男23岁克罗恩基础病，疑似T淋巴瘤噬血，噬血原因一直未明确!

浪花50 · 发表于 2024-10-21 19:07

我儿子19年在南京鼓楼医院确诊克罗恩病，一直用硫唑嘌呤和阿达木单抗维持治疗，今年三月持续发热，其间主要靠激素维持，后就诊于上海仁济医院消化科，经多项检查会诊诊断为噬血综合征。做了两次骨穿及PETCT一次，及各项基因病原体等，其间寄生虫华支睾吸虫弱阳性，也进行了驱虫治疗，仁济疑似T淋巴瘤但不确定，故报告片子又送去上海肿瘤医院病理会诊，结果还是证据不足，在仁济行04方案肝损严重效果不佳，出院行芦可替尼加激素治疗观察，这半年除了反复发热人状态血指标尚可，十月初忽然暴发，血象很低，铁蛋白11万肝酶5千，经苏州医院用了实验用药等暂基本稳定，之前EB病毒一直阴，这次呈阳性，用了利妥昔现都阴性。请大家帮帮看看具体的噬血原因可能? 谢谢!，目前苏州住院中，挂了10月30日北上的号，想好好请专业医生查一下，孩子还小，不管什么结果也心甘!

亮哥 · 发表于 2024-10-21 20:09

上传的结果肝功异常，血常规血系下降，细胞因子的白介素10也是升高的。另EB病毒结果正常。骨穿存在噬血现象，病理活检怀疑T细胞淋巴瘤。没有看到基因检测和免疫功能学结果（基因和免疫学很关键的）。这种情况下，因为很多检查不全面和不完全精准，建议可以等待后期更权威的检查来判断噬血的原因。但是也可能出现一个问题，因为在前期已经做了相关治疗，可能会影响检查的结果，导致还是找不到具体的原因。有时候就只有交给后续时间来恢复和观察了。有时候疾病过程中，第一时间找到绝对权威才是关键。祝好！