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噬血细胞综合征之家

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58岁成年人EB病毒引起的嗜血细胞综合症,后期又发烧了

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发表于 2024-11-1 12:22 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
       2024年8月中旬开始低烧住院五天后打算出院,出院当天医生打来电话告知可能暂时出不了院,白细胞太低了,后面又做了全面检查,查了EB病毒呈阳性,后面继续住院治疗,三天后开始发高烧,退烧全身衣服都湿了,高烧不退开始转到更权威的医院,转到云南省第一人民医院的第二天也就是8月31日父亲由于全血细胞下降,肝功能异常,肺部感染住进ICU,情况非常不好,医生连续下了两个病危通知,刚好遇到周末医生很少,无比煎熬的撑到了周一,血液科的医生来做了骨穿,抽了外送的血液。

       到了9月3日上午医生找我们谈话,父亲的病情进展太快了,马上肝要衰竭,胆红素降不下来就要开始用人工肝置入干预,已经有五项符合嗜血的症状了如果家属同意立马要上针对性的药物治疗,签字以后当天就开始用了依托泊苷进行化疗,在一次次绝望中第二天医生告知胆红素降了一些,这一项是有好转迹象但是情况还是很差,让我们做好最坏打算,一家人都很绝望但是心里都有他会好起来的信念,在ICU我们做了两次化疗,终于在ICU呆了8天后我们转到了重症病房,虽然还没有脱离危险,但是我们终于可以看看他,可以陪着他,从ICU出来以后就没有再发烧,但是人瘦了十公斤左右,什么东西都吃不下。出来后的第一,二周每周打两次依托泊苷化疗,后面一周打一次,身体慢慢恢起来了,从ICU出来住了三周的院我们就回家了,后面每周去医院打一次化疗,中途红细胞太低了又去住院输血,情况还可以,这次住院抽血去检查是什么细胞感染的,结果是B细胞感染。

       10月18日不知道是不是来家里吃饭的人太多了,我父亲又开始发烧,21日又住进医院,复查显示骨髓里面是没有嗜血细胞了,但是EB病毒的容量还是大在10的4次方,这次基本每天都会发烧在38度左右,在医生的建议下我们又抽血外送了,这次又换了针对性的化疗药都是自费的,具体是什么药由于我在出差不知道,等下周一过去医院问一下再来补充。麻烦各位病友帮忙看看我们这个情况需要移植吗?


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发表于 2024-11-1 13:32 | 显示全部楼层 中国四川成都
       如果治疗后期出现反复的发烧,那就要进一步检查发烧的原因,排除感染或噬血活动,包括其他原发病。这种情况下,的确就需要医生的临床经验了。另EB病毒B细胞感染的EB病毒相关噬血,在排除其他可能的疾病后,愈后大多数都是比较好的。前提是EB病毒的B细胞感染不会出现变化,包括第一次检测的准确性,切记要复查,以排除还有其他淋巴细胞的感染。还有就是基因检测、免疫功能学等结果都要检查,才能精准判断病人的综合情况。总的来说,噬血的诊治需要医生的临床经验。其他具体请遵医生医嘱,祝好!
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发表于 2024-11-1 23:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
eb病毒只感染b细胞,这种情况一般是不需要移植的,可以通过美罗华来清除病毒,但是云南治疗这个病挺一般的,有机会可以找权威专家看下
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