上
回复

使用道具 举报

1

主题

193

帖子

6429

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
6429
发表于 2024-9-29 17:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏盐城
不是美罗华半年内容易感染么,但是你这个粉刺是感染么
回复

使用道具 举报

23

主题

235

帖子

1887

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1887
 楼主| 发表于 2024-9-29 19:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
皮肤科医生说是感染了痤疮杆菌,但又不敢随便给他用药,归究原因就是说他免疫力低,口服药都是减半减量试着来,说是药物怕有副作用,哎,头大
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
500722
发表于 2024-9-29 19:38 | 显示全部楼层 中国四川成都
杨帆16 发表于 2024-9-29 19:07
皮肤科医生说是感染了痤疮杆菌,但又不敢随便给他用药,归究原因就是说他免疫力低,口服药都是减半减量试着 ...

       个人认为皮肤科对症处理就行了。现有报告没有发现噬血和慢活EB方面的问题,家长不要过度焦虑。尿酸高的问题问问医生。后期也没啥建议,正常吃喝玩乐就行了。祝好!
回复

使用道具 举报

23

主题

235

帖子

1887

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1887
 楼主| 发表于 2024-9-29 20:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
亮哥 发表于 2024-9-29 19:38
个人认为皮肤科对症处理就行了。现有报告没有发现噬血和慢活EB方面的问题,家长不要过度焦虑。尿 ...

谢谢亮哥,安心多了,感谢
回复

使用道具 举报

23

主题

235

帖子

1887

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1887
 楼主| 发表于 2024-9-30 06:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
杨帆16 发表于 2024-9-29 16:25
EB载量外检结果还在等,稍后附上

EB结果,血浆阴,全血2次方
Screenshot_20240930_061035.jpg
回复

使用道具 举报

热门推荐
时隔又是一年多,这次北上复查的部分结果已出来,麻烦大佬们给看看?
时隔又是一年多,这次北上复查的部分结果已
暂还有外检的一个细胞因子,以及骨穿,息咽部增强CT结果未出来。
12岁嗜血细胞综合征,合并坏死性淋巴结炎,突然这几天一直发烧。
12岁嗜血细胞综合征,合并坏死性淋巴结炎,
7月15号刚在北京复查完,结果几乎都正常。目前口服芦可替尼,复查完隔一天吃半片,8月
家人61岁噬血细胞综合征,多次转院后确诊血管内大B细胞淋巴瘤 ( 五 )
家人61岁噬血细胞综合征,多次转院后确诊血
接上篇 自从不让下床之后,我们就彻底失去了自由,实现全天候卧床。每天打
原发噬血移植后,需要做哪些检查?
原发噬血移植后,需要做哪些检查?
我19岁,移植差不多有两个月了,检查一直做的都是嵌合度,血常规,炎症,咽拭
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
一月感染的eb,断续发烧半年,我这个是慢活eb吗?症状只有发烧和淋巴结肿大。
成人慢性活动性EB病毒病的治疗和移植  ——   罗荣牡 教授
成人慢性活动性EB病毒病的治疗和移植 ——
序:2026年5月22日,成都昭程慈爱公益服务中心、噬血细胞综合征之家病友论坛、
60岁,确诊成人斯蒂尔,有感确诊的指南
60岁,确诊成人斯蒂尔,有感确诊的指南
我母亲60岁,风湿相关嗜血,在北京安贞医院五月份判定的是结缔组织病引起继发
八岁女孩噬血,已停药,在上海的复查结果
八岁女孩噬血,已停药,在上海的复查结果
小孩2026.1.25被确诊噬血细胞综合征,无移植、无化疗、无吃药,以前是在武汉同
4岁,咽颊炎发烧不退
4岁,咽颊炎发烧不退
2年前不明原因噬血,用激素治好了。中间也发过烧,这次发烧比较高,39.5,昨天早上开
人生忧患生病始 : 4岁女儿EB病毒诱发噬血,三次复发,正常停药2年多来新春打call!
人生忧患生病始 : 4岁女儿EB病毒诱发噬血
注:本帖家长的女儿4岁时,因EB病毒感染诱发噬血细胞综合征,治疗期间复发三
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表