17岁不明原因噬血，明日出院，进行激素减量治疗，要注意些啥？

FIEJR

       孩子确诊噬血细胞综合征的日期是10月1日，当时孩子的肝功能几乎衰竭，谷草1600+谷丙3700，总胆红素160+。当时在省一附院立刻上了激素和人工肝，一堆护胃的护肝的药物治疗。(当天还做了骨穿)，经过3天的治疗，肝功能指标下来了很多，在孩子生命体征平稳以后，我立刻用120带孩子来了上海仁济医院治疗。10月4日晚上11点到达的仁济医院，10月5日上了治疗方案，激素丙球伽蜜芬v16，接着连续5天激素加丙球一堆护肝护胃还有抗生素药治疗。(庆幸的是孩子的指标一直在下降，尤其是肝功能恢复的很快)，接着10月13日再次行v16激素常规的治疗手段，让孩子的病情得到了进一步的稳定，今天医生抽血评估够，让我们明天出院，后续接受门诊减激素治疗方案！(医生建议再查一下基因，所以明早我们一家三口接受基因检查)       回顾这一路，这20多天，把孩子从死亡边缘拉了回来，太不容易了！接下来我又很担心后续的激素减量会不会出现很多我预料不到的情况，各位大神们，有和我家娃一样在激素减量中的么？后续会出现什么情况是我要特别注意的，给我提提醒
上传一下今天的评估指标，第一次发论坛，纯新手，说话也有点啰嗦。见谅！

菜菜子12

血常规，肝功能的检查都还好，铁蛋白也高的不多了，出院要注意护理，避免感染，注意饮食，不要乱吃，居家修养为主

FIEJR

菜菜子12 发表于 2024-10-17 23:08
血常规，肝功能的检查都还好，铁蛋白也高的不多了，出院要注意护理，避免感染，注意饮食，不要乱吃，居家修 ...

谢谢，已经准备给孩子长期请假，先居家休息几个月。病情稳定以后再考虑复课

亮哥

FIEJR 发表于 2024-10-18 06:11
谢谢，已经准备给孩子长期请假，先居家休息几个月。病情稳定以后再考虑复课

       整体上传的检查结果都是可接受范围，噬血是基本上缓解了。另可以在论坛搜索：不明原因 或 护理，这两组关键字可以有很多病友的经验借鉴。还有就是，地方上的不明原因噬血建议可以北上全面检查评估，以得到更精准的检查结果。祝好！

媛9822

孩子目前情况稳定了，在减激素治疗中。今天一家三口抽血做了基因检测，等结果出来以后，我想带着所有病历去北京找一下老王评估一下孩子的病，谢谢您，亮哥！

A佛系、

用药减停方面一定要遵医嘱，其次就是防止感染，做好防护，也可以适当出去溜达溜达，

FIEJR

A佛系、 发表于 2024-10-18 10:50
用药减停方面一定要遵医嘱，其次就是防止感染，做好防护，也可以适当出去溜达溜达，

谢谢，我们今天出院回家了，目前居家中，外头风大孩子想出去遛弯我都有点害怕，怕吹感冒了

李浩然176148722

一定避免感染感冒，不明原因最好还是彻底评估下，一过性最好，我家不明原因减激素期间复发了，到现在已经一年半多了，药还没有完全停

FIEJR

能问问，您家的也是后续激素一直一直吃吗？我孩子从9月29日开始持续到现在，感觉副作用有点明显了，好担心孩子。为了治疗有没办法不吃激素，唉，怎么办？

李浩然176148722

FIEJR 发表于 2024-10-19 07:01
能问问，您家的也是后续激素一直一直吃吗？我孩子从9月29日开始持续到现在，感觉副作用有点明显了，好担心 ...

是的激素目前4mg，还有一科乌帕替尼，芦可替尼大概去年这时候停的，副作用都是小问题，后期停药会慢慢恢复，最主要是尽量能找到噬血的原因，你家这治疗效果挺好的，不要过度焦虑

FIEJR

李浩然176148722 发表于 2024-10-19 11:46
是的激素目前4mg，还有一科乌帕替尼，芦可替尼大概去年这时候停的，副作用都是小问题，后期停药会慢慢恢 ...

谢谢您的回复，我真的过度焦虑了，看着孩子和没事人一样，总感觉这是一场梦！我尽快调整自己的心态，谢谢您！

John26

我家15岁男孩，也算是不明原因嗜血，五月发病治疗后现在恢复还可以，也没有继续吃激素药。但饮食方面比较清淡。所以您也不用太焦虑！

FIEJR

谢谢您的回复，让我纠结的心情平复了很多。您家孩子目前复学了吗？

FIEJR

John26 发表于 2024-10-20 12:43
我家15岁男孩，也算是不明原因嗜血，五月发病治疗后现在恢复还可以，也没有继续吃激素药。但饮食方面比较清 ...

您家孩子目前已经进入高一学习了吧？一切都还好吗？我家娃高三了，最近都没办法去上课，还在修养中，口服激素减量，这个过程很漫长啊