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噬血细胞综合征之家

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27岁,女,不明原因噬血,停疗四个月的评估结果

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发表于 2025-2-20 12:05 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国山东济南
       从2024年2月15年开始发烧,一开始在济南长清区医院输液地塞米松,用了药以后就不发烧,但是只能坚持四五个小时,四五个小时以后还是会发烧,做各项检查也都是没问题,输液四五天还是不见好转,转到市级医院,市级医院住院半个月还是查不出原因,而且时有发烧。3月30日应该是噬血爆发,血压骤降,血项掉的很快,果断转到省级医院,在省级医院确诊噬血细胞综合征,icu用丙球和激素冲击治疗,也有输血治疗,效果还是很明显的,治疗三天左右就不发烧了,4月10号出院回市里医院过度,4月15号出院回家休养,到六月中旬之前,一直没有发烧,恢复的还不错。愚蠢的我为了给媳妇好好恢复,做出了愚蠢的决定,给媳妇开了中药调理,不敢说100%是因为中药导致噬血复发,但是时间有点吻合。我们去到省级医院上了丙球和激素处理,这次效果欠佳。我们不敢懈怠,果断北上友谊求医,经过四次DEP方案治疗,身体逐渐恢复,2024年十月四疗结束回家休养,2024年11月中旬第一次停疗一个月评估,2025年2月11第二次来到北京友谊医院停疗四个月评估,以下是第二次评估的结果,望请大佬评析

       感受经历: 有条件一定要北上友谊医院,地方医院经验欠缺,而且地方医院花销不比北京少,或者是说,北京花费比地方多不了太多,这是我的个人计算。主要是地方一顿乱治,后果不堪设想,回想起来那段时光真是担惊受怕。现在我们平时更加注重休息和饮食,全家防护都做好,平安度过。我的想法就是最近两年都不能掉以轻心,平时多多注意身体,加油。平平安安健健康康!


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发表于 2025-2-20 16:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江
大佬,没事的。就算是吃中药复发的,也不止你一家。无论是治疗还是复查随诊,一定要遵医生医嘱!祝好!
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发表于 2025-2-20 17:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国
一切都熬过来了,未来一切如愿!
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发表于 2025-2-20 17:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
病友好,我们2床的小姑娘。祝越来越好
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 楼主| 发表于 2025-2-20 17:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东济南
亮哥 发表于 2025-2-20 16:58
大佬,没事的。就算是吃中药复发的,也不止你一家。无论是治疗还是复查随诊,一定要遵医生医嘱!祝好!

收到,亮哥
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 楼主| 发表于 2025-2-20 17:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东济南
小懒~ 发表于 2025-2-20 17:09
一切都熬过来了,未来一切如愿!

加油,全都平安健康
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 楼主| 发表于 2025-2-20 17:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东济南
永远十八 发表于 2025-2-20 17:12
病友好,我们2床的小姑娘。祝越来越好

老乡,好。你闺女很勇敢,一定会完全康复的,加油
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发表于 2025-2-20 19:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南
苦尽甘来,一切都顺顺利利平平安安
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发表于 2025-2-20 21:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
加油!
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发表于 2025-2-21 00:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
检查都不错的,没特别异常的
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发表于 2025-2-21 16:03 | 显示全部楼层 中国四川成都
       昨天手机看的,今天仔细看了下,噬血方面的关键指标没有问题。另免疫功能项还没有完全恢复。还有就是风湿指标有个指标弱阳性。整体来说相关报告都是可接受的。具体请以医生医嘱为准,祝好!
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发表于 2025-2-23 13:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西新余
平平安安,稳定就好!
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发表于 2025-2-23 14:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
济南老乡你好,看了你的复查结果,感觉挺好的。血常规不贫血,我们目前还轻微贫血。另外超声检查还显示脾大,这个我深有同感,我们四次化疗后,也是脾大,感觉这个脾大恢复真是太慢。目前我们是四次化疗结束两个月后,前天来北京通州院区,评估,赶上这两天周末,只查了血,其他检查周一才能开始做。
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 楼主| 发表于 2025-2-23 16:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东济南
吉蛋灌饼 发表于 2025-2-23 14:13
济南老乡你好,看了你的复查结果,感觉挺好的。血常规不贫血,我们目前还轻微贫血。另外超声检查还显示脾大 ...

老乡,一起恢复,一起加油,平安健康
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发表于 2025-3-1 15:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国
你好,哥们,没想到能看到济南长清,我也是长清的。我媳妇也是刚确诊这个病。怎么联系你。
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 楼主| 发表于 2025-3-2 11:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国
浮生若梦11 发表于 2025-3-1 15:09
你好,哥们,没想到能看到济南长清,我也是长清的。我媳妇也是刚确诊这个病。怎么联系你。

你有我媳妇的联系方式,随时可以咨询她,一定全力帮助
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发表于 2025-5-29 22:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
你这个dsDNA抗体阳性 没有诊断风湿病吗?
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