29岁成人慢活EB，移植后的经验分享

OWZTN

       病友们大家好，我们差两天就移植8个月了，在这里分享一些经验，不一定对，仅供参考。

       我们移植后有膀胱炎，然后又轻微的肝排，都不算很重，算是比较顺利和幸运的，3个月左右我们就出门散步，每天坚持7000步左右，走到觉得累了，就回去休息，当然出门要做好防护，戴好口罩，我认为散步是非常好的，他能帮助病人增加吸收能力，包括药物的吸收和食物的吸收。吃的东西要干净卫生，这个我想大家都知道，不能在外面吃东西，我知道很多病友都很馋，想去外面吃好吃的，但是我建议是半年内一定不行，半年后，实在馋的受不了也是建议去外面吃火锅，火锅我们能看到食材是否新鲜，干净，当然不能经常去吃~！

       然后不要让病人觉得他自己就是病人，家务那些如果有精神，也可以让他适当的做一点，当然要状态好的情况下。病人的心理健康同样重要，尽量让他觉得已经好了，你现在是正常人了，只是免疫力有点低，要注意防护，稍微的做点家务我认为是没有问题的。希望大家都能平平安安，健健康康

亮哥

     厉害了！都可以吃火锅了，说明整体恢复的很好！EB病毒结果也是阴性的，非常棒！祝一切越来越好！

晶1084

祝愿一切都好且越来越好，病毒持续转阴是免疫重建成功的表现。加油哦。一起加油。

听涛观海

祝越来越好

靖江灯头厂家

看了楼主之前的帖子，跟我的病程很像，我是17年的时候扁桃体化脓就会发烧，肝功能异常，反复很多次，最高转氨酶高过指标十几倍，当时也是怀疑自免肝，庆幸是在友谊用了pd1之后，没有再复发了。

娜娜81

VVPMQ

靖江灯头厂家 发表于 2024-10-29 20:32
看了楼主之前的帖子，跟我的病程很像，我是17年的时候扁桃体化脓就会发烧，肝功能异常，反复很多次，最高转 ...

你用了pd1多久了？

yanyan85

靖江灯头厂家 发表于 2024-10-29 20:32
看了楼主之前的帖子，跟我的病程很像，我是17年的时候扁桃体化脓就会发烧，肝功能异常，反复很多次，最高转 ...

你是b细胞感染eb吗？

郭治医139752317

请问慢性EB移植前有哪些症状，是否定期发热，胸水，淋巴肿大，脾肿大？

郭治医139752317

供种是血缘还有骨髓库的，移植后血型是多久转成供体型号的

爱吃的豆豆

越来越好 祝福

传承俄罗斯专线

郭治医139752317 发表于 2024-10-30 09:29
请问慢性EB移植前有哪些症状，是否定期发热，胸水，淋巴肿大，脾肿大？

有胸腔积液，肝脾大，会发热

传承俄罗斯专线

郭治医139752317 发表于 2024-10-30 09:31
供种是血缘还有骨髓库的，移植后血型是多久转成供体型号的

供着是她姐姐半相合，5个点

靖江灯头厂家

yanyan85 发表于 2024-10-30 08:38
你是b细胞感染eb吗？

cd4和cd8

靖江灯头厂家

VVPMQ 发表于 2024-10-29 21:43
你用了pd1多久了？

2020年用了几次，后面就停了