38岁噬血细胞综合征，请各位给看看我的病情

Amy8 · 发表于 2024-11-11 15:44

2014年7月做月子关节疼痛起不来，医院确诊jo-1多发性肌炎，2017年之前5-6年从没发烧过，2017年被孩子流感病毒传染发烧后，这7年经常性的发烧，但是半天自己多喝水能自己退烧，2021-2023年发烧开始严重，因为工作压力大，2023.10月高烧不退烧入院安徽省立地塞米松10mg一周退烧，又查出来确诊红斑狼疮合并jo-1皮肌炎，出院3棵甲泼尼龙，过2个月慢慢不发烧了，反应蛋白正常了。医生建议让我入组狼疮cart让我减药，导致狼疮不稳定又开始发烧，2024年10月15日发烧入院仁济风湿免疫科南院，16号，可能因为EB病毒感染血小板和白细胞突然降低，挂地塞米松10mg后血小板突然掉到42。白细胞变成1，之前一直正常，eb 病毒481，骨髓穿刺结果骨髓活跃增生象，激素一直加量挂了25天还是不退烧，11月5号和8号用了两次嗜血细胞综合征的特效药伽蜜芬，用了立马退烧＋炎症指标正常，想听听各位对我这个嗜血综合征是最严重的一种类型吗？一定要移植对吗？

春末yy夏初 · 发表于 2024-11-11 20:20

建议你去北京找老王看看，确定到底是什么病因引起嗜血的，成人如果没有eb 病毒的话有不移植的可能，千万要查出具体病因，这样才能对症治疗！

菜菜子12 · 发表于 2024-11-11 22:50

没看到eb病毒的重要检查，eb病毒感染的淋巴细胞亚群做过吗，这个很重要

亮哥 · 发表于 2024-11-12 00:07

你家这个情况，如果是狼疮合并风湿疾病相关噬血，化疗或伽蜜芬都是治标不治本的，长期治疗肯定会影响免疫力导致EB病毒阳性。这种情况下建议北上直接找北京协和医院风湿免疫科的王迁主任，他是成人风湿相关疾病的国内首席权威。你家是只有控制了原发病，噬血才不会复发。反正我们群里类似复杂的风湿疾病患者，后期都是找的王迁主任。个人认为先看看他的判断和治疗。具体请以权威专家判断为准，祝好！