快捷登录

噬血细胞综合征之家 › 病友互助 › 成人病友社区 › 46岁，确诊噬血细胞综合征，还在icu该怎么办？

发新帖

查看: 2266|回复: 2

46岁，确诊噬血细胞综合征，还在icu该怎么办？

1 主题	1 帖子	17 积分

Rank: 1

积分: 17

发消息

发表于 2025-3-27 19:57 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式中国重庆

我父亲46岁，发烧一个月，在感染科住了十天，后面又搬去icu，目前已经待了四天了，为继发性噬血细胞综合征，与EB病毒相关，目前急速肝衰竭，胰素炎，肝硬化不确认，鼻窦感染，低血糖，消化道出血，支气管扩张，高钾血证，营养风险并低蛋白血，目前icu已经说叫今晚做好心理准备，我就想问一下各位，有没有和我父亲差不多的病情然后由危转安的这些，我现在真不知道怎么办了？

微信图片_20250327201143.jpg

微信图片_20250327201143.jpg

微信图片_20250327201148.jpg

微信图片_20250327201203.jpg

微信图片_20250327201225.jpg

微信图片_20250327201232.jpg

微信图片_20250327201240.jpg

微信图片_20250327201248.jpg

回复

使用道具举报

13 主题	1万帖子	49万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 499582

发消息

发表于 2025-3-27 20:37 | 显示全部楼层中国四川成都

相关检查结果虽然不全面，但是重要指标均符合噬血的诊断标准，建议进一步完善检查项目，尤其是EB病毒相关检查，以判断感染程度和后期治疗方案。另病人现阶段在ICU，噬血病人一般要找血液科会诊。如果当地医生经验不足，可以找医生咨询可否申请向上级医院的远程医疗会诊。现阶段在当地医院选择面不多，只有积极配合医生，争取病人能度过这一关。加油！

回复

使用道具举报

16 主题	9065 帖子	3万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 33619

发消息

发表于 2025-3-28 00:18 来自手机 | 显示全部楼层中国云南

肝功能高，血项低，检查比较糟糕，在icu 只能先配合医生治疗，祝好运

回复

使用道具举报

热门推荐

24岁，请大神帮看报告，人被吓的已力竭。: 一月感染的eb，断续发烧半年，我这个是慢活eb吗？症状只有发烧和淋巴结肿大。

28岁孟先生 EB病毒感染相关噬血细胞综合征: 主持人：孟先生的诊治过程非常曲折。病重之时躺在救护车上到处找接收的医

48岁妈妈原发性噬血细胞综合征合并外周T细: 病人是我妈妈，确诊原发性噬血细胞综合征合并外周T细胞淋巴瘤，现在异基因造血

27岁男，25年3月确诊慢活eb，用了PD1五次，: 本人于24年12月份开始发烧腹痛腹泻，开始以为是普通流感和肠胃炎，25年1月份在

29岁，成人斯蒂尔继发噬血细胞综合征，每年: 老婆得这个病已经10年时间了，老婆说再也不想吃药了，现在基本每年都复发，激

老病友分享的就诊经验指南 ——— 新人必: 序：该新病友就诊指南自2019年以来，因出现部分地方医院诊治经验不足，在噬血

各位大佬，请问外周血是什么？是全血还是血: 各位大佬，请问外周血是什么？是全血还是血浆？或者是其他？

白百破和a群和c群流脑疫苗与乙肝疫苗的，这: 孩子25年11月因eb病毒引发的嗜血住院，用丙球蛋白和激素控制住了病情。26年127

2个月确诊噬血细胞综合征，CDC42基因检测发: 孩子才2个月，目前临床症状都指向nocarh综合征，自身炎症性疾病激发的噬血细胞

2岁小朋友EB病毒感染后淋巴结持续肿大待查: 2岁男宝EBV淋巴增生诊疗记录病程：颈部淋巴结肿大2月+，反复发热，盗汗，CRP/血沉

返回列表

发新帖

微信工作号: 191-5015-3817 周一至周日：09:00 - 21:00

免责声明：任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点，不代表本站同意其说法，请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准！

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

备案号：蜀ICP备2023008014号-4

首页|新帖|典型案例|知识理论|康复报到|手机版|噬血细胞综合征之家 |网站地图

GMT+8, 2026-7-7 06:44 , Processed in 0.137441 second(s), 30 queries .

快速回复 返回顶部 返回列表