有没有幼特停药的宝宝，分享下停药经验

Andwe · 发表于 2025-3-8 23:04

之前在武汉医院确诊的mas，到北京医生觉得确诊的太草率了。当时孩子门诊高烧两天，住院高烧三天，抗感染治疗无效，转icu当晚输丙球，后期激素，环孢素治疗，体温稳定。出院后一直风湿免疫科随诊复查。慢慢停激素，环孢素，最后只吃甲氨蝶呤。北京去了两次，第一次协和，医生也是觉得噬血的证据不是很充分，但是没有打断武汉的治疗，只是在用药方面跟武汉的不同。一次儿研所，医生觉得武汉的治疗很乱，疾病没暴露出来就上治疗，噬血的证据不充分。查体孩子没有任何关节表现，核磁显示的少量积液影响不大，让我们把甲氨蝶呤停了。后面观察就行，不适随诊。

2022年9月发病，虽然疾病凶险，到我们的治疗之路还算顺利。出院后小孩停药顺利，每天都很快乐。现在完全停药了又停担心的，幼特又是进展挺慢的一个疾病，怕小孩后面发展下去复发了，有没有病友们分享下经验。感谢大家！

Andwe · 发表于 2025-3-8 23:11

说实话到现在小孩是不是幼特我都有点怀疑，到这阶段了北京医生也不能给答复，只能观察。想问问有没有相识经历的病友分享下经验？

潘海涛 · 发表于 2025-3-8 23:37

跟我们差不多，我家是22年8月生病，也是停药观察，按时复查中

Andwe · 发表于 2025-3-9 10:33

潘海涛发表于 2025-3-8 23:37
跟我们差不多，我家是22年8月生病，也是停药观察，按时复查中

不确定的状态不安心

一王打不尽. · 发表于 2025-3-9 11:56

没确诊就上药掩盖病情了，确实很难判断，还是要注意避免感染，注意观察孩子有无关节不适，还有皮疹，我家幼特反复几次了已经，现在四周用一次卡纳单抗，祝小朋友永不复发

漂泊 · 发表于 2025-3-9 11:56

幼特个人也认同大夫的做法，指标恢复后只能观察看，自身呢只有加强营养和适度锻炼来增强免疫力来避免复发！

奔跑的五花肉 · 发表于 2025-3-9 11:58

我们是幼特，用了半年生物制剂～停了后，目前吃芦可替尼～已经一年多了，孩子没啥问题，儿研所赖主任说芦可替尼吃2点左右就可以停药了

YoYo6 · 发表于 2025-3-9 12:07

我家去年噬血，没找到原因，9.6号停药，现在复发了，现在赖主任也怀疑是幼特。目前还在儿研所住院控制噬血，好难呀。希望所有宝宝都健健康康的！！永不复发！！

melinsa · 发表于 2025-3-9 12:18

我家去年五月发烧，热疹，胳膊疼，腿痛。在北京儿童医院确诊幼特，治疗也是甲龙丙球环孢素，嗜血控制住五月底出院。当时北儿医生说嗜血排他后找不到原因就分到幼特。去年7月找到友谊医院，做了eb淋系亚群显示b细胞2次方。王昭主任认为孩子是传单。友谊医院住院评估后开始减药。目前停药五个月。每个月查eb在3次方上下波动。不知道孩子到底是啥原因嗜血。