23岁嗜血二次复发，市内转院控制不住情况

Maybe37 · 发表于 2025-1-15 23:57

23岁男，2024年11月9日高烧退烧反复发作，市三急诊紧急救护，次日立即住院，血项等指标情况非常糟糕，刘医生紧急治疗，短期各项考量和分析，月底得到好转。

11月25日前已做了高通量基因检测等检查，无法确定病因或诱因，当天前往深圳北大请会诊，报告结果没有明确说明。

12月左右出院，定期回医院化疗。

12月25日晚上发烧，立即返回医院。医生怀疑嗜血二次复发，建议做移植，市三没有资质，联系市二入院。

12月30日转院市二，做了几天重复检查。1月3日上了盐酸多柔比星脂质体注射液。1月9日申请再次会诊，期间无法准确控制病情，持续发烧。1月14日出会诊结果，医生意思应该是淋巴瘤引起EB病毒嗜血，打了6瓶丙蛋白，3针培冬门，医生没有着重交代注意事项。

自我怀疑地方性医院/医生缺少经验，治疗方案不明确。肯请各位大佬帮忙看一下报告和提供建议。

亮哥 · 发表于 2025-1-16 11:29

你家噬血有没有复发的问题，这个需要临床医生判断。但是单从这些上传的报告来看，EB病毒存在较高的感染，而且是NK细胞感染，这点属于非常不好的，成人EB病毒NK细胞感染相关噬血容易复发。然后就是两个病理活检结果，均是没有明确疾病性质的，即没有明确就是淋巴瘤，相关病理医生更倾向于EB病毒感染相关增殖性疾病，这是一种EB病毒长期感染的结论。这种情况下，肯定需要找EB病毒相关绝对权威病理医生会诊才能尽量明确病理性质，以得到更精准的结果判断，也才能精准治疗。不然治疗方案不对，只会造成治疗复杂化，导致严重的后果，也就是加快死亡。

从你家病理和EB病毒结果来看，我个人认为不排除是慢活EB，但是需要权威医生进一步检查和判断。所以，建议你家尽快去北京友谊医院病理科找张燕林主任进行病理会诊，才能精准判断和后期治疗。其他具体情况不了解，请以医生判断为准。另如果当地治疗效果不理想，就要考虑北上了，EB病毒复杂疾病的临床专家和病理专家都在北京。病人很年青，有时候治疗延误严重了，去北京也搞不好的。祝好！