7岁男童确诊噬血细胞征和完成初始治疗后，请教各位大佬评估一下最新的检查结果

小森妈妈

家有7岁男童，今年8月中旬高烧40℃不下，8月20日确诊为EB病毒感染引起的嗜血细胞综合征。目前已经完成时长八周的初始治疗。期间执行了9次VP-16化疗，每天服用4粒芦可替尼，另还搭配甲泼尼龙颗粒，复方磺胺片，麦滋林颗粒和复方甘草酸苷片等。

10月9日为最后一次化疗。孩子在完成整个初始治疗后，分别在院内和金域做了系列检查。结合检查结果，医院这边刚开始是建议停药观察和后续阶段性随诊。但基于金域报告中呈现的PBMC拷贝数高，后面医生改为建议需要进一步检查看看是否为慢性EB？请各位大佬针对已发的这些报告给予评估一下其整体治疗效果。目前我们较为担心的也是金域出的EB 定量报告里虽然血浆结果是未检出和阴性，但全血PBMC为1.1E+05（具体详见已发报告），请问这种情况是否有可能会变成慢活EB，主要判断依据以及如是其治愈情况如何？现在孩子的主要身体走动和精神还行，我们计划带孩子近期前往北京友谊医院做一下复查和评估。

请各位大佬也百忙中给予宝贵意见，谢谢！

亮哥

       我个人认为你家噬血指标没有问题，EB病毒是比较高。你家不是要北上了吗，建议去北京友谊医院后全面检查评估，以判断八周治疗后的效果。现阶段说是不是慢活EB为时过早，只是EB病毒相对有点高，等待更精准的检查吧。祝好！

小森妈妈

亮哥 发表于 2024-10-17 09:41
我个人认为你家噬血指标没有问题，EB病毒是比较高。你家不是要北上了吗，建议去北京友谊医院后全面 ...

谢谢亮哥的答复

老男孩62

我们是八周治疗后去了北京做了全面评估，这样更放心。

佳木

5次方是比较高，好在全血是阴性。

佳木

佳木 发表于 2024-10-17 10:05
5次方是比较高，好在全血是阴性。

我打错了  血浆是阴性

故乡的星月夜

天津金域 cd25+nk 是多少钱。我们之前送北京的，总计花了3200

故乡的星月夜

故乡的星月夜 发表于 2024-10-17 10:40
天津金域 cd25+nk 是多少钱。我们之前送北京的，总计花了3200

北京博富瑞

小森妈妈

引用: 故乡的星月夜 发表于 2024-10-17 10:40
天津金域 cd25+nk 是多少钱。我们之前送北京的，总计花了3200

我们除了CD25, Nk, 还有血浆和全血EB定量，印象中是3300

小森妈妈

老男孩62 发表于 2024-10-17 10:02
我们是八周治疗后去了北京做了全面评估，这样更放心。

谢谢答复！你们做的全面评估是在通州分院住院做的吗？整个时长花了多少天？现在孩子预后情况如何？

听涛观海

结果还可以的，就是肝功还有点高，问题不大！至于慢活，没那么多的，eb病毒血浆阴性这个就挺好的，全血后面治疗的好慢慢就降下来了

小森妈妈

听涛观海 发表于 2024-10-17 11:00
结果还可以的，就是肝功还有点高，问题不大！至于慢活，没那么多的，eb病毒血浆阴性这个就挺好的，全血后面 ...

谢谢您的答复！

小森妈妈

佳木 发表于 2024-10-17 10:05
5次方是比较高，好在全血是阴性。

谢谢您的答复！

一王打不尽.

整体的嗜血指标都还可以，建议去友谊医院做一下全面的评估，这样更放心一些，尽早得到更权威的治疗消灭eb病毒！

小懒～

在友谊全面评估，需要住院，一个星期左右，费用2-3万，外检偏多。你家资料有的都带起来，看有些给能避免二次检查。

小志、何

对于所说的当地怀疑慢活这个结论有疑问，全血和血浆阴，除了病毒量高意外，如果担心的话去权威医院找有经验的医生全面评估下
祝好

小森妈妈

一王打不尽. 发表于 2024-10-17 14:11
整体的嗜血指标都还可以，建议去友谊医院做一下全面的评估，这样更放心一些，尽早得到更权威的治疗消灭eb病 ...

谢谢您的答复！

小森妈妈

小懒～ 发表于 2024-10-17 16:11
在友谊全面评估，需要住院，一个星期左右，费用2-3万，外检偏多。你家资料有的都带起来，看有些给能避免二 ...

谢谢您的答复！

小森妈妈

引用: 小志、何 发表于 2024-10-17 17:10
对于所说的当地怀疑慢活这个结论有疑问，全血和血浆阴，除了病毒量高意外，如果担心的话去权威医院找有经验 ...

谢谢您的答复！目前当地医院和金域已出的结果来看，血浆一直未检出和阴性。但全血的拷贝数还是高，有些担心是否为慢活EB。

菜菜子12

检查都挺好的，部分患者会存在全血五次方，但也不是慢活，没其他症状的话，一般会选择观察